Nefrotický syndróm

Ja som mala nefroticky syndróm

@janka2501 prosím vas ako prebiehala liecba? Dcere hrozi biopsia

@oriesocek ako dieta?

Áno, od cca 2,5 do 10 rokov. Viacero hospitalizacii, rôzne lieky, dlhé obdobia, keď som brala kortikoidy.

@oriesocek do 10 rokov? Paneboze. Dcera bude mat 3, ma 12tyzden liecby a prednison nezabera... Aj vam robili biopsiu? A kolko mate teraz rokov?

Ale to nebolo, že stále. Ani mne nezaberali všetky lieky, mala som dlhé hospitalizácie, celé roky neslanu diétu, prednison som brala dlhodobo. Posledný krát som bola hospitalizovaná tuším v štvrtok ročníku na ZŠ. Striedali sa lepšie obdobia a horšie. Ale "vyrástla" som z toho. Biopsiu viem, že zvazovali, ale nerobili. Teraz mám 42 a nevrátilo sa to, nemala som problém ani pri tehotenstvach...Bola som aj na liečení, vtedy sa chodilo ešte do ČR...

@oriesocek dcera ma stale bielkovinu v moci, teraz druhy den aj krv, oddnes menej moci a zacinaju jej napuchat oci. V stredu mame ist na kontrolu po dvoch tyznoch, ale nemyslim si, ze vydrzime do stredy.... Som rada, ze ste z toho vyrastla. Dufam, ze sa aj my dockame. Aj by som bola rada za tu biopsiu, pretoze vidim, ze len ten prednison nepomaha.

Mne vždy, keď napuchli oči a nohy, tak sme išli automaticky k lekárovi a ostala som na nastavenie liečby v nemocnici. Prednison som brala dlhodobo, ale pri zhoršení stavu mi nasadzovali aj iné lieky. Ten prednison som nemala rada, keďže som z neho priberala (hlavne na tvár).

@oriesocek tiez si myslim, ze sa to ziadnym zazrakom nepopravi a zajtra ideme do nemocnice

Biopsia je v pohode,dcera ju zvladla mala 3.5r...1liecbu mala prednison,po biopsii equoral, brala 1.5roka...po roku jej zacali lieky zabreta, mala 5x relaps, a uz je 5r bez liekov, a zatial je vsetko ok....kazdy infekt je bez bielkovin

Ako ste nakoniec dopadlo s liečbou , mojej dcére 3,5 r dali predniesol 12tt a počas vysadzovania nastal relaps tak ideme zase vysoké dávky nasadiť ...sme z toho nešťastní už to vyzeralo tak dobre