Myasthenia gravis ocularis

@sisa_s ahoj, samozrejme.. Mestinon 6x denne, máš tento istý problém?

@daniela2202 to nie, len z odborneho hladiska ma to zaujimalo 🙂 ci teda si nespokojna s lekarmi, liecba nic nerobi a pod
Si liecena u specialistu na neuromuskularne ochorenia alebo u bezneho neurologa?

Ja ti ďakujem za písmenká, ale potrebujem konkrétneho človeka, čo to má a prežíva, nemám dobrú skúsenosť s lekárom -špecialistom .... mala som potvrdenú MG a pán doktor - špecialista ma poslal preč .... a pozrel sa na mňa o ďalších 10 rokov 😢

@daniela2202 no zase nie je ohromne vela ludi s tymto ochorenim, tak neviem, ci zrovna tu ho najdes...mozno skusit ineho specialistu, ine mesto a zacnes niekomu doverovat .napr.
https://www.unb.sk/centrum-pre-neuromuskularne-...

A to je presne tam, kde som nepochodila. Pekný večer prajem.

ahojko nemam toto ochorenie, ale som na invalidnom s viacerymi inymi diagnozami, poradim ti len jedno je len na tebe ako sa postavis ku svojej diagnoze ci sa jej poddas a ostanes psychicky na dne v depke, frustracii pri kazdom zhorseni stavu... co ta ANO privezie na psychiatriu skor ci neskor. alebo sa nepoddas zacnes so sebou nieco robit - hoci co, ak si zavreta doma hoci aj na kysliku (ja si obcas cuckam ked nevladzem dychat 😀 ) no rozhodla som sa pomoc tu rodicom so svojimi skusenostami, kedze mam tazko chore deti - tak si vymiename skusenosti, a tiez skudujem prave tento odbor - specialnu pedagogiku, aby som mala viac vedomosti a skusenosti. mozes si zaviest blog a davat tam co ta trapi a co ta tesi v zivote mozno tym niekomu raz pomozes kto sa tak ako ty bude raz pytat na prave taketo netypicke ochorenie a nebude mat dostatok informacii. ja som sa prednedavnom starala o chlapceka ktory mam degenerativne ochorenie na Sk boli mysli iba 3 deti s takouto tazkou vzacnou diagnozou aku mal on k takmer ziadnym informaciam som sa vtedy nedostala o danej diagnoze. skus najst zmysel zivota v tom, aby si o svojom zivote/o diagnoze budes informovat inych ktorym to raz pomoze. drzim ti palceky aby si nasla svoj zmysel zivota a tesila sa z kazdeho dna ktory budes zit hoci nie vzdy bude lahky a pekny no pevne verim ze bude plnohodnotny drzimm ti vsetky palceky

@kacena4 ja napíšem úplne odveci, super si to napísala!! len z tohto jediného obyčajného príspevku sála tolko sily, verím že aj autorka to vezme rovnako, že sa nesmie vzdávať ❤️ fakt super, toto patrí aj nám zdravým (klop klop), keď vymrnčiavame a fnukame nad nespravodlivosťou bytia

@lucindav dakujem