Zdravím, je tu niekto s touto ťažkou a doživotnou diagnózou?
Rada by som sa pobavila o liečbe, pretože u nás vyskúšaná akákoľvek liečba je účinná buď vôbec alebo dočasne a spôsobuje tromby hlbokých žíl.
Ja mám tiež Leiden - heterozygot a nijako sa neliecim. Iba v tehu treba pichať Fraxiparin, inak nič. A samozrejme hormonálna antikoncepcia sa nesmie užívať. Su aj oveelaa vážnejšie diagnózy.
homozygot ci heterozygot?
@nella130 ako sa da liečiť dedičná mutácia? A preco si myslis ze je to ťažká diagnoza? U nas v populácii je pomerne bezna a vela ludi cely zivot ani nevie, ze tuto mutaciu maju.
Aj ja mám, nedá sa to liečiť.
@mistymay33 myslis, ze je v poriadku, ze su kazde styri mesiace tromby v nohach? ze napriek Xareltu sa robia?
@bambulienka25 ako pre koho
@nella130 opakovane tromfy ale nebudú iba z Leidena … tam musia byt ajniné príčiny ( slabé cievy, zlá strava, malo pohybu a kopec iných veci. Zial táto diagnoza tomu neprospieva ) Tiez dufam, že moje to po mne nezdedili … Ja napr keď má niekto stlačí či sa jemne udriem, okamžite modrina aspoň 5-10 cm veľká. A ďalšie tehotenstvo ? Určite nie práve kvôli tejto dg.
@nella130 určite to nie je iba Leiden. Skôr asi nevie čo s tým a tak je jednoduchšie zvaliť všetko na tuto dg. Napr.ja tromby nemám, cievy ok a Leiden mám. Sestra má hrozné nohy, cievy a Leiden nemá. Ak s tým cievar nevie nič urobiť, zmeňte dr a choďte inde. K hematologovi chodíte ?
@nella130 urcite to nie je v poriadku. Ale ja mam leidena dokonca homozygot, co je závažnejšie ako heterozygot, a zatial nemam ziadne problemy so žilami. Mam 42 rokov a keby som nemala problemy s otehotnením, tak doteraz neviem ze mam nejakeho Leidena. Preto so myslim, ze samotný Leiden nie je príčinou hlbokých tromboz.
@pipikcek ale robia, nastavovali roky na Warfarin, na konsku davku. INR stale nebolo dobre. Iny nasadil vessel due, vznikali tromby opakovane, rozpustalo sa to injekciami. Pred 2 rokmi nasadene Xarelto, po 1,5 roku opakovane tromobzy. ☹ okrem hematologa nas nikam neposlali, az ked som sa spojila s hematologickou poradnou mi povedali, ze mame skusit reumatologa. U reumatologa na vylucenie neo procesu nastala otazka: Bolia vas klby?-NIE. Tak naco ste sem prisli