Mutácie Leiden - liečba

nella130
25. feb 2021

Zdravím, je tu niekto s touto ťažkou a doživotnou diagnózou?
Rada by som sa pobavila o liečbe, pretože u nás vyskúšaná akákoľvek liečba je účinná buď vôbec alebo dočasne a spôsobuje tromby hlbokých žíl.

bambulienka25
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
pipikcek
25. feb 2021

Ja mám tiež Leiden - heterozygot a nijako sa neliecim. Iba v tehu treba pichať Fraxiparin, inak nič. A samozrejme hormonálna antikoncepcia sa nesmie užívať. Su aj oveelaa vážnejšie diagnózy.

cookie29
25. feb 2021

homozygot ci heterozygot?

mistymay33
25. feb 2021

@nella130 ako sa da liečiť dedičná mutácia? A preco si myslis ze je to ťažká diagnoza? U nas v populácii je pomerne bezna a vela ludi cely zivot ani nevie, ze tuto mutaciu maju.

jana2679
25. feb 2021

Aj ja mám, nedá sa to liečiť.

nella130
autor
27. aug 2021

@mistymay33 myslis, ze je v poriadku, ze su kazde styri mesiace tromby v nohach? ze napriek Xareltu sa robia?

nella130
autor
27. aug 2021

@pipikcek super, ze nemas ziadne priznaky. ale opakovane tromby, co su u nas niesu sranda.

nella130
autor
27. aug 2021

@bambulienka25 ako pre koho

pipikcek
27. aug 2021

@nella130 opakovane tromfy ale nebudú iba z Leidena … tam musia byt ajniné príčiny ( slabé cievy, zlá strava, malo pohybu a kopec iných veci. Zial táto diagnoza tomu neprospieva ) Tiez dufam, že moje to po mne nezdedili … Ja napr keď má niekto stlačí či sa jemne udriem, okamžite modrina aspoň 5-10 cm veľká. A ďalšie tehotenstvo ? Určite nie práve kvôli tejto dg.

nella130
autor
27. aug 2021

@pipikcek no sme z toho uz zufali, neviem co by pomohlo. Lekari idu na to vylucovacou metodou, ci ale na nieco prijdu....su taki neochotni...

nella130
autor
27. aug 2021

@pipikcek ale cievar to stale pripisuje len Leidenu

pipikcek
27. aug 2021

@nella130 určite to nie je iba Leiden. Skôr asi nevie čo s tým a tak je jednoduchšie zvaliť všetko na tuto dg. Napr.ja tromby nemám, cievy ok a Leiden mám. Sestra má hrozné nohy, cievy a Leiden nemá. Ak s tým cievar nevie nič urobiť, zmeňte dr a choďte inde. K hematologovi chodíte ?

nella130
autor
27. aug 2021

@pipikcek ano. ale nikto nic

mistymay33
27. aug 2021

@nella130 urcite to nie je v poriadku. Ale ja mam leidena dokonca homozygot, co je závažnejšie ako heterozygot, a zatial nemam ziadne problemy so žilami. Mam 42 rokov a keby som nemala problemy s otehotnením, tak doteraz neviem ze mam nejakeho Leidena. Preto so myslim, ze samotný Leiden nie je príčinou hlbokých tromboz.

pipikcek
27. aug 2021

@nella130 sa mi nechce, že s trombozou nikto nič nerobí 🙈

nella130
autor
27. aug 2021

@pipikcek ale robia, nastavovali roky na Warfarin, na konsku davku. INR stale nebolo dobre. Iny nasadil vessel due, vznikali tromby opakovane, rozpustalo sa to injekciami. Pred 2 rokmi nasadene Xarelto, po 1,5 roku opakovane tromobzy. ☹ okrem hematologa nas nikam neposlali, az ked som sa spojila s hematologickou poradnou mi povedali, ze mame skusit reumatologa. U reumatologa na vylucenie neo procesu nastala otazka: Bolia vas klby?-NIE. Tak naco ste sem prisli

pipikcek
27. aug 2021

@nella130 divný prístup teda. Operácia nie je možná ? Koľko máte rokov, kíl a tiez krvný tlak a tieto veci sú dôležité. Nie iba hádzať vinu na Leiden. Toto je súbor rôznych veci v tele. Choďte za dr a nedajte sa odbiť.

nella130
autor
27. aug 2021

@pipikcek operacia bola pred 7 rokmi v hodine 12tej. BMI je ok, tlak je v poriadku a vek 39

pipikcek
27. aug 2021

@nella130 potom už veľmi zial neporadím 😔

tinsssss
10. jún 2022

@nella130 dobrý deň, narazila som na túto diskusiu, prislo sa na to čo spôsobuje tie opakovane tromby? Verím, že už sa máte lepsie.🙏

nella130
autor
29. júl 2022

@tinsssss Zial na to doteraz nik neprisiel