Menierov syndróm - život s ťažkosťami
Ahojte, baby. Viem, že ste tu niektoré, čo máte tiež dg Meniérov syndróm a už v minulosti som si nejaké rady zo starších diskusií pobrala, ale teraz mám s touto potvorou trápenie a potrebujem asi nejakú podporu alebo niečo od tých, čo ma ozaj pochopia.
Problémy mám už cca 7-8 rokov, diagnózu rok (Komárno - Centrum pre poruchy), mám klasické príznaky a všetko. Liečba je 1-0-1 Betahistin 24.
Ja viem, že sú ľudia, čo to majú horšie ako ja v zmysle sily príznakov a tak, ale ja mám teraz po 4 mesiacoch kľudu cca mesiac nazad motáky, hučanie v uchu aj zhoršený sluch a ten ma tentokrát hnevá najviac alebo doteraz vždy sa mi nejak upravoval sám ale v posledných týždňoch je to buď nedobré alebo horšie ale k tomu lepšiemu to nejde. Máte tu niektorá už fakt stratu sluchu? Ako sa s tým vyrovnávate? Resp. ako celkovo vám ide bežný život? Nenašli ste niečo nové na uľavenie od príznakov?
@strasko ďakujem❤️ robím, čo sa dá, ale často to doľahne🥺 mám 41 rokov a pracovala som donedávna v rodinnej firme, ako ekonómka. Druhé ucho začalo štrajkovať nedávno, takže to vychádza po 12 rokoch, toto ma najviac trápi, kedže človek môže o ten sluch prísť pri každom závrate, mám strach , čo bude... chcela by som.podstúpiť operáciu, ale kedže sa nevie, ktoré ucho je aktívne, a spúšťa závraty, tak ťažko je operovať. Takže zatiaľ som na tých vysokých dávkach betahistínu a stugeronu a uvidí sa... ja som.z PO, ale lekárku otoneurologičku mám v BA, je to pani lekárka, tak verím, že niečo vymyslí😉🙏🏻
@n6l3 Pozdravujem vás 🙂 a dúfam, že sa máte aspoň ako-tak dobre 🙂 Ja som sa vrátila po čase k tejto téme, lebo mi napadlo sa Vás ešte niečo spýtať, presne tri veci, snáď sa vám zobrazí upozornenie...
- môžete mi, prosím, napísať meno vašej lekárky v BA?
- nemáte problém zohnať betahistín, keď beriete takú vysokú dávku? Nie je problém aj s poisťovňou, keď máte tak často recept?
- skúšali ste liečbu kortikosteroidmi?
@strasko
Zdravím🤗 mám sa momentálne dobre, klop klop, ale ja som už po operácií obidvoch uší, jedno mi robili v januári a druhé v máji tohto roku. Podstúpila som dekompresiu endolymfatického vaku, pretože to bolo už k nevydržaniu, ja som mala skoro každý deň závraty, niekedy aj tri počas dňa, ale najprv som užívala kortikoidy, zabrali na veľmi krátku dobu, potom mi tie kortikoidy pichali do ucha, to tiež nezaberalo a až potom sa lekárka rozhodla pre operáciu. Lekárka sa volá Pospíšilová a operoval ma doktor Varga v BA na Antolskej.Čo sa týka liekov, tak stále užívam vysoké dávky, nikdy som nemala problém s poisťovňou. Áno, dostupnosť liekov, ktoré užívam je niekedy zlá, ale nejako sa mi ich vždy podarilo zohnať.
Akurát dnes som obehla spustu lekárni, pretože je vypadok lieku Stugeron, ktorý tiež užívam.
Lekárka Pospíšilová je perfektná odborníčka a som šťastný človek, že som sa k nej dostala, takže Vám ju vrelo odporúčam, pretože na SK je najlepšia, si dovolím tvrdiť.
Dúfam, že mi tie operácie pomôžu a bude lepšie🙏🏻😉 ono ja mám už obojstranného Meniera, aby toho nebolo málo, po 13 rokoch mi to prešlo aj na druhé ucho, a tam sa nedajú robiť radikálnejšie operácie, pretože by som zostala bez rovnováhy, kedže sú obidve uši problémové😪 kľudne píšte, ak by ste chcela ešte niečo viac vedieť.
@n6l3 Tak to ste ma teraz veľmi potešili, že je vám lepšie.
O tejto operácii som veru nepočula ani len... ja som momentálne tak druhý týždeň, že mám závrat 3x za týždeň a niektoré z toho 2x za deň, naposledy včera :/ je to veľmi vyčerpávajúce... s mojou Dr som dohodnutá, že ak mi nepomôže zvýšená dávka betahist, tak nasadím kortikoidy... uvidíme... vy čo ste mali kortikoidy, boli to najprv tabletky a až potom injekcie?
Pani doktorku si vyhľadám, aj na vaše odporúčanie a aj preto, že ju mám bližšie než tam, kam chodievam.
Mala tá operácia prosím aj nejaké negatívne dopady? horší sluch, rovnováha..? či prišla len úľava?
@strasko áno najprv tablety až tak mi to pichali do ucha, ale u mňa to nezaberalo, ale zase sú ľudia, ktorým zaberú aj kortikoidy, lenže ja už ich nechcem užívať, bolo mi z nich zle a za rok som pribrala 15 kíl, katastrofa no. Ešte stále sa k tej operácií ťažko vyjadriť, ale viem aspoň doposiaľ to tak je, že závrat som nemala viac ako mesiac, sluch bol po operácií trošku horší, ale keď sa to vstrebalo, povedala by som, že je rovnaký, ale že je to ešte stále skoro posudzovať, rovnováha nebola vôbec narušená, tak veľmi dúfam, že tá operácia pomohla🙏🏻
@strasko Zdravím, aj ja mám túto chorobu. Diagnoatikovali mi ju pred 13 rokmi, stalo sa mi to po narodení dcéry. Asi Vás nepoteším, ale čím dlhšie ju mám, tým sú tie príznaky horšie a častejšie. Takisto mám hrozný tinnitus, celodenné hučanie obojstranne, proste hrôza. Poskúšala som zopár vecí, ale žiadne zlepšenia, a do toho trápenia mi začalo štrajkovať už aj druhé ucho, čiže pán Menier obojstranný. Veľmi ťažko sa s tým žije, skôr je to prežívanie. Je tam kopec obmedzení, a to ma najviac trápi, pretože pri dvoch deťoch by chcel človek normálne fungovať, ale nejde to, pretože to prichádza nečakane, v rôznych intenzitách a tým pádom, si človek nemôže nič naplánovať, ani napr., že ráno zaveziem deti do školy🥺. Užívam betahistín 2x2x2 24mg, a stugeron teraz som na dvoch tabletách, užívala som 3, takúto dávku toho betahistínu budem užívať, kým nebudem pol roka bez záchvatu, a to som mala po pichnutí gentamycínu, ktorý mi vydržal skoro 8 mesiacov bez záchvatu, ale už by som do toho nešla, pretože sa mi rapídne zhoršil sluch, a mám taký hukot v hlave vkuse, že dovidenia. Takže tak to mám ja, úplne Vám vo všetkom rozumiem, ale poradiť bohužiaľ neviem.