Máte skúsenosti s diagnózou Caroliho syndróm?

angelilli
3. júl 2019

Milé mamičky, žienky či aj oteckovia, hľadám ľudí, ktorí majú skúsenosti či najlepšie sami majú diagnostikovanú Caroliho chorobu/syndróm. Je to zriedkavé dedičné ochorenie, ktoré postihuje pečeň. Niekoho, kto má s touto chorobou skúsenosti a prežité trápenia, nielen po tej fyzickej stránke, ale aj po psychickej, keď Vám chýba niekto, kto by Vám rozumel pri prežívaní rovnakého problému. Ak by to niekto taký bol, prosím, ozvite sa mi. Ďakujem vopred 🙂

luciaadamcikova
15. okt 2020

@angelilli áno ja mám caroliho syndróm

angelilli
autor
15. okt 2020

@luciaadamcikova zdravím. Ďakujem ze ste sa ozvali. Ja som to písala v mene kamarátky, ktorá trpia tomuto chorobu a hľadá niekoho kto ma tu istú diagnózu... môžem sa vas spýtať na mail?!ze by vam napisala?! Veľkí sa potešila ze stw sa ozvali ale nie je tu zaregistrovana alebo môžem dat vam jej mail...ako by vam vyhovovalo. Ďakujem ze ste sa ozvali 😊

angelilli
autor
17. okt 2020

@luciaadamcikova ďakujem idem.jej poslať vola sa Eva Tomanová určite sa ozve tešila sa ze sa niekto ozval