Mamičky s reumatoídnou artritídou

nika19918
28. feb 2014

Ahojte.
V januári mi bola diagnostikovaná stillova choroba - druh reumatoidnej artritídy. Ak niekto trpí touto chorobou, môžme sa porozprávať o nej. Nemám ešte veľa informácii. Nika

orlikova
28. feb 2014

ahoj, mne tuto chorobu diagnostikovali asi pred 7 rokmi ako nasledok neliecenej salmonelozy...

nika19918
autor
28. feb 2014

@orlikova a liečiš sa dodnes? máš to nejak na etapy že nastáva nejaký progres u teba?

timka112
28. feb 2014

Môžem sa opýtať aké ste mali príznaky? Ja čakám za výsledkami.

nika19918
autor
28. feb 2014

@timka112 mne sa to spustilo cca druhý týždeň decembrový min. rok. Začalo to svalovkou, o pár dni teploty, vysoké teploty. Neskôr nehybnosť nohy,rush po celom tele a následne deformácia kostí.

orlikova
3. mar 2014

@nika19918 intenzivne som sa liecila 1 rok. Potom priznaky uplne vymizli a chvalabohu citim sa dobre, nemam tazkosti. Bolo mi ale povedane ze nasledky alebo reuma sa mi moze a nemusi prejavit vo vyssom veku, takze uvidime. U mna to zacalo bolestami kĺbov, ich opuchmi az do štádia, že som mesiac vôbec nemohla chodiť a normálne fungovať, vysoké teploty, voda v kolenách, vysoké ASLO a pod.

nika19918
autor
3. mar 2014

@orlikova ja sa liecim v irsku tu byvame a nemam este uplne tolko informacii o tom. Tiez mi bolo povedane ze liecba rok-dva, ak neustupi tak to bude trvale. Momentalne beriem biologicku liecbu, ucinnu latku - anakinru. Kortikoidy, calciove a na zapal lieky. Dr. boli dost prekvapeni lebo s klbami ja osobne som nikdy netrpela ziadnou bolestou ani v priebehu nastavajuceho progressu choroby, som tu bolest nemala. Len jeden tyzden z nicoho nic prestala som hybat nohou 😠 . Co znamena to ASLO? a ake krvne testy sa robia pozorovanim ?

orlikova
3. mar 2014

@nika19918 ASLO je faktor, ktory poukazuje na nejaky zapal, cim vyssia hodnota, tym vacsi zapal v tele. Ake presne krvne texty mi robili to si uz bohuzial nepamatam, ale v podstate vsetko uz so mnou po cely rok riesil len reumatolog.

nika19918
autor
3. mar 2014

@orlikova oki dakujem 😉 ja som akurat po kontrole prvej, min stvrtok. No bolo to tak na rychlo. Nezobrala ma ani moja konzultantka len iny dr. Zhodnotil krvne testy a znizil mi davku kortikoidov z 25 mg na 20 ale mam brutalne bolesti cely vikend tak tam musim volat ze ci mozem prist tam opat. Objednal ma az na jun no pride mi to strasne dlho nebyt sledovana nie? pises ze v podstate takze okrem reumatologa si chodila aj niekde inde pred tym dr.?

orlikova
3. mar 2014

@nika19918 bolesti mi zacali v sobotu a v pondelok rano som uz pomaly nevstala z postele. Isla som hned k obvodnej a spravne usudila, ze to bude reumatoidny problem. Takze som hned sla k reumatologovi, ten krvnymi testami potvrdil RA a tiez zistil, ze mam salmonelozu, ktora vlastne spustila aj RA. Nasadil mi lieky, chodila som na laser, injekcie, punkcie...Tiez som dovtedy nebola vazne chora, takze tie neskutocne bolesti a neschopnost normalneho pohybu bolo to najhorsie co som doteraz v zivote prezila, nikomu neprajem... Ale potom sa to zacalo zlepsovat, postupne mi znizoval davku liekov az som po roku bola uplne fit.

orlikova
3. mar 2014

@nika19918 este upresnim. Pisem ze v podstate, lebo len reumatolog nastavil liecbu, ale napr. na laser som chodila inde, kedze on ho v ambulancii nemal...Ak pises, ze ti to len nedavno diagnostikovali necudujem sa tvojim velkym bolestiam, sucitim...

nika19918
autor
3. mar 2014

@orlikova tak to bol velmi rychly a uspesny progress skutocne 🙂 gratulujem 🙂 tiez som si vytrepela. Bola som v nemocnici 6t, mala som problemy uz len s banalnou kanylou ked ma aj dve hodiny mucili len aby ju zaviedli. Som to aj povedala ze kontrakcie a porod boli nic proti tymto bolestiam teraz. Ako zistili ze to bolo zapricnicene tou salmonelozou? Viem ze stillova je autoimunne, no v podstate to je tak u mna, boli sme v sept v turecku a tam som zacala zvracat, na odpadnutie, dehydratacia. Zobrali ma do nemocnice na jeden den. dali mi lieky,aj obvodny potom na slovensku a odletela som naspat do irl. No a v decembri sa mi uz potom stalo toto. Ze je mozne aby som to mala z nejakej potravinovej intolerancie?

nika19918
autor
3. mar 2014

@orlikova no 15teho januara ☹ este sa chcem spytat. Zhruba po 4t. v nemocnici, pretoze nevedeli dlho prist na to co mi je. Mi zacalo deformovat kosti. Beriem tu biologicku liecbu ale i tak mi este deformuje. Hlavne kosti na rukach, lakte a kolena. Deformovalo aj tebe tak?

orlikova
3. mar 2014

@nika19918 to mi povedal reumatolog, ze sa mi v krvi potvrdila salmonela, a ze to mam z toho, ze ak je neliecena moze potom napadat klby a vyusti do RA. Ci len nejaky druh salmonely alebo vseobecne to neviem. Toereticky by to teda mohlo nejako s tym Tureckom suvisiet. Tazko mi povedat ci v IRL maju rovnake postupy ako na SVK

orlikova
3. mar 2014

@nika19918 trosicku mam take krivsie klbiky na prstoch ruk, ale inak chvalabohu nic. Mozno to bolo fakt tym, ze liecba nastupila v podstate okamzite. Ja som nastastie v nemocke nebola, poslal ma sice do Piestan do Narodneho reumat. centra na potvrdenie diagnozy, ale tak som bola len den, usudili ze sa postupuje spravne, cize iba ambulantna liecba bola.

nika19918
autor
3. mar 2014

@orlikova no v podsate po potvrdeni diagnozy nasadili aj mne na druhy den liecbu no 6-7 tyzdnov som bola bez i ked kortikoidy plus zapalove zacali davat cca na treti tyzden v nemocnici uz. Asi tomu deformovaniu sa predist nemalo. Mam taky zmiesany pocit lebo neviem ci mam toto konzultovat domov po prilete s obvodnym aby ma odporucil k reumatologovi alebo to nechat tak a liecit sa tu

barus77
3. mar 2014

@nika19918 ahoj, sú tú dve skupiny - jedna otvorená a jedna uzavretá o RA, chodí tam kopec kočiek tak nakukni.... držím palce nech sa ti polepší.... mne tiež bolo veľmi zle, mala som niektoré prsty skoro nehybné a trochu zdeformované, ale našli sme vhodnú liečbu, dostatok poriadneho pohybu a mám ruky ako "normálny" človek... bolesti ale ostali, takže dúfam že aj tebe sa to zlepší

orlikova
3. mar 2014

@nika19918 no to mas fakt dilemu...ak sa chystas aj tak na SVK, tak mozno preco nezajst za reumatologom, je to tvoje pravo, aspon uvidis, ci by postupoval inak, ale letiet iba kvoli tomu to asi nie

nika19918
autor
3. mar 2014

@barus77 mohla by si prosim napisat aby ma pridali do tej uzavretej? tu druhu som nasla ale tak vacsinou riesia tie veci ohladom planovania babatka 🙂

@orlikova no ja budem letiet v lete ked uz bude doma teplucko nech mi kosti vyhreje ako salamandra budem na slnku len cele dni 😀

barus77
3. mar 2014

@nika19918 mala by si mať hore možnosť poslať žiadosť o pridanie alebo napíš niektorej moderátorke... ale tam tiež riešia väčšinou bábätká...

nika19918
autor
3. mar 2014

@barus77 prosim ta posli mi link skupiny do posty 🙂