Liek Kesimpta - ofatumubab na sklerózu

@nelca84 tam som už písala ale žiadna odozva zatiaľ... 🙂

@janka2580 aha, no tak ak sa tam nikto nenasiel kto to uziva, tak takto vseobecne sa sotva niekto najde

Ahoj , ja užívam kesimptu , zatiaľ prvé dve dávky ale tiež by som mala pár otázok alebo skôr by som si rada prečítala nejaké skúsenosti od ostatných keďže momentálne mám zvláštne stavy po druhej injekcií 😬 možno sa tu časom niekto nájde

@dongelina_gold ja som zatiaľ po prvej dávke, aké boli tie stavy? Rada by som tiež vedela niečo viac.. Ďakujem.

@dongelina_gold tiež ju beriem, teraz už 4 dávku

@mirkkka stavy po prvej dávke boli presne ako z letáku , ukrutne bolesti hlavy , zimnica , teplota no odpal na cely deň ..ale po druhej dávke prvých 24 h nič žiadne príznaky ale na ďalší deň večer som dostala hrozne závraty , úzkost a hrozne búšenie srdca a trvalo to skoro týždeň a aj odznelo a nic mi nato nezaberalo žiadne tabletky ani doplnky ..ale neviem ci to bolo tou injekciou alebo nejakou inou konstalaciou udalosti keďže so SM ešte bojujem aj iným spôsobom nie len injekčne. Od tretej dávky je to uplne OK ..co sa tyka nejakého zlepšenia SM , nemôžem povedať nič lebo mi prakticky nič ani nebolo doteraz okrem toho ze mam problémy s okom ktorými mi to aj začalo 🤔
Zajtra pichám na 5. dávku .

@vzhukova22 a všetko je OK ? Je tam nejaké zlepšenie ? Alebo nejaké nežiaduce účinky ?

@dongelina_gold ja som po prvej dávke po 8 hodinách cítila triašku, zimnicu potom mi bolo veľmi horúco.. Na druhý deň ma trochu bolela hlava a mala som bolesti kĺbov.. Ale na štvrtý deň som dostala strašnú bolesť chrbta a nepríjemné pri tom boli návaly horúčavy ktoré som do neho dostala až na krk vzadu po chvíli to vystriedal mráz..trvalo to tri dni a okrem toho som mala aj pocit na zvracanie.. Teraz v pondelok som mala 2.dávku, dala som si ju večer a predtým zobrala aj Ditiaden.. Nemohla som spať takmer celú noc som mala rýchly tep a kŕče v bruchu..na druhý deň (včera) sa mi do rána vytvorili dva herpesy na ústach, na tvári sem tam vyrážka..bolo mi znova na zvracanie, točenie hlavy a kŕče v bruchu..neviem aké máte vy skúsenosti ale poviem pravdu som trochu nahnevaná na prístup mojej lekárky..kazala mi volať na druhý deň teda včera ako sa budem cítiť po 2.davke..volala som sestrička hneď skonštatovala ze mam určite nejaký infekt.. Keď som jej vravela moje ďalšie zle účinky vravela ze co som pojedla 😑 nič som pojedla lebo si dávam pozor keďže som už raz mala zápal čriev.. Odpoveď bola: tenkého ci hrubého?.. To určite nemáte z injekcie a doktorka vám zavolá o chvíľu.. Nikto dodnes nevolal naspäť..

@dongelina_gold ja som nemala žiadne nežiaduce účinky, zlepšenie neviem posúdiť nakoľko mi nič nebolo pred tým iba stále zhoršenie rádiologickeho nálezu...

@dongelina_gold zatiaľ som mala 4 dávky

@janka2580 ja ju užívam.od apríla...čiže 9 mesiacov🙂

@ivanka666666 a ako sa cítite prosím ?

@vzhukova22 ako kedy..tocieva sa mi hlava,ja tri roky nevidím už na oko a veľmi mi tŕpnu nohy a hlavne únava je dosť veľká..je to moja tretia liečba ale zatiaľ sa nejak lepšie necítim😔

@ivanka666666 tak mi je to ľúto ..dúfam že po roku užívania sa účinok prejaví a budete sa cítiť lepšie ,veľmi Vam to prajem …

Dobrý den, vidím že táto diskusia je tu už dlhšie ...ako sa cítite pri tejto liecbe keď ju beriete dlhodobo? Ja mám začať s touto liečbou po tehotenstve ale mám obavy ..... Pred tehotenstvom som mala nasadenú liecbu interferonom.... Čo tu citam aké ste mali /máte nežiaduce účinky po Kesimpte až mám obavy či budem zvládať starostlivosť o dieťa pri takýchto stavoch....

@my2509 ja mam zasebou 7 dávok a uplne v pohode , žiadne nežiaduce účinky aj tie divne stavy ktoré som tu uvádzala niekde na začiatku tak uz zmizli takže mne to vyhovuje.. Jedine sa treba pripraviť na prvu injekciu ktorá je ako hociaké očkovanie - stavy ako pri chrípke , bolesti hlavy zimnica horúčka atď.. ale trvá to tak 24 hodín , ak to bude trvať viac alebo niečo horšie treba volať lekárovi .. Treba prečítať pribalovy leták a nejaké info na nete , ja som si musela všetko zistit sama na nete , aj veľa informácií na zahraničných stránkach ktoré som sa na sk nedocitala a lekárka mi o tom nič nepovedala ..ale nežiaduce účinky sú individuálne.. Držím palce 💪👍

@dongelina_gold ďakujem za info , trošku ma to upokojilo.Počítam s tým že nejaké vedľajšie účinky budú, tak to som to mala aj keď som začínala s interferonom ale aj tak mám obavy ako to zvladnem
pri malej a ďalšia moja obáva ako to je s prípadným ďalším tehotenstvom , určite by sme chceli v budúcnosti ešte jedno bábo (o nejaké 2 roky), nech ma malička súrodenca, ale tak musím byt samozrejme aj ja zdravotné ok. Doktorke som to spomínala tak že sa to bude riešiť keď to bude aktualne akurat vravela že budem musiet ukončiť liečbu, a ze tento liek ešte nie je moc testovaný u nás na ženách ktoré po tomto lieku otehotneli čiže nejaké rizika mi nevedela moc povedať...:/.Inak Vidíte aj nejaké zlepšenie pri tejto liečbe??? Dakujem a taktiež držím palce 🙂

@my2509 ahoj som tiež začala po pôrode už som mala 5 dávok ,úplne pohode žiadne nežiadúce som nemala

@my2509 ahoj pred plánovaním tehotenstva sa musí kesimpta za pól roka pred plánovaním vysadiť ,som zisťovala

@my2509 co sa týka tehotenstva tak s týmto neviem poradiť , nemam ani deti ani skúsenosti 😁
Ale @vzhukova22 určite vie viac a poradí aj viac ohľadom tohto, alebo sa možno pripojí nejaká mamička ešte
Co sa týka zlepšenia neviem posúdiť nebola som zatiaľ na žiadnych kontrolných testoch ani na MRI (to ma čaká za pár mesiacov) a subjektívne necítim asi nič lepšie , môj problém je len s okom (evokované potenciály som mala dosť zle ) ale na oko vidím dobre, jediny problém je ze jednoducho nestíham s tým okom vnímať tak rýchlo ako s druhým ..pravá hemisféra je už asi nadobro v ri.. 😂 Inak nemám iné problémy akurát zhoršena pamäť krátkodobá a niekedy sa neviem vyjadriť lebo nenájdem to správne slovo lebo si nám neviem spomenúť hneď , dlho mi trvá niekedy sa vyjadriť

@vzhukova22 tak dúfam že aj mňa obíjdu nežiaduce účinky resp. budú minimalne... 🙂 a planujes ešte ďalšie tehotenstvo v budúcnosti? Popravde pri interferone som si bola viac istá pri tehotenstve že všetko bude ok aj keď pichanie bolo viac krát do týždňa a nebolo to také komfortné... Pri Kesimpte je to také experimentovanie....mne doktorka kázala akurát to že ak zistím, že som tehotna tak sa to nemôže v tehotenstve pichať ....tak teraz ma to zmiatlo keď píšeš že pol roka dopredu treba vysadit...a zase nie hneď po pol roku sa môže podariť otehotnieť a môže to trvať dlhšie a tým pádom bude človek bez liečby 🫣 ale tak teraz to je ešte neaktuálne len už rozmýšľam do budúcna ... :D azda sa tu nájde viac mamičiek časom ktoré budú toto riešiť a poradíme si 🙂 Držím palce

@dongelina_gold aha a pred tým si bola na nejakej inej liečbe? Liecis sa už dlho na SM-ku...ja nejakých 12 rokov.. ja som napríklad s očami nemala problém, je pravda že okuliare nosim a do diaľky som slepá ale to nemám pocit že je s smky 😂... Ja zase sem tam nejake tŕpnutie, mravcenie, necitlivost....ale nič strašné... Posledný tak som mala pred 7 rokmi.... A s tými slovami to mám aj ja že niekedy hľadám spravne slová resp. si neviem spomenúť hneď 🫣

@my2509 nie nie ja mam SMku asi tak rok a pol a liečbu mam prvú lebo mi ju schválili minulý rok v septembri estelen , čiže ja to mam uplne čerstvé a ešte som nemala žiadny atak (okrem prvých príznakov SM) , i keď ja ani neviem ako to ma vyzerať v mojom prípade 😂 proste oko ma jedine trápi ale v podstate aj netrápi lebo existujem vidím , občas pri veľkej fyzickej námahe trosku citim niečo v oku akoby zhoršenie ale to vzdy prejde keď sa skludnim ..len tie rýchle pohyby objektov nestíham s tým okom , to sa mi oči krízia 😂
Ale chodím na jednu kliniku tu u nás ako podporná liečba , kde sa venujú psychosomatike a sú to rôzne prístroje ktore pomáhajú v liečbe nielen tohto ochorenia ..majú tam 34 takých pacientov so SM (okrem iných) ..A niekoľkým pacientom pomohli natoľko ze uz nepotrebujú liečbu a jednej pani zmizli uplne lezie z mozgu ..čiže dá sa povedať ze sa vyliečila ..tak skúšam všetko možné .. A každý den užívam milgamu , selén, zinok , magnerot , plus železo vo forme sirupu a dečko (podľa toho aké je ročne obdobie ) ..odporúčam túto kombináciu , imunita sa poďakuje

@my2509 nie,ja už neplánujem ďalšie dieťa ,nechcem riskovať ,som vďačná že mám jedno

@dongelina_gold tak to fakt je čerstvé diagnostikovane , prajem aby si sa ti to nezhorsovalo... Waau super treba skúšať vsetke možné alternatívy ..a niekto ti odporučil tu podpornú liečbu ??? .... Aj ja do seba dávam vitamíny v tejto kombinacii B-cka, magnézium, D-cko, železo....veľmi dobrý je Neuromultivit (ale je na predpis), je to vlastne kombinácia béčkových vitamínov ,myslím že lepší ešte ako milgamma ( tu som tiež brala)...

@vzhukova22 aj ja som vďačná za náš poklad a to veľmi ale v kútiku túžim dopriať malej este surodenca.... Ale tak musím byť ja ok a stabilizovaná v liečbe a čas ukaze ....

@dongelina_gold ahoj prosím na akú kliniku chodíš? Ja nám dg. Potvrdení asi 15 mesiacov a tiež hľadám okrem klasickej liečby ak iné spôsoby liečby pomocí s dobrými referenciami

Ja si pichám už rok, som veľmi spokojná. Zle mi bolo iba po prvej.
Len chcem zmeniť miesto vpichu. Striedala som bočné strany stehien. Niekedy bez bolesti, niekedy ma to bolelo (- znamená to, že som si to vtedy zle pichla?)
a naposledy som miesto vpichu cítila 4 dni. Tak mi dnes manžel štúril zozadu do paže (či jak sa volá tá časť ruky).
Kam si picháte vy?
Má si manžel miesto pred vpichom do ruky chytiť medzi palec a ukazovák? Smie sa to?
Teraz to neurobil a bolelo ma to. Vydržať vydržím, len nech si to pichám správne.
Díky moc za rady.

@lumapo ahoj , je to klinika v Ilave vola sa Medipsyche , pozri na nete , majú stránku aj podrobne vysvetlene naco sa zameriavajú a načo slúžia tie prístroje rôzne , ja tam chodím skoro rok a po každých 8. "sedeniach" ktoré obsahujú niekoľko procedúr sa chodí na take kontrolné EEG (tak sa to asi vola) kde sa zisťuje aký progres človek má v tom svojom danom probléme , sú to rozne hodnoty, plus určuju sa intervaly tych sedení ..intervaly sedení sú rôzne , záleží od problému a iných hodnôt..ja chodím teraz raz za dva týždne , niekto chodí raz za mesiac ..prvých 8 sedení sa musí uskutočniť raz do týždňa mam pocit a z toho sa vyhodnotí ako často ďalej treba chodiť ..
Ale upozorňujem ze je ťažké sa tam dostať, pretože majú plno , niekto hovorí ze majú vybookovane aj na rok dopredu, nakoľko tam chodia pacienti z celého Slovenska
A druhe upozornenie , ak má niekto uz dosť pokročilé štádium tak uz pravdepodobne nedokážu pomôcť ..takých pacientov väčšinou neberú
A venujú sa tam zvlášť aj deťom s rôznymi problémami

*a aby som opravila informáciu ktorú som vyššie uviedla - písala som ze tej pacientke zmizli lezie z mozgu , tak oprava - oni nezmiznu ale odumru ☝️