Hľadám pacientov s imunodeficitom
Ahojte. Hladam pacientov s dg. imunodeficit. PID CVID SCID a pod. https://www.wikiskripta.eu/w/Imunodeficience
Chcela by som vytvorit skupinu, kde by sme mohli riesit nasu imunitu, problemy s chorobnostou deti a dospelých. Pomoct si a poradit. Uz dlhsie hladam, ale nenasla som ani taku skupinu a ani pacientov. Prosim ak viete o niekom, kto ma jeden z imunodefcitov, napiste a pridam vas do skupiny na fb. Dakujem 🌷🙏
@biibiana praveze bola som chora, na vysokej to zacalo, viac travenie zaludok, po porodoch to slo rapidne dole so mnou. Nejaky cas na bezlepkovej bezlaktozovej, histamin, teraz bezmliecna v podstate.
Po prvom porode som bola na bronchovaxone, atd. Po druhom na imoddine, zanedbala ma dr, lebo ak mi zabrali atb, neriesila ze ich beriem kazdy druhy mesiac.
Presla som do ineho imuno centra, tam ma diagnostikovali/ ockovali atd asi pomaly tristvrtroka, bola som za prof jJesenakom, ten mi povedal ze 10 rokov som mala byt na substitucii Igg. Oci pre plac. Ale tak, uz mam liecbu. Chcalabohu.
Medzitym som hladala pre seba info nejake, doplnky vyzivy asi vsetky co existuju, aip protokoly, diety, inhalatory, bioptron lampa, no proste vsetko mozne som skusila.
Deti vkuse chore kvoli iga, a potom ja, a dookola sa nevieme z toho nestastneho kruhu dostat von.
Ja neviem tiez po kom to mam, v rodine to surodenci nemaju. Ale po mne zdedili minimalne agamaglobulineniu iga, maju to vrodene.
Mne casom az teraz rapidne klesali aj igg a igm.
A to ako u deti? Subkutanne im davas ci ako?
@bjanka00 oh tak to si to mala naozaj zaujimave. Nechapem, ze tak dlho si to vydrzala tahat chorobami a ze to Dr.neriesili uz skor ☹ Smutne to je.. my sme si tiez presli vselicim, ale detom nastastie velmi skoro diagnostikovali.. takze uz od ich 3 rokov chodime na podanie igg takze to zvladame celkom ok. Mladsia ma este intravenozne a starsia subkutane. Napisem ti internu spravu ak nevadi. Mam jednu otazku.
@biibiana ja poprosim 🙂