Guillain-Barrého syndróm

Inak je to velmi ojedinele ochorenie. Ja s tym mam skusenosti vdaka tomu, ze som pracovala na neuroscience oddeleni v Oxforde a teda sme pokryvali niekolko grofstiev.
Ale teraz , oktober- November je sezona GBS.

@oslo1 fuha...dost 2 roky a aspon nejake zlepsenie po akej dobe prislo???
Inac dakujem za odpoved

@zuzuzuzu13
Zalezi od toho, ci je pacient na ventilatore, ako dlho, je to velmi individualne

@oslo1 ja som nebola...len 13 dni na jiske a uz som tyzden doma....ale stale zle rozpravam, prehltam. Chodim slabo aj ruky mam slabe....zaujima ma kedy to bude lespie....😭

@zuzuzuzu13
Ked si doma, tak he super. Ja by som to nesilila, predpokladam, ze mas PEG, aby si mala urcite nutricnu stravu?
Pri neurological ochoreniach menej je viac, tak nejake mierne cviky pocas dna a postupne pridavat. Poobede si lahnut, vsetko vypnut , Telefon, radio vsetko a oddychovat.
Budes mat fatigue a ten to zostane velmi dlho.
Ono sa to postupne zacne zlepsovat.

@oslo1 dakujem...za kazdu info...takze radsej nesilim...cvicit sa snazim co najviac ale to asi nie je az take dobre...dnes ma akosi vsetko uz boli...takze zaradim viac oddychu a budem cakat...

@oslo1 co je to ten PEG A TO FATIGUE?

Peg je hadicka do zaludka, cez stenu brucha, any si mohla jest. Lebo aj ked mozes prehltat, nebude to nutricne dost.
Fatigue je pocit na odpadnutie. Je to zle a potrebujes si lahnut, je to nahly pocit a je to fyzicka unava.

@oslo1 aha dakujem, nie peg nemam som na tekutej strave...ale lepsi sa to...a stavy mam teda vseliake...no je to zvlastna choroba....

@zuzuzuzu13 drzim palce v rehabilitacii, kamaratka mala GBS a vratila sa plnohodnotne do zivota, pracuje, funguje...robili ti plazmaferezu, alebo liecba imunoglobulinmi?

@zuzik307 imunoglobulinom len...a ako dlho trvalo kym bola relativne fit?

@zuzuzuzu13 urcite to chce cas, ratalo sa to v mesiacoch...

Podla akych vysledkov zistili ze mate tento syndrom?

@pupavka1 najskôr to vedia odhaliť na EMG vyšetrení a potom sa robí odber likvoru- mozgovo-miechova tekutina. Ideálne ak sa poda liecba do 2tyzdnov od toho, kedy prestaneš chodiť. U môjho syna to bolo 5dni, na nohy sa postavil po 8tyzdnoch.

@mimi27712 áno vďaka, všetko urobili okamžite, ct mozgu, likvor, podali infúzie, chodil chodí ale slabšie 💕

@mimi27712 no ano ale co mal zvysene v tom likvore? A aku mal liecbu?

@pupavka1 to si presne nepamätám už. Liečili ho imunoglobulinom a potom mal ešte kortikoidy, lebo mal zápal na mieche.

@mimi27712 a pomohla mu ta liecba?

@pupavka1 áno pomohla