Epilepsia - rady

lorrainet
15. aug 2024

Ahojte, prosím o radu a zároveň sa chcem asi aj trocha vyspovedať. Aktuálne som v siedmom mesiaci tehotenstva a partnerovi diagnostikovali epilepsiu, ktorú získal po havárii. Mal silný edém , následne kraniektómia a neskôr kranioplastika. Teraz je to už cez rok ale komplikácie prišli v podobe najskôr maličkých záchvatov. Nevedel pár minút rozprávať , prečkal a bolo dobre. Kým sme sa dostali k termínu u lekára už dostal epileptický záchvat. Na pohotovosti mu predpísali 500mg lieky 2x denne , neurologička súhlasila. Následne po dvoch týždňoch cca užívania prišlo Vertigo , nehovoriac o silných zmenách správania. Na EEG mu napísali normálny nález. Lekárka po Vertigu zmenila lieky na iné, 50mg ráno a 100mg večer. Po mesiaci grand mal. Opäť zmena liekov na 100mg ráno a večer, teraz su to dva týždne. Včera kontrola u neurochirurga, všetko ukážkové , ďalší záchvat už vraj nebude. Dnes prišiel ďalší... Stratil už úplne chuť do všetkého , z práce ho samozrejme vyhodili, nemôžeme už ani žiť spolu, ja mám úprimne z toho záchvatu strach a to si v mojom stave nemôžem dovoliť , nechcem prísť do bodu že sa ho budem báť. Zároveň sme žili u mojej mami , ktorá to absolútne neznesie ale nie je kam inam ísť, on je nezamestnaný, ja mám príjem okolo 300€. Premýšľa nad hospitalizáciou na psychiatrii, dokonca aj operatér to odporučil. Ma niekto nejake rady ? Rady lekárov su len brat lieky a časom sa to "snáď" zlepší... Na CT už nie je žiaden nález.

majlo1234
15. aug 2024

Ale aku chces radu? Ja mam dvoch kamaratov s epilepsiou, obaja vedu normalny rodinny zivot, su na liecbe, obcas maju zachvat. Vedia kedy prichadza, a dokonca aj my to vidime niekedy, treba to len v bezpeci preckat

aeruginosa
15. aug 2024

Autorka, radu ohladom coho presne?
Osobne mam z precitaneho textu dojem, ze ste v soku z diagnozy, ktora vam prisla do zivota (teda hlavne priatelovi, ale ovplyvnuje to istym sposobom aj teba..). To je uplne normalne a bude trvat, kym si zvyknete a zzijete sa so zmenami.
Nemyslim si, ze sa treba takto rucat… teraz je to tazke, ale riesenie sa vzdy najde. Epilepsiu sa sice vyliecit neda, ale pokial nie je farmakorezistentna, nastavia priatela na liecbu (niekedy to trva par mesiacov, kym sa nasadi vhodna liecba a bude bez zachvatov) a bude musiet dodrziavat isty rezim - v noci neponocovat, ale spat, ziaden alkohol, drogy a potom si bude musiet sam odsledovat, co je este unho triggerom zachvatu.. no a budete vediet fungovat, sice s urcitymi obmedzeniami, ale budete… Obaja sa pripravte na to, ze teraz to bude tazsie, zachvaty mozu byt castejsie a ak to priatel alebo aj ty potrebujete, tak vyhladajte aj psychologa… prip. aj psychiatra pre priatela, ak to bolo odporucane. Drzim vam palce, aby bolo lepsie a nech je babatko zdrave.

tulipanik12
15. aug 2024

CBD kvapky 100% pomáhajú a sú bez vedľajších účinkov,samozrejme nenávykové,no aj dosť drahé

alickapusinka
15. aug 2024

Ja mám epilepsiu a pokiaľ mi lieky sadli mala som záchvaty.Treba aby ho vzali do nemocnice a pod dozorom lekárov mu budu davať lieky.Ak je epilepsia sú časte záchvaty má nárok na ID.Ak sú záchvaty časte ma nárok na plný ID.Prečo by si s nim mala skončiť však nastavia ho na lieky a bude mu dobre.Pokiaľ mu správne lieky sadnu tak nejaký ten záchvat bude mať to som mala aj ja.Mňa na hospitálizaci nastavili na lieky a už som 16 rokov bez záchvatu typu grand mall.Teraz ak je chorý tak ma nastať rozchod.Vieš život nie je len o dobrom ale aj o zlom.Kam pôjde chorý ty si tehotna a bývate u tvojej mami.Aka je to láska ked ty inde on inde a do toho sa vám narodi maličké.Ako takto žiť všetko sa da riešiť medicina je na vysokej urovňi ja som chora na epilepsiu viac ako 30 rokov.A dalšia vec ak by aj lieky bral k záchvatu môže prisť to že bude mať lieky lieky len tlmia ale k záchvatu môže prisť.Nech ide do nemocnice papiere z nemocnice nech odnesie k obvodnej vypíše mu tlačivo poda si an ID na SP ak sú časte záchvaty tak daju plný ID.

butterflyeffect
16. aug 2024

Vyhodili z prace? Dovod? Ak pre zdravotny stav musi dostat odstupne. Mame clena rodiny ktoy ma epilepsiu po havarii taktiez ale okrem toho ze mu odmietli znova vydat vodicky sa mu tym nic nezmenilo, praca a vsetko normalne… zachvaty slabsie aj silnejsie… ak nie je schopny prace kvoli zdravotnemu stavu, tak poziadat o invalidny dochodok. Co sa tyka teba- urcite to nie je nic prijemne to zazit a vidiet ale vykaslat sa na neho v chorobe, to asi velka laska nebude…

lussyl5
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
lorrainet
autor
16. aug 2024

Odpisujem radšej takto hromadne, aby som troška uviedla veci na pravú mieru
Nikto nehovorí o rozchode. Nežijeme spolu lebo nemáme kde. Ja mám príjem 300€ , on žiaden. Mňa sa ujala mama aj s bábätkom , rada nám pomôže avšak samozrejme odmieta živiť aj jeho, taktiež je pracujúca a nemôže si to dovoliť. On jej pomoc s nájmom odmieta , ešte jej vynadal , že si dovoľuje od neho niečo žiadať. Keď uvidela záchvat už to bola pre ňu posledná kvapka, nespala týždeň keď to predychávala. On aktuálne žije u bratranca v garzónke, zbytok rodiny dal tiež ruky preč lebo "máme svoju rodinu, svoje problémy, tiež nemáme kde a z čoho žiť". Čo sa týka ID jasné , že som mu to navrhla ale odmietol lebo to treba niekam ísť, niečo riešiť , rozprávať s ľuďmi a to nie je pre neho tak radšej nechce nič. Kamarátov už tiež žiadnych nemá , všade si narobil dlhy a nikto ho nechce živiť. Čo sa týka odstupného bol v skúšobnej dobe , nemá nárok na nič... Aktuálne už aj svieti ako neplatič čize neviem či ho vôbec na tu psychiatriu prijmu. Ale s tou jedinou súhlasil. Inak chce len ležať v posteli a čakať že sa niečo samo zlepší ...

tulipanik12
16. aug 2024

@lorrainet Ja si nemyslím,že tento stav je u neho spôsobený len haváriou,musel byť takýto zvláštny už aj predtým a realistický výsledok bude ten,že skončí skôr či neskôr na ulici.

lussyl5
17. aug 2024

@lorrainet Najprv ti napíšem ohľadom jeho diagnózy,dá sa to stabilizovať liekmi,chce to čas.Čo sa záchvatov týka,moja skúsenosť s manželom,aj keď je zdanlivo všetko OK môže sem tam nejaký záchvat prísť,väčšinou sa mu to stávalo keď niečo zanedbal z režimu,že sa nevyspal alebo zabudol lieky alebo jednoducho záťaž či stres.Preto je dôležité liečba režim a psychická pohoda.Hlavne čo sa záchvatov týka musíš sa prestať báť a zachovať kľud.Viem bol to pre oboch šok ale treba sa naučiť s týmto fungovať.Najdôležitejšie je zabezpečiť aby sa neudrel či si inak neublížil.Plus manžel bol ešte krátko po záchvate dezorientovaný tak trebalo dávať pozor.Ale hlavne záchvat je stres a záťaž pre chorého.Manžel bol po tom, unavený slabý a vystresovaný.Ty ak chceš fungovať s ním v páre tak sa musíš naučiť predýchať svoj stres a byť mu oporou hlavne v čase po záchvate.Samozrejme každý to má inak pri tejto chorobe,preto to chce kľud a trpezlivosť kým sa nastaví liečba.
ALE vzhľadom na jeho nezodpovedné správanie a na to že si tehotná(Náročnejšie pre teba v prípade záchvatu) je lepšie že bývate oddelene.
Čo vlastne ten tvoj chlap stváral? Píšeš že úraz cez rok a teraz prišiel o prácu v skúšobnej dobe.Čo robil pred úrazom.Pracoval?Ak áno mal byť na PN.
Ak aj neskôr začal pracovať predpokladám inde keď mal skúšobnú lehotu prečo mu vznikol dlh na poistnom.Je evidovaný na úrade práce?Ak by bol zdravotnú by mal hradenú plus bral by sociálne dávky.Nič moc síce ale aspoň niečo kým by sa vybavil dôchodok.Čo stváral že si nevybavil aspoň to.Psychiatria by bola riešením,ak sám chce treba to skúsiť,možno má ťažkú depresiu,po preliečení by možno bol schopný vybaviť si čo treba.
Dlh nemusí hneď znamenať že má pozastavenú zdravotnú starostlivosť.Ak berie lieky a prepláca mu ich poisťovňa malo by to byť OK.Jednoznačne ho treba dotlačiť na tú psychiatriu.Ďalej už ale nerieš nič treba ho psychicky podporiť, prípade pomocť s papierovačkami ale ďalej nič máš dosť zo sebou a bábätkom.Akekoľvek vaše ďalšie fungovanie musí byť podmienené jeho zodpovedným prístupom.Teda liečba,dôchodok a práca ak sa mu zdravotne polepší.To že je chorý neznamená že mu každý bude tolerovať nezodpovedné správanie.

lorrainet
autor
18. aug 2024

@lussyl5 v tom je presne problém , on si aj s z režimu vzal iba čo mu vyhovuje. Vyhodnotil koľké práce robiť nemôže , koľko musí spať ale dokáže byť celé dni na mobile a pozerať televízor. Bývali sme spolu v 1 izbovom byte , keď tu bude bábo nie je šanca aj tak aby v noci neprerušovane spal. Nervózny je nonstop úplne zo všetkého, každý mu vadí , v každom je problém len v ňom nie .... Záchvaty zvaluje na ľudí z okolia. Pracoval pre známeho načierno predtým , vravel že zdravotku si platí ale klamal , neplatil nič, za lieky platí normálnu sumu, dokonca mu lekárka už píše do papierov, že je dlžník. Na psychiatriu by šiel ale nechce sa mu to vybavovať takže už vidím že ani z toho nič nebude. Neviem už čo robiť.

lussyl5
18. aug 2024

@lorrainet Tak teraz je na ťahu ON.Ak chce tvoriť s tebou rodinu musí ON zabezbečiť čo treba.Ľudia s epilepsiou majú aj rodiny s deťmi aj pracujú ak sa im dá.Pracovať sa dá aj popri dôchodku.Ale to on musí mať ochotu niečo robiť.Kontrolky by ti mali ale blikať z viacerých dôvodov.Pred úrazom keď pracoval na čierno u známeho,aký bol dôvod aby sa normálne nezamestnal keď bol ešte zdravý? Odmietal dať tvojej mame peniaze za nájom a ešte bol drzý.To zvaľovanie viny na za záchvat na iných trochu zaváňa manipuláciou.Pozor aby neskôr nezačal vinu zvaľovať na teba.Z toho čo píšeš je to nezodpovedný týpek nie najvhodnejší na zakladanie rodiny.Ty mu teraz musíš určiť hranice,podpora v chorobe ÁNO , vidieť malé keď sa narodí ÁNO veď je jeho otec, ale musíš mu jasne dať najavo, že ak chce s tebou rodinu musí sa správať zodpovedne a dať si život do poriadku aspoň tak ako sa dá.Nedovoľ aby ťa vydieral s tým že je chorý,to ho nezbavuje zodpovednosti.Inak bude s tebou zametať.