Ekzém a biologická liečba

21
8. jún 2023

Krásny deň, som silná ekzematička, ekzém mám celotelový. Kožná mi núka biologickú liečbu, buď cyklosporín alebo najnovšie schválené JAK inhibítory. Už dlho to odmietam kvôli nálezom na mozgu (MR kvôli migrénam) a celiakii. Má s tým niekto skúsenosti? V posledné týždne mám totiž neustále zapálenú kožu na celom tele a fakt to nie je nič príjemné to svrbenie a štípanie. Ďakujem

husky25
8. jún 2023

@21 ahoj , ja som na tom podobne ako ty , beriem taktiež lieky ktoré ešte schválené na sk niesu a za mňa môžem povedať že nič lepšie sa mi stať nemohlo , od toho momentu žijem ✌️

21
autor
8. jún 2023

@husky25 mozes mi napisat, prosim, ktore konkretne? Aj ked do spravy. Skor sa bojim vedlajsich ucinkov. Budem moct popritom pracovat? Robim vychovavatelku v skole..

husky25
8. jún 2023

@21 tým že niesu ešte registrované názov nemajú , ale chodím na pravidelne kontroly a odbery , a teda jedine že človek je unavený ale dá sa zvyknúť ja som ich mala bravat ráno ale to som nedávala, bola som unavená počas dňa tak sme to zmenili na večer a pd toho momentu je to v poriadku 🙂 a tiež som mala ekzém po celom tele mala z toho depky nedalo sa mi ráno vstávať , tieto lieky mi neskutočne pomohli

husky25
8. jún 2023

@21 Ale viem ešte o jednom chalanovi ktorému dali tej cyklosporin a tiež si to chválil 🙂

21
autor
8. jún 2023

@husky25 este sa opytam, ako dlho sa berie biologicka liecba? Ci dozivotne?

21
autor
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
21
autor
8. jún 2023

@husky25 je to vo forme tabliet ci injekcii?

husky25
8. jún 2023

@21 ja osobne mám tabletky niečo na štýl toho cyklosporinu len niesu hormonálne zo začiatku som mala problém s imunitou strašne oslabená bola ale časom cca po roku ju mám lepšiu ako predtým , každopádne akokoľvek sa rozhodneš budeš sa cítiť lepšie , mne bolo jedno čo mi dajú hlavne nech začnem žiť a nie odliepat zo seba každé ráno pyžamo a mať bolesti nonstop

21
autor
8. jún 2023

@husky25 ano, rozumiem. Mna odradzaju moje mnohe vedlajsie zdravotne stavy. Mam oblickove kamene, ktore vsak nerobia problemy a som len v sledovani. Mam tie rozne cievne nalezy na mozgu. Mam celiakiu, co je tiez imunologicke ochorenie. Mam tetaniu. Mam nestaly tlak….🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️ Moja dr to vsak este nevie, vobec sa ma na to nepytala. Hned by nasadila bio liecbu. Budem jej toto musiet nasilu vsunut…

elmivelmi
8. jún 2023

@21 a biologick liecba na ekxem?Uff no copoznam ludi tak zle znadaju biolog liecbu a tiez sa po nej vysypu.

husky25
8. jún 2023

@21 no celiakia by problém nemal byt ja mám na všetko mliečne ale vidím že aj lepok mi robí zle , a cievy to neviem vôbec ale tlak mi od vtedy kolíše mám pocit , ale zároveň to nemusí byt tým ale coronou takže to ti neviem povedať , ale nespôsobuje mi to nejaké problémy , ono ke to podľa mňa dosť individuálne viem že sa tam robia krvné testy hlavne kvôli pečeni , ale určite všetko diskutuj s lekárkou ja mám aj rôzne dotazníky či nemám nejaké samovražedné sklony 🙈 ale tie som mala skôr pred liečbou zo zúfalstva 🙈🙈

husky25
8. jún 2023

@elmivelmi a poznáš ľudí ktorí brali cyklosporin ? S bio liečbou nepoznám nikoho , len ľudí ktorý majú nasadené nejaké tabletky a tam to bolo vždy v poriadku

elmivelmi
8. jún 2023

@husky25 to nie mam pana kt berie biollog liecbi lebo ma rakovinu a jemu je zle po biol aj ma ekzem.Asi zalezi aj od samotnej biol ale biol liecba pokial viem sa dava na zavaznejsie ochorenia ako je ekxem
Odporucam ti zmenit stravu a prejst na Pkd najdes na fb aip autoimunitny protokol ,alebo protizapalova strava.Skusila by som stravou,pdk doeta je vekmi prisna a narocna ale moznosntoji za pokus je sa v nej len maso a tuk nic viac a pije len cista voda.

husky25
8. jún 2023

@elmivelmi túto diétu som neskúšala , ale je pravda že strava je základ , ale mne robí zle slnko , zima, a teda môj hlavný spúšťač je stres

elmivelmi
8. jún 2023

@husky25 no ved toto ale pozri si ak mas fb je tm skupona AIP autoimunitny protokol,len ta dieta je velmi narocna j som ju skusala 2dni a aj tak som sa necedela kavy vzdat.Ale moze pomoct podla mna.

jozefhrdina
25. máj 2024

ahoj, ja beriem Updacitinib uz skoro rok. To je ten liek čo stimuluje JAK inhibitori. Najprv to bola raz mesacne injekcia a dnes to je RINVOQ 15mg raz denne. Bol som tazky ekzematic, moja koza sa rozpadala a nemohol som vykonavat vôbec niektore bezne cinnosti. Updacitinib zabral okamzite, je to az neuveriitelne, ze zo dna na den sa koza vycistila a rany sa zahojili a pokozku mam ako bábätko, hoci mi uz taha na 50 🙂 Čo sa týka neziaducich účinkov, tak liek je schvalovaný poistovnou na výnimku, čo znamená, ze mas vzdy povolenie len na 3 mesiace a chodíš na pravidelne testy a kontroly a ako náhle by boli nejaké zlé výsledky, tak ti vynimku na liečbu poistovna neschváli.

jozefhrdina
25. máj 2024

co sa týka tvojich obáv, kvoli iným zdravotným komplikáciam, určite ich naplno rozprávaj lekárovi a nič mu nezatajuj. Z mojej skusenosti lekári, ktorí vôbec počuli a zvažuju tento druh liečby sú skôr osvietený a velmi vzdelaný ludia. Vôbec to nie je standard.

21
autor
26. máj 2024

Dakujem. Skor pocujem, ze koza sa nelepsi, akurat svrbenie je mensie. Tiez mi chcu dat Updacitinib. Cakam na vyjadrenie poistovne.

21
autor
26. máj 2024

@jozefhrdina ja som nic nezatajovala, skor mi pripadalo, ze dr ma nepocuva.

jozefhrdina
26. máj 2024

@21 svrbenie zmizlo na druhy den a koza sa zacelila tak do 3 - 5 dni, ano, počul som, ze niekomu to nezaberie, ja mam dobre skusenosti, moje telo reagovalo vyborne, dokonca po prvom mesiaci mi stacila len polovicna dávka. Akoze po tom čo som si za všetky roky presiel kortikoidov, ozarovania, masti, kupelov, desiatok doktorov, čo nevedelo čo má robiť, je toto ako dar z vesmíru. Moja súčasna doktorka hovorí, ze vo svete sa ekzem uz pohodlne jednoducho lieči, len u nás sme stále v 19. storočí. Ak más moznost vyskúsaj. Je to dar, je to stále dost drahá liečba, tak ak ti poistovna schváli chod do toho. Ak to nebude fungovat, hocikedy vies prestat.

21
autor
26. máj 2024

@jozefhrdina naozaj dakujem

telly4
9. jún 2024

@21 ahoj prosim ako si dalej pokrocila? tiez sa tocim v zacarovanom kruhu 🥺

21
autor
9. jún 2024

@telly4 ahoj, tak uz 11. den beriem Cibinqo a je to o cosi lepsie. Nie som cela zapalena, som bledsia. Sinusoida pokracuje (lepsie a horsie), supanie a tak, ale oboje je o stupen (aj viac) lepsie, ako pred liecbou.

21
autor
9. jún 2024

@telly4 koza je stale precitlivela a tenka, na niektorych miestach hruba, hrosia, ale na mensich loziskach.

telly4
9. jún 2024

@21 a citis aj nejake vedlajsie priznaky? kedy by mal nastupit plny efekt lieku? si zlata ze si odpisala

husky25
10. jún 2024

@21 ja tiež mám cibinqo a som maximálne spokojná mne pomáha 🙂

21
autor
10. jún 2024

@telly4 vedlajsie priznaky ssi ziadne. Mozno oci trosku viac pripuchnute a hnis, ale som aj alergicka, takze to nie je nic, na co nie som zvyknuta

21
autor
10. jún 2024

@husky25 ahoj, ty mas kozu uplne fajn? Mna zrosku menej svrbi, ale stale vidno, ze som ekzematicka. No ja som nemala typicky ekzem, ale cele telo zapalene a nemala som ranky. Skor len zapal a supanie a dookola

husky25
10. jún 2024

@21 áno ja som ich testovala asi 4 roky , teraz tri mesiace sú cca registrované tieto lieky , no ja som mala aj ekzém potom sa zmenil že som bola celá červená a flákata ale aj doskriabana , mne pomohli asi ihneď , ako dlho ich berieš ?

natalkapmk
11. jún 2024

Ahojte, biologicku liecbu si hradite, alebo vam ju poistovna preplaca? mne poistovna schvalila liecbu Dupixent 300mg, poznate to niekto?