Krásny deň, som silná ekzematička, ekzém mám celotelový. Kožná mi núka biologickú liečbu, buď cyklosporín alebo najnovšie schválené JAK inhibítory. Už dlho to odmietam kvôli nálezom na mozgu (MR kvôli migrénam) a celiakii. Má s tým niekto skúsenosti? V posledné týždne mám totiž neustále zapálenú kožu na celom tele a fakt to nie je nič príjemné to svrbenie a štípanie. Ďakujem
@21 tým že niesu ešte registrované názov nemajú , ale chodím na pravidelne kontroly a odbery , a teda jedine že človek je unavený ale dá sa zvyknúť ja som ich mala bravat ráno ale to som nedávala, bola som unavená počas dňa tak sme to zmenili na večer a pd toho momentu je to v poriadku 🙂 a tiež som mala ekzém po celom tele mala z toho depky nedalo sa mi ráno vstávať , tieto lieky mi neskutočne pomohli
@21 ja osobne mám tabletky niečo na štýl toho cyklosporinu len niesu hormonálne zo začiatku som mala problém s imunitou strašne oslabená bola ale časom cca po roku ju mám lepšiu ako predtým , každopádne akokoľvek sa rozhodneš budeš sa cítiť lepšie , mne bolo jedno čo mi dajú hlavne nech začnem žiť a nie odliepat zo seba každé ráno pyžamo a mať bolesti nonstop
@husky25 ano, rozumiem. Mna odradzaju moje mnohe vedlajsie zdravotne stavy. Mam oblickove kamene, ktore vsak nerobia problemy a som len v sledovani. Mam tie rozne cievne nalezy na mozgu. Mam celiakiu, co je tiez imunologicke ochorenie. Mam tetaniu. Mam nestaly tlak….🤦🏻♀️🤦🏻♀️🤦🏻♀️ Moja dr to vsak este nevie, vobec sa ma na to nepytala. Hned by nasadila bio liecbu. Budem jej toto musiet nasilu vsunut…
@21 no celiakia by problém nemal byt ja mám na všetko mliečne ale vidím že aj lepok mi robí zle , a cievy to neviem vôbec ale tlak mi od vtedy kolíše mám pocit , ale zároveň to nemusí byt tým ale coronou takže to ti neviem povedať , ale nespôsobuje mi to nejaké problémy , ono ke to podľa mňa dosť individuálne viem že sa tam robia krvné testy hlavne kvôli pečeni , ale určite všetko diskutuj s lekárkou ja mám aj rôzne dotazníky či nemám nejaké samovražedné sklony 🙈 ale tie som mala skôr pred liečbou zo zúfalstva 🙈🙈
@husky25 to nie mam pana kt berie biollog liecbi lebo ma rakovinu a jemu je zle po biol aj ma ekzem.Asi zalezi aj od samotnej biol ale biol liecba pokial viem sa dava na zavaznejsie ochorenia ako je ekxem
Odporucam ti zmenit stravu a prejst na Pkd najdes na fb aip autoimunitny protokol ,alebo protizapalova strava.Skusila by som stravou,pdk doeta je vekmi prisna a narocna ale moznosntoji za pokus je sa v nej len maso a tuk nic viac a pije len cista voda.
ahoj, ja beriem Updacitinib uz skoro rok. To je ten liek čo stimuluje JAK inhibitori. Najprv to bola raz mesacne injekcia a dnes to je RINVOQ 15mg raz denne. Bol som tazky ekzematic, moja koza sa rozpadala a nemohol som vykonavat vôbec niektore bezne cinnosti. Updacitinib zabral okamzite, je to az neuveriitelne, ze zo dna na den sa koza vycistila a rany sa zahojili a pokozku mam ako bábätko, hoci mi uz taha na 50 🙂 Čo sa týka neziaducich účinkov, tak liek je schvalovaný poistovnou na výnimku, čo znamená, ze mas vzdy povolenie len na 3 mesiace a chodíš na pravidelne testy a kontroly a ako náhle by boli nejaké zlé výsledky, tak ti vynimku na liečbu poistovna neschváli.
co sa týka tvojich obáv, kvoli iným zdravotným komplikáciam, určite ich naplno rozprávaj lekárovi a nič mu nezatajuj. Z mojej skusenosti lekári, ktorí vôbec počuli a zvažuju tento druh liečby sú skôr osvietený a velmi vzdelaný ludia. Vôbec to nie je standard.
Dakujem. Skor pocujem, ze koza sa nelepsi, akurat svrbenie je mensie. Tiez mi chcu dat Updacitinib. Cakam na vyjadrenie poistovne.
@jozefhrdina ja som nic nezatajovala, skor mi pripadalo, ze dr ma nepocuva.
@21 svrbenie zmizlo na druhy den a koza sa zacelila tak do 3 - 5 dni, ano, počul som, ze niekomu to nezaberie, ja mam dobre skusenosti, moje telo reagovalo vyborne, dokonca po prvom mesiaci mi stacila len polovicna dávka. Akoze po tom čo som si za všetky roky presiel kortikoidov, ozarovania, masti, kupelov, desiatok doktorov, čo nevedelo čo má robiť, je toto ako dar z vesmíru. Moja súčasna doktorka hovorí, ze vo svete sa ekzem uz pohodlne jednoducho lieči, len u nás sme stále v 19. storočí. Ak más moznost vyskúsaj. Je to dar, je to stále dost drahá liečba, tak ak ti poistovna schváli chod do toho. Ak to nebude fungovat, hocikedy vies prestat.
@jozefhrdina naozaj dakujem
Ahojte, biologicku liecbu si hradite, alebo vam ju poistovna preplaca? mne poistovna schvalila liecbu Dupixent 300mg, poznate to niekto?
@21 ahoj , ja som na tom podobne ako ty , beriem taktiež lieky ktoré ešte schválené na sk niesu a za mňa môžem povedať že nič lepšie sa mi stať nemohlo , od toho momentu žijem ✌️