Dystónia, torticollis - retrocollis

@beasivakova ďakujem za odpoveď. 🙂

@beasivakova a prosím Vás akú dávku botoxu Vám dávajú?

@zuzicka1451 500 j

@beasivakova ďakujem, mne tiež už rok dávajú takú dávku ,ale chcú zvýšiť, lebo mne uľaví max.na mesiac a ťahá mi hlavu stale do zadu .

Ahojte mne tiež diagnostikovali cervikalnu distoniu a pred 10 dňami mi pichali botox lenže teraz mám také bolesti krku ,môžete mi prosím poradiť ako s touto chorobou bojovať?

@katkanalezinska dobrý deň, začala som akupunkturu a cvičením krčnej chrbtice, pokračujem akupresurou a jogou v obmedzenom režime zatiaľ.kazdym dňom je to lepšie.

@katkanalezinska ono zrejme každému zabera niečo iné. Ja som chodila na rehabilky a bolo horsie ,a btx mi pichaju dlho ,ale úľavu ja mam len max.mesiac ,čo je malo podľa.dr..A už aj mne pár krát pichli tak ,že ma neskutocne bolel krk ale do 2 týždňov prešlo. Ja momentálne skúšam rôzne maste ,a voda mi robí dobre . Zatiaľ, ale nevidím výsledok iba chvíľkovu úľavu pár hodín. Vraj je to vyskočenim stavcom úplne prvým vola sa atlas ,ale to som sa dočítala na nete ,u nás sa to neoperuje .

@katkanalezinska ja sa s tým trápim ôsmy rok .😔 A chodím do neuromuskularneho centra k neurologovi .U mňa aj lieky skoro všetky vyskúšané, a nič ,bez zlepšenia. Ale aspoň mi už netrasie toľko hlavou .🙏

@beasivakova a akupunkturu vám pichá kto?lekári mi absolútne nič nepovedali keď som sa aj pýtala tak mi povedal robte si čo chcete ,vôbec neviem čo môžem a čo nemôžem

@zuzicka1451 ja som brala len akineton a ten mi teraz vysadili ,jediné čo mi dali sú lieky od bolesti ,nikto mi nič nepovie a ja vôbec neviem čo môžem a čo nie

@katkanalezinska ja som brala niekoľko druhov od dorsiflexu az po antiparkinsonika,aj lieky na epilepsiu koli trasu ,dokonca nejaku dobu aj lexaurin ,lebo som nezvládala, to,že som musela ostať PN..Ale nakoniec som prisla na to ,ze žiadne z liekov nepomáhajú. Tak teraz občas masaz ,nejaký bazén, ten btx raz za 3 mesiace ,a ja 2 týždne po btx si dávam magnerot a vitamíny skupiny B .A teda maste na uvoľnenie, ale také vyrábané bez chémie co sú na spazmy a uvoľnenie, nie z lekárne.

@zuzicka1451 mne nedali žiadne lieky okrem toho akinetonu ,vôbec sa s tým neviem vyrovnať ,hrozne sa mi zahmlieva pred očami a hlavu dopredu alebo do záklonu nemôžem dať ,rozmýšľam nad tou akupunkturou ,a vy fungujete normálne ? Chodíte do práce ? Ja som sa pýtala lekára či môžem robiť ťažkú prácu neskôr mi povedal že by som nemala a druhý raz mi povedal robte si čo chcete

@katkanalezinska sukromne som absolvovala najskôr akupunkturu, doteraz chodím na akupresuru, vynechala som chemické lieky a nahradila som ich prírodnými. Vrátila sa mi energia.

@beasivakova a môžete mi povedať o aké lieky sa jedná?

@zuzicka1451 môžem sa spýtať kde chodíte k neurologovi do akého centra ? ja mám dystoniu 5 rok a ešte žiadne lieky ani botox mi nezabral som z toho už na prášky

@korytnacka11 dr.Turcanova v Martine.

@korytnacka11 ako sa u vás prejavuje? Ja som mala padnutu hlavu na práve plece, nedokázala som ju dvihnúť, a veľké bolesti chrbtice...

@korytnacka11 Dobrý deň ,do Martina k Dr. Turčanovej

@zuzicka1451 áno ja som bola na genetických testoch ,po roku prišli výsledky .Tam sa nezistilo nič iba že doporučujú ďalšie neurologické vyšetrenie ale to mi neurolog že to je v poriadku .A neposlal ma na žiadne vyšetrenie .

@beasivakova ja mám oromandibularnu mne to robí problém pri rozprávaní ,jedení ,spievaní. Rozprávam že mám spojené zuby iba tak pomedzi zuby už som si tak niako zvykla len to že mi celá tvar tuhne .Keď chcem rozprávať s otvorenými ústami to my nápne všetko čo je na krku to bolí .Tak ja sa stále rehabilitacie ,akupunktúru, lieky ,botox ale mne ešte na to nič nepomohlo .Chodím od jedného lekára ku druhému no tak si ma poobzerajú ,povedia s tým sa ešte nestretli a sme skončili .