Crohnova choroba a Pentasa

dominika02011
2. aug 2024

Ahojte
Chcem sa spýtať zabrali vám lieky pentasa?
Dávam si ich 3 deň , chcem sa spýtať na vedlajšie účinky, nemali ste z nich hnačku ?
Ďakujem

zalka
2. aug 2024

@dominika02011 hnačku si predtým nemala?
Ako dlho ich berieš? Teoreticky sú to lieky na doživotie.

dominika02011
autor
2. aug 2024

@zalka mala som teraz posledne hnačku ale vačšinou som veru nemavála. Mávala som len bolesti brucha nevydržateľné. Mne na to teraz ešte len prišlo po 12 rokoch. Takže tie lieky sa nevysadzujú? To uz stále:/

zalka
2. aug 2024

@dominika02011 áno na furt, resp. Ak ti dajú biologickú liečbu tak pri nej sa neberu...
Ale pentasa ma asi najmenej vedľajších ucinkov

gaaaa
2. aug 2024

@dominika02011 Pentasu beriem 25r.ako mi diagnosikovali crohna.Akurat z tabletiek som prešla na granulát.A mám aj biologickú liecbu a beriem aj Pentasu lieky sa nevysadzujú ani pri nej.

zalka
2. aug 2024

@gaaaa vážne? Kamoška pri bio liečbe neberie pentasu, a ani jedna známa už dôchodkyňa neberie nič popri bio liečbe.
No pravda je, že obe si prešli viac bio liečba i typmi lebo im prestali zaberať. Stále jeden typ berieš?

gaaaa
2. aug 2024

@zalka Áno od r.2007. Vysadil mi dr.nejaké lieky ale Pentasu mi nechal.

zalka
2. aug 2024

@gaaaa brala si imunosupresiva ci kortikoidy? Ako super, že ti stále zabera bio liečba.

gaaaa
2. aug 2024

@zalka Aj aj.Imuran mi musel vysadiť lebo som už skoro nemala žiadne leukocyty. Mam za sebou dve operácie.

zalka
2. aug 2024

@gaaaa no poteší, vzali niečo?
Známy je bez hrubého čreva ale on ma tuším UC.

rawmamka
2. aug 2024

@zalka Pentasa je popri biologickej či experimentálnej liečbe viacmenej "povinná jazda", to je to najmenšie zlo čo pri zápalových gastro diagnózach poznám. Drvivá väčšina pacientov ju perfektne toleruje ( ja osobne nepoznám nikoho kto by s ňou mal problém, ale možno sa nájde nejaké % pacientov, ktorí áno, nevylučujem žiadnu možnosť).

gaaaa
2. aug 2024

@zalka Prvý krát vzali 60cm a druhý krát mali 10cm zobrať ale nezobrali iba mi spravili strkturoplastiku.

zalka
2. aug 2024

@gaaaa tak to je super, že ťa udržujú. Ja našťastie sa bránim bio liečbe už hoooodne dlho.
@rawmamka no ja viem, to bol základ, po nom nasledovalo ak nestačilo korti, potom imunosupresíva, a nakoniec bio liečba .. ale postup sa zmenil teraz po pentase hned tlačia bio liečbu. A kedže viem, že toto nie je med lízať ( kamoška skoro tuberu fasla aj na to som ju ja musela upozorniť, dostala druhú bio, tá prestala zaberať, a teraz je na tretej ale už tiež stráca účinnosť, tak to nie je slasť. ) Ani ja nepoznám nikoho, komu by robila zle. Ale viem, že dvaja ludia z môjho okolia ju pri bio neberú. Takže som myslela, že je to pravidlo, človek sa učí celý život.

gaaaa
2. aug 2024

@zalka Našťastie mám dobrého dr. ktorý ma dal na poriadok prišla som k nemu v dezolátnom stave.Chodila som k dr. ktorý do mňa pchal len lieky hlava nehlava až ma predavkoval kortikoidmi nastastie to zistili v poslednej chvíli. Všetko mi povyhadzovali a nechali na Pentase a biolke. Ja mám tiež pozitivny Ouantiferon z biolky raz ročne chodím na pľúcne a všetko ok zatiaľ a dúfam že to aj tak zostane. Len mám strašne oslabenú inumitu a stale chytené močové cesty.

zalka
2. aug 2024

@gaaaa nezávidím ani kus, ... predavkovanie sa ako prejavilo? Ja pred rokom som brala korti, aby som to ukočírovala, a podarilo sa. Po 4 či 5 mesiacoch dostať do tzv. normálu.

dominika02011
autor
2. aug 2024

A ako rýchlo vám zabrala pentasa na bolesti ?

zalka
2. aug 2024

@dominika02011 mne skoro okamžite sa zlepšil stav .. a to som nemala potvrdenú diagnozu, len tipovali ... dobre tipovali.

gaaaa
2. aug 2024

@zalka Do mňa to pchal roky.A k tomu ešte kopec ďalších liekov. Odvtedy keď som musela brať Prednison tal opatrne a stačilo 3 mesiace. Ja keď mám aj aktívny zápal tak hnačky ani krv hlieny nemám. Ja mám stále zápchy.

zalka
2. aug 2024

@gaaaa ja som nikdy nemala prednison, vždy iné .. medrol a ešte jedne ale to nepamätám to je viac ako 20 rokov ked som ich brala, dokopy 5 rokov. Strašné obdobie.
Min. rok som sama chcela, aj iný zdrav. problém poriešiť a kortikoidy som vyhodnotila, že mi môžu pomôcť na oba problémy. :D Aj tak bolo.

rawmamka
2. aug 2024

@zalka Biologická liečba vie v mnohom pomôcť, ale žiaľ časom si u každého vyberie svoju daň.....veľa ľudí si myslí, že keď sa volá BIO-, tak je to to niečo prírodné ( ako synonymum slov bio, eko, raw...), ale ona mení prirodzenú imunitu človeka, v tom je žiaľ tá jej biologická podstata.

zalka
2. aug 2024

@rawmamka ja viem, ja sa jej poctivo vyhýbam cez 20 rokov.

rawmamka
2. aug 2024

@zalka Prajem ti, aby sa ti to ešte dlhé roky darilo 🍀.

zalka
2. aug 2024

@rawmamka díky, preto ma prekvapila najnovšia strategia, ked všetkých tlačia na bio liečbu. Podla mna ked toto zlyhá už nebude kam ísť . Toto si fakt nechávam ako poslednú inštanciu.

dominika02011
autor
5. aug 2024

A stravu ste dodržiavali nejako špeciálne ?

zalka
5. aug 2024

@dominika02011 skoro vôbec, nasla som potravíny co mi vadia a tým sa vyhýbam. Ono sa vraví, že pri MC je dieta vyhýbava.
Dá sa s tým žiť, mne pomáhajú chrumky pri riedkej stolici napr.