Biskupidálna aortálna chlopňa

@janickadr aj regrugitacia aj stenoza...akože som pod "dohľadom"lekára, mám lieky, ale ako som spomínala, povedala mi jedna pani doktorka, že dieťa neprichádza do úvahy kym nebudem mať transplantaciu a tu chcú až ooomnoho neskôr ☹

@nitusiak No teda, bikuspidalna aorta so stenozou aj regurgitaciou veru neni ziadna sranda, navyse, asi mas stenozu aj regurgitaciu zavaznejsieho stupna, ked uzivas kopec liekov a nemas sa dobre. No dnes sa da velmi vela chlopnovych chyb liecit a riesit, vyvijaju sa nove lieky, nove operacne postupy, ak to co i len trochu ide, zohladnuje sa pri rieseniach a operaciach aj potencialna planovana gravidita u pacientiek, tak nezufaj. Kedze si v SUSCh a chystas sa do NUSCh, si v najlepsich rukach, v akych sa len na Slovensku da byt. Treba sa popytat specialistov tu pracujucich na pripadnu planovanu graviditu, urcite ti poradia a veci vysvetlia, najma ak si hospitalizovana, bude na to asi aj viac casu ako pri ambulantnom vysetreni. A urcite ti poradia aj ohladne toho, co by si ty sama mohla urobit, aby sa choroba ako tak stabilizovala. Obavam sa ale, ze okrem fyzickeho setrenia v case, ked nevladzes, spravnej zivotospravy (nefajcit atd.) a pravidelneho uzivania liekov toho moc sama nenarobis.. Budem ale drzat palce, aby sa vsetko u teba stabilizovalo, na dobre obratilo a casom aj tvoje sny splnili.. 🙂

@fidka79 Nechápem, čo je zlé na tom, že chceme mať dieťa? Čo je na tom sebecké?

ahoj, ja som dlhodoby klient kardiologov, najprv detske kardiocentrum a potom nusch. nepochopila som, na transplantaciu coho cakas, ci srdca alebo chlopne? v kazdom pripade, ja mam tiez biskupidalnu aort chlopnu, ktoru ale nikto neriesil, to co sa mi riesilo bolo najprv rozsirovanie aorty lebo bola zuzena (vek 9 rokov) potom mi nasli ze mam prepustajucu mitralnu chlopnu (prolaps, regurgitacia) - tu opravili, prave preto, aby som mohla potencialne mat deti (vo veku 20 rokov). potom ju bolo treba zas opravit (29 rokov) a odvtedy je mitralna chlopna ok (vramci mojich moznosti). a ked som mala 34 zistili aneuryzmu aorty - to je pre zmenu rozsirenie, ktore mi opravili vlozenim tzy. stentgraftu - trubicka ktora nahradi cievu. to sa ani neoperuje len v lokalnej anesteze "katetrizaciou". pricom od 18 rokov pravidelne vramci moznosti sportujem. proste sa len ryhclejsie zadycham a ked sa zadycham, tak si oddychnem (sportujem = kolieskove korcule, spinning, jazda na koni, turistika, joga). chapem, ze nepises detaily zdravotneho stavu, otazne je, ako k tomu sama pristupujes. ja som vzdy odmietala sa tvarit ako kripel, proste som sa snazila fungovat normalne vramci limitov, neprehanat sa ale ako hovoria na joge - nespravit nikdy ani menej.
Teraz k doktorom a dietatu - lekarka Ti MUSI povedat, ze Ti to neodporuca. lebo v nasom stave to je riziko. na druhu stranu - na potrat Ta nikto neprinuti ist. co si musis zvazit - a bude to vzdy Tvoja zodpovednost, ci do toho chces ist. zvazovat treba zaroven dve veci - jednak ze to moze byt problem pre Teba a zaroven ked je to vrodene, dieta to moze zdedit. pocula som pribeh z nuschu - rodili tam babu, ktora cakala na transplantaciu srdca. toto sa napriklad zda hard-core aj mne
K dietatu - ja som na tom rovnako. vzdy som chcela deti a musim povedat, ze na nuschu to vzdy akceptovali a aj tu chlopnu opravovali s tym, aby som mohla mat (mohli si to zjednodusit, dat mi umelu, ale to by bol naozaj problem). takze v tomto im verim, ze kedze si mlada, spravia vsetko preto, aby si fungovala co najlepsie. na druhu stranu, aj mne vzdy lekarka povie, ci musim mat deti a ze mi to neodporuca. a vzdy ma to zoberie :( nemam to este doriesene v sebe
@ Fidka: v principe mas pravdu, asi je to egoizmus, lebo je to o tom, ze JA chcem dieta. na druhu stranu ale bolo by fajn trochu respektu. predpokladam, ze nie si v rovnakej situacii ako my. ano, aj mne povedala kamaratka (ktora ale uz je mama) ze si nevie predstavit, ze by sa jej nieco stalo a mala by tu ostala bez mamy a ze by teda v mojej situacii dieta nemala. ale tiez mi rovno povie, ze ona uz to dieta ma. uz to zazila. ja si dokonca uvedomujem, ze dieta je do velkej miery obet, zataz a otrava a racionalne ze je podstatne jednoduchsie deita nemat. a bola by som velmi rada, keby som ten pocit, ze chcem byt raz matkou, nemala. ale mam ho. manzel uz ma deti, a boji sa o mna, takze aj ked sme deti chceli, je na vazkach. zaroven si ale prizna, ze by asi reagoval inak, keby uz deti nemal. cely problem je v tom, ze medicina je do velkej miery o dohadoch. tehotenstvo v nasom pripade je o riziku. standardne v inych odvetviach (energetika, financie, cokolvek ine...) sa rizika vycisluju aj kvantitativne - pravdepodobnosti a dopady. ale toto Ti v medicine nikto nespravi. nikto Ti nepovie, aka je velka pravdepodobnost komplikacii podla ich zavaznosti. takze vlastne nemas "data" na rozhodnutie. A lekari (pre ich vlastnu bezpecnost, aby si ich potom nedala na sud) celkom prirodzene neakceptuju ZIADNU mieru rizika. ja som do 18 rokov nesportovala. lebo detska kardiologicka bola nazoru, ze msuim fyzicku aktivitu obmedzit na minimum, ani na prve poschodie peso ... no proste lemra. a od 18 sportujem a je mi podstatne lepsie. a stretla som potom aj lekarov, ktori to potvrdili, ze pokial neprepinam, je vsetk ook.
Spat k lekarom a zdraviu - od toho posledneho zakroku sa mi objavilo vykasliavanie krvi. zvycajne len male mnozstva, posledne dva tyzdne trochu viac. takze som zas v diagnostike, teraz je to tazsie, ze nevedia presne zdroj (su tri alternativy ako a preco sa to moze diat, ale nevedia zatial ani jednu z nich vyvratit ani potvrdit) a prehadzuju si to pluciari s cievarmi. takze to je prvykrat co ma mozno nusch sklamal. ale uz je mozne dat si spravit cez internet posudky inemu lekarovi v zahranici, takze to diem presne urobit. cakam na dalsie kolo vyjadrenia nusch a prave si prekladam diagnozu do anglictiny (tak som sa vlastne nahodou dostala aj k tejto diskusii).
Zaver:
1. Ty a "choroba" - je vzdy len a len na Tebe, ako to budes prezivat a ci si sama svojim prezivanim stav a prejavy nezhorsis
2. Ty a dieta - rozhodnut a niest riziko budes musiet len sama. ale da sa tomu pomoct co najviac konzultaciami s viacerymi lekarmi
3. Ty a Tvoja dalsia liecba - pockaj na ten nusch a keby bolo treba, skus tu inu diagnostiku. nechcem tu nikomu robit reklamu, ak chces vediet ako, napis do spravy

Drzim palce!

@zuzanaps Ďakujem ti za odpoveď odpísala som v súkromnej správe 🙂 Som na tom rovnako a ja rozhodne nie som človek čo sa chorobe poddáva. V rámci možnosti. Len s tým rozdielom, že ja som len na liekoch, takže to vládanie je asi kus horšie, ale kto vie. Každý človek je predsa iný. Ďakujem ti

@nitusiak ahoj, pozeram ze prispevok je rok stary, prosim ta ako sa tvoj stav vyvija, a co liecba...???? Len ma to tak zaujalo, moja mamina ma teraz tiez problem so srdieckom tak mi je zrazu tato tema akasi blizka. A zaujima ma, ako sa dari tebe, mladej babe, s tuzbou po dietatku a s chorym srdcom... Ak teda budes chciet, mozes mi napisat, potesim sa 🙂 pekny vecer