Ahojte.
Prosim vas ake maju zachvaty vase deticky s tymto druhom epilepsie.?Dcerka mala v marci jeden velky zachvat a neviem ci to co robieva v noci su male zachvaty.
Ako sa prejavuju tie male u vasich deti?Dcerka este neberie lieky.
Dakujem
@potkan212 nemôžeš mať benignu , ak ti odišla a znova sa objavila nie je to už benigna. Tá je výsledkom nevyzretého mozgu , neschopnosti zastaviť včas -regulovať patologické výboje v mozgu . Časom ako dieťa rastie , mozog dozrieva a pacifikuje tieto výboje ktoré má každý jeden človek , len ich mozog sa dokáže s tým vysporiadať.
To že klameš že nemáš záchvaty a tu priznávaš výpadky pamate a ako si napísal aj GM je od teba vrcholne nezodpovedné , lebo ak niekoho zabiješ , tak ti právom patrí basa.
@potkan212 a ja chcem aby si mi nezabil dieťa, mne alebo susedovi alebo chcem aby si nevybehol v čase záchvatu na autobusovú zástavku a tam neprešiel niekoľko ľudí naraz , dokonca nechcem aby si zomrel ani ty sám . Máš určite mamu , otca alebo blízku rodinu , myslíš že tým bude jedno ak budeš niekde opásaný okolo stromu s rozbitou lebkou ?Je ťažké pochopiť že vodičák nie je momentálne pre teba a možno nebude nikdy ? Jednoducho máš také ochorenie, ktoré je ešte k tomu aktívne , nie si sám.
@miirkka1 detski neurologovia odporucaju (ak sa da), aby rodic natocil video dietata, ak sa mu zda, ze by to mohol byt zachvat, absencie (nahle dieta "zamrzne", prestane vykonavat cinnost, len hladi do dialky), taketo prehltavanie, mlaskanie, atd...moze to pomoct pri diagnostike, lebo dg. Netypickych epi zachvatov u deti je narocna
@21oktober tak ono je dost blbe ak ti lekar povie, ze sanca na vodicak je minimalna pri takych stavoch a necistych eeg... Poznam viac ludi, ktori maju epilepsiu a nikto ich vodicak nikdy neriesil, teraz ide o to ci sa priznat lekarom kde chodim alebo ne lebo zaznamy zo sanitky proste v systeme nejsuuu
@miirkka1 moja dcéra má tuto formu EPI. Tuto to volajú aj Rolando Epi. Chvalabohu jej už záchvaty vymizli. Mala aj generalizované, aj parciálne. Spávala som koli tomu s ňou. Lekári v tomto prípade nasadzujú Ospolot.
@gabrielkaa prosim vies mi opisat tie parcialne zachvaty?Lebo to mliaskanie a prehltavanie neviem co znamenaju.A najma mava to ze ked je unavenejsia,tecie v noci z nosa.A ona si ho celkovo vzdy ked v noci sa zobudi,si ho trie a place
@miirkka1 sú to take zášklby tvare. Vydávala pri tom aj taký špecificky zvuk
@gabrielkaa no zasklby tvare nema ale ma to ze prehlta nejde jej to.Nema ale nic v krci alebo tak.Ja uz som z toho blba,ako vyzeraju tie male zachvaty.Doktor mi tvrdi ze tvar jedna strana dokriva,ini vravia ibe,internet ine.A ja som stale v strachu.Mala iba ten jeden velky zachvat pred 6m a je bez liekov.A neviem teda neurologovi povedat ci to su zachvaty ci nie
@miirkka1 musia jej urobiť EEG a tam by to už mali vidieť
@gabrielkaa niekedy na EEG nie je u tohto typu epi nič , teda dosť často , EEG je v poriadku lebo mozog to zvláda, nie je primárne poškodený . Následne príde čas kedy to nezvládne a dochádza k záchvatu . Moja neter -robili jej spánkové EEG, lebo denne v bdelosti mala ok , tak jej robili nočné a nič , dlho nič normálne vlny a hroty a zrazu dostal mozog výboj ako hrom a už jej cukalo polovičkou tváre .
@21oktober ano, cez den sa na EEG nemusi ukazat nic pri tejto forme epi. Mojej dcere sa bohuzial ukazovali tieto hroty v ktorukolvek hodinu ju zapojili na EEG. Detom, ked je podozrenie a EEG na prvy krat neukaze nic, tak sa potom robi spankove EEG. Ako hovorim, mojej dcere nemuseli robit spánkové. Ktorukolvek hodinu jej to zmerali, vzdy to bolo velmi viditelne.
No ona normalne eeg ma dobre.Ale v spanku ma tie hroty.Boli sme pred 2tyzdnami.Ale doktorka vravela,ze ale to nie su zachvaty.Ale v ten cas ani nemliaskala ani neprehltovala.Ona sa ale celu noc prehadzuje.Nespi kludne.Velky zachvat uz klop klop nemala 6mesiacov tak neviem ci jej nasadit lieky alebo nie.Poradte vase skusenosti.Najhorsie je ze jej nerobili MRT.Ze to nie je potrebne podla EEg
@miirkka1 my sme jej lieky dlho nedávali. Po veľmi dlhej dobe nás lekárka zlomila…potom sme začali s veľmi nízkou dávkou ospolotu
@miirkka1 neter brala lieky od začiatku , bola liečená lamiktalom a neskôr topamaxom . Havne pri topamaxe u nej záchvaty úplne vymizli a teraz je v puberte a pomaly uvažujú o vysadzovaní liekov.
Máte šťastie v nešťastí ak tak môžem povedať , máte jednu z najlepších epilepsií ktor=e ste mohli postretnúť. Len byť trpezlivý .
Myslite teda ze lieky nemam este poziadat?Mame termin o 3tyzdne nejak.A mam povedat co za ten cas bolo.
Ja som stale neista kvoli ten magnetickej.Istota je istota.Lebo muzov brat epi a ma 25rokov a moja mama mala nezhubny nador.Tak sa strasne bojim.Neviem ako to vedia podla eeg.
Mozem vediet v kolkych rokov vam to vymizlo?Je to ale teda iste ze sa to uz nevrati?Nie je to o osobnosti?Lebo dcerka je taka slaba povaha.Ze ked bude vacsia a bude mat stres ci sa jej to nevráti
Tu sa velmi tazko radi. Niekto je za lieky, niekto radi pockat. Ja ked som si precitala pribalovy ,letak tak som sa rozhodla nedávat. Potom az, ako som spominala, nas prehovorila doktorka. Davali sme ale najnizsiu moznu davku a potom dokonca poddavku (lebo davkovanie sa vypocitava podla hmotnosti, a aj ked mala priberala casom, tak sme davku nechceli zvysovat). Nam to vymizlo dozrievanim, teda ked sa u malej zacinali prejavovat prve znamky dozrievania. Dr. povedala tiez, ze ked zacne mozog dozrievat tato forma epi zmizne. cca 10-11 rokov ked mala tak jej vymizli zachvaty a "vyrovnalo" sa jej EEG. Zajtra mame kontrolu EEG po dlhej dobe. myslim, ze tam uz nic nenajdu. Drzime si palce 🙂
Ja mám denne niekoľko malých a to sa prejavuje tak, že proste ak som napríklad v obchode, tak mi začne byť divne, musím zastaviť, začnem si škrabať hlavu alebo proste sa s niekým bavím a mám také výpadky. GM mávam tiež pomerne často :/