Amyotrofická laterálna skleróza

najradsej, by som bola, keby som nemala nikdy s touto"svinou ALS" ziadnu skusenost, ale mam aj 2, mala ju moja mama, zdrava zena, nikdy jej nic nebolo, zrazu nezdvihla ruku a isla po vsetkych roznych vysetreniach a zaver vysetreni bol ALS, ked sme sa to ako dcery dozvedeli, zacali sme patrat po internete, kedze ako vy sme nikdy predtym o tom nepoculi, cim viacej informacii sme si zistili, tym sme boli smutnejsie a ked sme videli, ako mama "napreduje"....vedeli sme ze to bude nezvratne a do 1/2 roka "nastastie" zomrela vo veku 72r., bolo to velmi zle ...nemohla jest/prehltat/ a na zaver uz ani rozpravat. hnevala sa na cely svet, zena s vrtulou v zadku, nikdy jej nic nebolelo, otrodoxna veriaca zena, zanevrela aj na vieru a jedine, co si pamatam bola otazka preco jaaaaaaaaaaa... nevedala sa s tym zmierit a srdce jej zkamenelo, ale asi to tak malo byt... som fatalistka
A mala ju aj moja kolegyna, co bohuzial zanechala 13 a 10 rocne deti/ona mala 42 rokov ked zomrela, trapila sa 1rok, 1/2 roka bola uz iba leziaci pacient na vsemoznych hadickach....bez zvuku, kedze tato choroba napada vsetky svaly/a aj hlasivky su svaly/, ale bohuzial jedine, co funguje je mozog, takze pacient vsetko vnima......jej sa prejavili prve priznaky, ze zacala zakopavat o obrubniky a padala ako male dieta"nosila okuliare a myslela si, ze potrebuje vacsie dioptrie/ ale bohuzial to bolata svina ALS
@vilma7

@nyusika určite nie pikošky, taká blbosť môže napadnúť asi len....sorry.
Rady, na koho sa obrátiť, čo to všetko obnáša, či lekári odporúčajú rovné podporné lieky, keďže liečba nie je, či vyskúšal niekto Kyjev, Mexiko-alebo hyp.komoru v Adeli. Aj v iných ochoreniach si tu ženy radia, tak nechápem v čom máš problém. Ak nemáš čo k téme povedať, ďakujem za ochotu sa zapojiť.

@vilma7
mam k teme co povedat, rpeto som takto reagovala.
lekar urcite poda najlepsie instrukcie, ochorenie je, ako vyssie mamina pise, nezvratne.

@eva31 pfuu, veľmi rýchle priebehu u obidvoch tvojich známych, ale pri tej dg.je to asi tá lepšia možnosť ako roky pomaly odchádzať.
Kolega má 57 rokov a sami pracujeme v domove s osobami s ťažkým postihnutím. Zatiaľ ešte pracuje, ale už mu hľadáme alternatívy na ľahšiu prácu, kt.bude môcť vykonávať jednou rukou. Ešte chodí, nehýbe len ľavou rukou.

@vilma7 - myslím, že stačí, keď si človek otvorí Google a je ti jasne, ze tato dg, to máš čistý rozsudok smrti.. Bohužiaľ.. Neexistuje liek, podporné procedúry sú bez efektu.. Nikomu, ani lekárom nie je známe pokiaľ viem nič, čo by mohlo pomôcť.. Veľmi krutá dg, mam sklerozu, našťastie inú a stále tvrdím, že toto je z môjho pohľadu najhoršia choroba. Úplne 😒

@rebellefleur Google mi nevyhodi skúsenosti reálnych ľudí, teoreticky som tam už čo to naštudovala, ďakujem.

podla mna moja mama mala diagnozu uz skor, zostala vdova/trapila sa cele noci preplakala, lutovala sa a to bol podla hlavny spustac... nervova nepohoda.../mysleli sme si ze mama zacala pist, akokeby ju nepocuval jazyk zacala niekedy hovorit ako opita a to bola predzvest, velmi schudla, upadlo jej svalstvo
pri kolegyni to bol tiez nervovy spustac, mala "debila muza" muz nechcel 2.dieta a chcel aby isla na interupciu, ale ona jasne, ze nesla zostali spolu/bol otec dietata/ a velmi sa preto trapiila, poovedal, ze jej nebude davat na dieta peniaze, po matersjkej ju u nas prepustili, zivorila i napriek tomu, ze on bol ekonomicky namestnek, ale ako pisem...debil...
tak, neviem ako dlho to mal vas kolega pre diagnostikovanin
Stephen Hawking teoria velkeho tresku zil s diagnozou 50rokov, hoci to nebol zivot.... je to individualne
https://sportnet.sme.sk/spravy/zomrel-marian-ci...
Cisovky mal 40r. bojoval s chorobou 6 rokov

https://magazin.pluska.sk/zdravie/ako-ochrnuta-...
sestra si ju kupila a vravela, ze skor pochopila ALS, ja som to nedala

prognoza je bohuzial zla, nie je na nu liek da sa iba udrziavat a kusok oddialit utrpenie....

Môj svokor zomrel na to minulý rok v januári. Je to skutočne vážna a nezvratná diagnóza. Mal šťastie, že s tým, žil asi pol roka a v tom čase ešte rozprával, jedol a dýchal sám. Nič dobré ho nečakalo. Zomrel v nemocnici na zápal pľúc. Bolo to vyslobodenie. Mal 71 rokov.

@eva31eva31 ďakujem za linky, o futbalistovi som už čítala, ale o tej číňanke je to pre mňa nové, pozriem či je aj v nemčine, pre môjho kolegu. Ak bude mať záujem ju čítať, myslím že v kútiku duše ešte dúfa že je to niečo iné, ale všetky príznaky sú podobné žiaľ ALS.

@vilma7 On to ešte nemá potvrdené?

@monro diagnostikovat ALS vobec nie je tak jednoduche, drzim palce, mozno to nakoniec ani nebude tak zle.

@nyusika toto nie je môj príbeh, ja som písala o mojom svokrovi, a áno, je to ťažké diagnostikovať, aj u svokra to trvalo vyše roka. Teraz som sa len pýtala, či to ten autorkin známy nemá potvrdené, lebo ešte to nemusí byť predsa ono....

@monro pardon, zle som oznacila 🙂

@vilma7

@monro mojej mame to diaqgnostikovali, po roku diagnozu zmenili na ovela menej fatalnu, nastastie.
zo zaciatku tohoto ochorenia sa totiz priznaky javili uplne rovnako, aj vsetky vysetrena tomu naznacovali.

@nyusika to je dobre, lebo toto je neskutočné svinstvo. Verím, že Vaša mama bude v poriadku 🙂

@monro dakujem 🙂

@monro on to už má diagnostikované, ale stále verí, dúfa že sa pomýlili a bude, je to niečo iné.

ALS sa diagnostikuje odobratim vzorky z miechy a ak raz je diagnistikovana, asi len ta nezmizne, verim, ze kazdy jedinec chce zazrak, hlavne ked si precita o tejto diagnoze je to sok, z ktoreho je problem vyjst ......

A je to uplne normalne, ze clovek sa potrebuje s niekym porozpravat, co ma co i najmensiu skusenost, podla mna je dolezite pozitivne mysliet, ale dokaze to iba "velky jedinec" a ako som uz pisala zmierenie a uzit si "zvysok" zivota, ze je to dnes naposledy....

@monro paradox je, že on sám (teda aj ja) pracujeme na oddelení v domove s veľmi ťažko postihnutými. A tá predstava, že o pár mesiacov bude možno sám už prikovany na lôžko, je hrozná. Má 180, vyše 100 kg, chlap ako hora.

Jemu to začalo po očkovaní do ľavého ramena, takže dlho sa myslelo, že to má niečo s tým očkovaním. Ľavú ruku už má komplet nehybnú, teraz mu to pomaly ťahá na ľavú nohu.
Na maródku samozrejme nechce ísť, bol a je to náš workoholik, ozaj porobil takmer všetko, dalo sa naňho vždy spoľahnúť.

@vilma7 po očkovani na koronu? Som zdesena

to nema nic s koronou, ta bol len lusk"

@eva31eva31 áno, je veľmi ťažké to prijať, sama neviem čo by som na jeho mieste robila. A či by som v takom stave chcela umierať.

Vo Švajčiarsku kde žijeme sú organizácie, ktoré doprevadzaju pri ťažkých a nezvratnych diagnózach klientov na druhý svet, ja by som asi radšej volila túto cestu, ako čakala paralyzovaná na smrť. Hlavne pri zdravom rozume. Keby už aspoň aj tá psychika odchádzala, bolo by to asi pre dotyčného ľahšie.

@katulienkax nie, po očkovaní ešte pred rokom a pol, tuším proti borelioze.

@vilma7 u mojho svokra to začalo ľavou nohou, potom aj ľavá ruka sa pridala....my sme mysleli, že mal porážku....ale nie...v auguste diagnostikovali, v septembri zaľahol, koncom januára zomrel. Január bol už veľmi ťažký....

@vilma7 u mlojej mamy bola spustacom ochorenia prave borelioza, neliecena.

@nyusika ale u tvojej nakoniec diagnostikovali niečo iné. Našťastie.

@vilma7 - popr si pozri články o S. Grossovi a jeho progresii ochorenia. Písalo sa, že utratil milióny za skúšanie kadečoho, čo by mu pomohlo, takisto bezúspešne

@rebellefleur ako sa volá celým menom? Pán Grosso? Vďaka

@vilma7 - Stanislav gross