Ako zvládate Perthesovu chorobu?

@hipuska malýs barlami je ok. Ak do školy s nimi pohode chodí. Zatiaľ je hlavica v puzdre ale uvidí sa ďalšia kontrola či sa to zhoršilo. Ak áno tak čaká ho operácia. Chodíme do Žiliny

@perthes môj syn bol vtedy doma 2,5 mesiaca. Nechodil do školy. Bol úplne v kľude. Všade sme ho nosili. Dúfam, že vám to dobre dopadne

@hipuska ale jemu sa nepotvrdilal perthes. Do školy chodiť búde lebo tá liečba trvá dlho 2-3 roky
..toľko zo školy nemôže vynechať

@perthes áno,ja viem. Neviem ako by sme pokračovali, keby sa mu potvrdilo. On bol druhak, takže zo školou to bolo v pohode. Akurát, má stále problém s nohou, tento rok sa pridruzila druhá. Takže začíname zase kolobeh po dr. Bo nevedia, čo mu spôsobuje problémy

@hipuska neposielajú vás má magnetickú ? Aby vyvrátili perthes. Je to hnusná choroba, stále si vravím mala som ti dostať ja a nie syn.

@perthes my sme boli, ale nič mu nezistili. To si boli 100% isti, že je P.

@hipuska ale s odstupom času či nechcú zopakovať

Ja mám brata s touto diagnózou (píšem len preto, že si pamätám, keď sa to zistilo)...ale bolo už neskoro, hoci mama s ním chodila kade-tade po vyšetreniach (tiež v ZA) ...tak mu možno v 12. rokoch lámali panvu (ZA) (čo sa po rokoch zhodnotilo ako zbytočná operácia - MT) a v 15. mu menili bedrový kĺb. Plus má krivú chrbticu... Teraz má 30 a drží sa. Držím palce!

@ivuska00 tvoj brat si toho dosť prežil. Akože mu nato prišli neskoro ? No nás doktor tiež podcenil lebo liečil zbytočne koleno. Je to strašné ,že tak deti trpia. Som rada ,že brat je ok

@perthes pretože mama s ním chodila po vyšetreniach, stále sa jej niečo nezdalo. K ortopédovi chodili ako na klavír (jedna noha kratšia, krivá chrbtica - dovtedy nosil len korzet), až zrazu, keď bol v puberte prišli na túto diagnózu... veľa zdravia prajem synčekovi 🍀

@ivuska00 to naše zdravotníctvo. Čistý horor.

@perthes Dobrý deň, náš syn ma 6r a od včera žijeme s touto diagnózou..som z toho zúfalá, zo dňa na deň sa zo športovca stal chlapček, ktorý nič nemôže..je mi to hrozne ľúto, stále plačem.. neviem zatiaľ čo nás čaká, pravdepodobne operácia, neviem ani ako to zvládneme, od septembra má nastúpiť do prvého ročníka..mám ešte ďalšie dve deti, tiež chlapcov, tí behajú, lietajú, hrajú futbal, celkovo sme boli športovo založení, chodili sme po horách a odrazu tento nás chlapec proste nič nemôže..je mi príšerne, vy to prosím Vás ako zvládate? syn chodil normálne do školy s tými barlami? Ďakujem

@marika_btt ahoj, viem presne ako sa cítiš. Presne tým sme prešli aj my pred rokom. V septembri nastúpil do prvého ročníka s barlami. Nikdy nezabudnem na ten pocit bezmocnosti a ľútosti. Išiel s tými barlickami medzi deťmi...no strašne. Ale ver mi, že to prejde. Naučíte sa všetci s tým žiť a ak syn. nás je vášnivý cyklista. A to ma teraz úplne zakázané. My sme vystriedali 6 dr. Od Žiliny vpo Košice. Nakoniec sme zo Žiliny odišli a rozhodli sme sa pre Košice. 2.6 bol operovany a 15.7 mu dali dole sadru. Chodí stále s barlami, pokiaľ mu nevyberu drôty. Cvičí, začína s rehabkami. Kľudne sa pýtaj čo ťa zaujíma.

@marika_btt ako sa máte ?

@perthes ahoj, ja som tu písala na začiatku, že mali podozrenie na perthes. Ten sa mu nepotvrdil ale stále.mal problémy. Nakoniec synovi diagnostikovali reumu. Momentálne mu nastavujú liečbu. Syn máva bolesti, lieky od bolesti nemoze takže je to samé trápenie

@hipuska to mi je ľúto. toľko nešťastia a hlavne tie deticky trpia

@perthes Dakujem velmi pekne za odpoved. Snad vy uz mate tu horsiu cast za sebou a uz bude iba lepsie. Aj viete ako dopadla operacia ci to sa uvidi az neskor? A este sa chcem spytat, ci syn napriek chorobe dokoncil prvy rocnik alebo ako to bolo so skolou? My ideme v pondelok k ortopedovi tak uvidim co nam povie. Tiez to chceme konzultovat s viacerymi lekarmi, sme z Trnavy tak zacneme asi v BA na Kramaroch a tak dalej. Napisem ti viac ak nebude vadit buduci tyzden, mam kopec otazok, len este cakam co teda povie ortoped v pondelok. Ach strasne je toto pre rodicov..

@marika_btt kľudne mi píš na messenger

@marika_btt malý chodil do školy do juna, keďže 1.6 mal príjem v nemocnici a 2.6 ho operovali. S učiteľkou sme to konzultovali a uzatvorila mu známky koncom mája. Nápis ešte koncoročné písomky. Má úžasnú pani učiteľku a aj keď sa na.zdalo na začiatku že majú rýchle tempo teraz viem že to bolo super. Stihol prejsť cele učivo. Operácia podla dr.dopadla dobre a hlavne bolo aký bude snímok keď mu dajú dole sadru a ten bol našťastie dobrý. Kedze bol operovaný v Košiciach tak ako som písala odlezal si 6 týždňov v sadre, na rozdiel od Žiliny a Bratislavy
Tam detičky stávajú na ďalší deň po operácii na barle. Neviem si to predstaviť. Kľude sa pýtaj.

@marika_btt ako ste dopadli u dr. ?

@perthes Tak sa nam to nepotvrdilo. Akoze som super stastna, ze RTG bol v poriadku, len teraz neviem co sposobuje krivanie a obcasne bolesti.. Asi nas caka seria dalsich vysetreni ..a neviem ci je teda ten RTG pri tejto chorobe jednoznacny, alebo moze byt ze tam (zatial) nie je nic vidno a ukaze sa az neskor?

@marika_btt tak to je super, teším sa s vami. Nám to potvrdila magnetická rezonancia. Snímok nám robili až po polroku

@perthes a boli ste aj na RTG predtym? ja som si aj myslela, ci netreba magneticku...

@marika_btt nie. Nám poslali magnetickú. Prvý doktor. Aj ďalší doktor chcel magnetickú. Na snimok chodíme až teraz ale na začiatku len magnetickú. Nás tiež krival a stazoval sa na bolesť.