Špecialista na choroby a defekty pankreasu

barborka188
9. apr 2024

Špecialista na choroby a defekty pankreasu (AP + pancreas divisum)

Dobrý deň, poznáte nejakého špecialistu gastroentrológa, ktorý vie riešiť problémy s pankreasom? Najlepšie Bratislavský a Trnavský kraj.

Mám 22 rokov, nepijem, nefajčím, nejem mastné jedlá a nemám žlčníkové kamene. Hlavné problémy mi začali začiatkom tohoto roka, mala som už dva až tri záchvaty akútnej pankreatitídy (popritom aj refluxná gastritída, veľa žlče a mierne zapálené močáky), jedna hospitalizácia, aktuálne stále prísna diéta (nízkotučná+bez lepku+bez laktózy+všetky obmedzenia, čo sú s pankreatitídou spojované/iné jedlo telo nepríjme). Síce sa stav lepší ale mám stále problémy. Na moje vyžiadanie som si urobila testy na EPI (negat) a na MRCP a tam našli pancreas divisum (genetickú vadu), ktorá to mohla spôsobiť, nemám sa ale s kým o tom porozprávať a prediskutovať to, môj všeobecný a gastro lekár mi prikývli, že je tam tá možnosť ale viac mi k tomu nepovedali. Na zahraničných fórach je ale často prizvukované, že ak sa nenašla iná príčina a našiel sa tento defekt je veľká pravdepodobnosť, že to vzniklo z toho (ajkeď to má až 10% populácie a väčšine to problém nerobí, preto to moji lekári aj neberú na veľkú váhu) tak ževraj keď sa už raz ozve, problémy sa iba naťahujú. Dúfam, že to môj prípad nebude, ale veľa ľudí s tým chodí na ťažké operácie, kedy sa do vývodov dávajú drenáže a/alebo pacienti pristúpia po rokoch na zavedenie hadičky na prímanie potravy. Preto by som rada našla niekoho, kto má s tým naozaj skúsenosť a vedel by mi povedať viacej. Ďakujem.

deti95060810
9. apr 2024

ak nenájdeš na SK - smer min. český republika
môžeš sa nakontaktovať na MK.cz - český modrý koník

barborka188
autor
9. apr 2024

@deti95060810 Uvidíme, ak by sa to nezlepšilo, Česko alebo Rakúsko sú potom bohužiaľ jediné možnosti...Ďakujem ale.

sbenkova
9. apr 2024

v Banskej Bystrici je vynikajúci MUDr. Ľubomír Skladaný - top

barborka188
autor
9. apr 2024

@sbenkova Ďakujem za tip. 🙂

alickapusinka
9. apr 2024

Aj v MT teraz robili operáciu pankreasu mal niečo cez 25 rokov chlap a ak by ho neoperovali tak zanedlho by mal tu zákernú sviňu. Lenže neviem ako sa lekár vola. Je to špecialista .V CR alebo Rakúsku by si všetko musela platiť od hospitalizácie po operáciu.

barborka188
autor
9. apr 2024

@alickapusinka Ďakujem, skúsim pohladať... Ono dúfam, že zatiaľ by sa to neriešilo hneď operáciou, skôr som chcela reálny lekársky posudok, s nejakou prognózou a že ako ďaľej sa liečiť. Keď sa to vôbec nejako dá... Hej s tým počítam, uvidíme čo prinesie budúcnosť.

alickapusinka
9. apr 2024

@barborka188 môj brat ma ťažkú pankreatitídu teraz čaká momentálne na transplantáciu pečene s pankreatitídy mu zlyhala pečeň čaká na darcu. Chodí na čistenie krvi 3 krát do týždňa. Má aj ťažkú cukrovku.

barborka188
autor
9. apr 2024

@alickapusinka To ma veľmi mrzí, prajem mu veľa síl...😔

alickapusinka
9. apr 2024

@barborka188 bojuje čaká na darcu.

lucka27391
22. máj 2024

@barborka188 ahoj, dopatrala si sa k niekomu?

barborka188
autor
22. máj 2024

@lucka27391 Ahoj, dostala som nakoniec doporučenie od kamaráta, že riešil problém s pankreasom tiež a pomohli, v Bratislave v Starom meste je priamo súkromná gastro klinika Assiduo, ročne sa platí 200€ ale inak sú viazaný so všetkými poisťovňami. Zatiaľ som bola na konzultácii a odberoch a spokojnosť. Klinika pekná, moderná - e-mal a tel. objednávky, vlastná kartička, časenky s tým, že človek nečaká viac ako 10 min po jeho termíne... (takto by to malo v 21. storočí fungovať všade). Čo sa týka vyšetrenia, pani lekárka bola milá a "len" hodinu nič iné nerobila ako, počúvala a zapisovala všetky moje symtómy, venovala sa mi, vypočula ma. Pobrali mi krvi na alergie, intolerancie, celiakiu a vzorky na chronickú pankreatitídu, chronovu chorobu a na veľa ďaľšieho (toto hradí poisťovňa), čaká ma ešte ďaľšie sono + právdebodobne dychový dest na IBD/SIBO syndrom (dráždnivé črevo) - platí sa, ale ako ich pacient hradím menej, ale to zatiaľ nie, príprava tam je taká, že človek musí byť vez liekov od bolesti týždeň, ja aktuálne už 5. mesiac nevydržím bez nich pár hodín... Zatiaľ ale dobre no ale viac určite budem vedieť, až dačo zistia a pomôžu mi, napíšem potom kedtak aj sem, ak to má niekomu pomôcť - kontrola 12 .6.. Bolesti denno denne, jem minimum potravín, som hrozne unavená... Nedá sa takto byť. Držím palce so všetkým!

barborka188
autor
22. máj 2024

@lucka27391 No ale tak ešte som chcela napísať, že prístup fajn, len zatiaľ si chcú asi pokryť základy, preto akokeby s vyšetreniami ideme odznova a uvidíme no, to divisum zatiaľ povedala, že si myslí, že nebude ono ale ja mám fakt takého tucha, že koniec koncov bude.

domisimo
19. sep 2024

Ahoj @barborka188 prosim daj vediet mam rovnake problemy ako si to doriesila prosim

larada
16. nov 2024

@barborka188 ahoj, môžem sa spýtať, či si sa s diagnózou niekam posunula? Mne zistili pancreas divisum cca pred mesiacom a zatiaľ mi doktorka odporučila hlavne dietu ako pri chronickéj pankreatitide a pankreolan. Našťastie nemám nejaké silné záchvaty, ale bolesť v bruchu pretrváva dennodenne. Bojím sa však, že sa to bude zhoršovať, navyše v rodine mame aj rakovinu pankreasu, preto hľadám aj iné vyšetrenia a spôsoby liečby.

barborka188
autor
16. nov 2024

@domisimo
@larada

Dobry den, ospravedlnujem sa za neskorsiu odpoved… Dufam, ze taktiez nevadi, ze odpoviem naraz.

Mrzi ma, ze si prechadzate niecim takymto, som v tomto kolotoci uz necely rok a neviem sa z toho dostat, je to otrasne… :( Poviem teda mensiu aktualizaciu, snad to zvladnem v co najkratsej forme.

Po tomto prispevku som v BA nasla sukromnu gastro kliniku Assiduo… Sice si clovek zaplati, ale mila komunikacia, da sa bezproblemov objednat vselikde, komunikacia aj elektronicky, vypocuju vas a snazia sa… Nooo ale poslednou dobou sa zacinam znovu diagnostikovat sama. Porobili mi vsetky krvne testy na rozne zapaly, intolerancie a vsetko ok. Potom poslali do labaku stolicu na zistenie obsahu pankreatickej elastazy (pre zistenie bud chronickej pankreatitidy alebo EPI) a kalproteinu (crohnova choroba). Nic nenasli - okrem veeelmi nizkeho vitaminu D, B9 a B12 (predtym po zachvatoch som mala krvi katastrofalne, zapal ustal, symtomy ale pretrvavaju dodnes v silnej miere). Clovek by sa potesil, ze super, nic mi nieje. Len pri mojom stave som uz taka zufala, ze ja krucis viem, ze mi nieco je, uz zistite co a pomozte mi niekto. Dve roboty som vymenila, je mi zle uz po kazdom jedle, krce, tlak, zavrate, unava, schudla som od februara 34kg, narok na aspon ciastocny invalidny dochodok nemam lebo nemam vaznu chorobu (chvala bohu) ale moj zivot sa ajtak otocil hore nohami. No v podstate vramci anamnezi a krvi mi z toho najskor stanovili SIBO sydrom, podobne syndromu drazdiveho creva (choroby IBS), kedy bakteria prerasta v creve a robi neplechu, u SDC je to v hrubom u SIBO v tenkom creve. Chceli mi robit dychove testy na to SIBO, nevydrzim dlhsie ale bez liekov na travenie - panzynorm, silnejsi pancreolan. Takze stanovili bez tohto vysetrenia. Dali mi antibiotika Normixx, uzivanie v intervaloch, dva tyzdne uzivat a dva tyzdne nie, v troch cykloch. Prvy cyklus som sa citila ako v nebi, zlepsovalo sa… Potom kazdy dalsi horsie a horsie. Po vysadeni som mala skusit nasadit probiotika (viac bakterii, niekomu pomoze inemu nie), islo ma roztrhat. Chceli mi dat dalsie, ale povedala som, ze mam pocit, ze problem bude hlbsie ako SIBO (totiz vela ludi hovori, ze IBS choroby ako SIBO a SDC (pozor, nezamenit s chorobami IBD - Crohnova choroba, ulcerozna kolititida), ze Vam to lekar urci, ked uz nevie co s vami je. Nehovorim, ze to tak je. Ale nechce sa mi verit, ze az taketo potiaze by mi SIBO robilo. Mne nic nepomohlo, velmi sa trapim, v krcoch na dennej baze. Tak uz ideme hladat znovu choronicke choroby. Za dva tyzdne ma caka kolonoskopia, ci to nieje v creve (mam silnu anamnezu v rodine na rakovinu hrubeho creva) este a potom som sa sama vypytala na scintigrafiu zaludka. V podstate tym, ze som takto mala vsetko naraz vtedy, tak hladam uz hlavny problem nie v pankrease ale zaludku. Pankreas divisum mi ale tieto zavazne problemy stale moze robit, nikto mi to ale na 100% este nepotvrdil, doteraz. Preto ten zaludok. V podstate mam este z gastroskopie a biopsie zaludka potvrdenu idiopaticku chronicku gastritidu - zapal zaludka a nefunkcny pylorus - vyvod zo zaludka do tenkeho creva. Preto som mala aj vela zlce v zaludku aj reflux a preto to mozno podrazdilo ten zlcnik a pankreas a dostala som ten zapal (neviem naisto, dedukujem, liecim sa sama). Plus teda ano je to tam to divisum a polypy na zlcniku, moze robit problem hladam ale este inde - v tom zaludku. Scintigrafiou zaludka sa da vlastne zistit chronicka gastroperoza - paralyza zaludka. Vysvetlovalo, by to vsetko, podrazdenie ostatnych organov, moje terajsie symtomy. Vysetrenie prebieha tak ze mi daju daco zjest (bojim sa uz toho samotneho jedla), v kt. bude radioaktivna latka (ani sa nevyjadrujem k tomu) a budu ma kazdu chvilu fotit na RTG a zistovat ako rychlo za pohybuje traviacim traktom. Uvidime este. Dam urcite vediet. Drzim Vam palce. Nebojte sa za seba postavit. Ked viete, ze je nieco zle, advokujte za seba. Snad bude lepsie. Mne aktualne nieje. Bez algifenu ani na krok.

PS: Ospravedlnujem sa za ENORMNE dohu odpoved. Hadam to ale niekomu pomoze. ❤️