Odborník na epilepsiu na Slovensku
Ahojte od 12 sa liečim na epilepsiu začalo to takými zahľadeniami a v 15 som dostala prvý veľký záchvat. Potom ešte 2x behom roka a potom aj keď som počas SŠ bola vo veľkom strese(kvôli šikane) tak som záchvat nemala. Keď som nastúpila na VŠ tak som dostala záchvat, ale čo bolo konkrétnou príčinou neviem. Zo školy som odišla po prvom semestri lebo ma odbor nebavil. Potom som ostala na invalidnom a záchvaty boli tak 2-3x(v priemere) do roka až do min. roka kedy som ich mala 8. Potom posledný v októbri a potom pokoj na rok. Tento rok som nastúpila na VŠ(psychológia) odbor ma baví, zaujíma ma to a rada by som to do budúcna robila ale po troch týždňoch(študujem externe) za jeden týždeň 3 záchvaty. Išla som hneď k doktorke a samozrejme mi hneď povedala že so školou musím skončiť(a áno to isté mi tvrdila aj rodina), zhoršilo sa aj eeg tak mi zdvihla liečbu(beriem Lamictal a Briviact), ale aj tak trvá na tom že mám skončiť VŠ. Podľa nej to mám (keďže záchvat som vždy dostala pri čítaní) no ona povedala že to mám z toho že sa príliš sústredím na niečo. Keď som povedala že to isté by bolo aj čo sa práce týka povedala na čo chcem pracovať(...). Nepodpísala mi ani papiere do školy aby som mala úľavy(a aby brali to že neprídem inak než že sa mi nechcelo). Neviem chodím k nej vyše 10 rokov(od 15), ale to že stačí stres alebo sa na niečo sústrediť viac a dostanem záchvat rozmýšľam či by som neskúsila iného neurológa najlepšie niekoho kto sa zameriava alebo je odborník na epilepsiu. Aspoň či by mi nevedel povedať či je liečba najlepšia pre mňa, alebo by skôr zmenil lieky...neviem som zúfala z toho že nemôžem ani študovať VŠ lebo mi to bude spôsobovať záchvaty. Povedala som si že ešte jeden záchvat a skončím, ale aj tí najbližší sú proti tomu aby som tam ostala(keďže sama ani na krok). Preto či neviete o nejakom odborníkovi kto je fakt dobrý ohľadom epilepsie. Rozmýšľala som už aj nad Brnom(ale vzhľadom k tomu že mám aj SM to nie je dobrý nápad) a to čo by som musela podstúpiť aby som sa tam dostala. Vedeli by ste mi poradiť? Alebo ak máte skúsenosti?
Ďakujem
A keby Ti niekto predcitaval text? Vybavila by som si ulavy na VS a mozno individualny plan, ale rozhodne to nevzdala. Osobne Po nam top neurologov iba cez veterinu, ale oni pracuju uzko s tou spickou humannych. Mozno by som napisala Dr Tomekovi na Jaggy Brno, on je kapacita pre neurologiu vo veterine, ale zaroven je to jeden z veduci testovania liekov pre referencne centrum vo Svajci a prednasa vsade mozne. Cize pozna tych odbornikov okolo po Europe. Je velmi ludsky, mozno by vedel niekoho doporucit, ci uz Slovensko, Rakusko,Cesko. Nech konzultujes svoj stav. On mi pride naozaj ochotny v tomto smere, pomohol casto vybavit uplne inych lekarov. Podla mna je skoda nechat skolu len tak. Ked su urcite moznosti.
tak nebudeš mať vš , nemusíš mat vš
psychologia , rozmyšlala si nad tým že ak by si dostala záchvat pri seden s klientom či by to bolo profesionalne, a psychologia je dost namahavá a nedocenená praca ,nemalo by to byt o odpapagajovaní naučeného sa ale reálne pomoc
a tam sa budeš inak musiet sustredit na to čo ti klient vraví , riešit to ,
lekára samozrejme môžeš zmenit, pohladaj si vo vyhladvači cez poistovnu, ale na sr je ich ako šafranu
k tomu sústredeniu , zodpovedz si reálne otázku či sa vieš tak sustredit a vnimat aby si pri sedeni s klientom nič neprehliadla
pretože ak niečo prehliadneš, zle vyhodnotiš tomu dietatu dospelému v podstate ubližiš, on bude platit za tvoje chyby, ja viem v sk zdravotnictve sa to nerieši žial
možno som tvrda a neznie to dobre
najskôr odstrán problém ktorý máš a potom študuj
Ake mas zachvaty? Na video telemetry si Bola? Nerozmyslas nad operaciou?
Ja by som zo skoly neodchadzala. Zmenit lekara, pises , ze mas aj multiple sclerosis, vsak s tymto ti musia day ulavy a pomahat to v studiu, keby si videla, ake Tu v UK su ulavy.
Drzim ti place.
@kiki68 áno úľavy by mi dali ale musela by mi to neurologička schváliť a dať pečiatku a ona to zatiaľ nechce mi dať.
@oslo1 mám grand mall, myslíš video eeg? Lebo ak tak tam mi povedala moja neurologička že by mi na 5 dní vysadili lieky a vyvolali by mi záchvaty aby určili kde v mozgu to vzniká, to je tiež podmienka aby som mohla ísť do Brna inak to ZP nepreplatí(ale tým že mám sklerózu multiplex by sa asi ani nepustili do operácie kedže by mi mohla viac ublížiť než pomôcť)
@lienkashcj vymenit neurologa, nechapem preco nechce dat ulavy, ved je to bezne pre ludi s nejakou diagnozou. Normalne studuju, len nemusia niektore veci do takej miery, pripadne ich mozu robit odlisnym sposobom
ASI myslis tonic clonic zachvaty. Ano, musia ta vysadit z liekov.
@kiki68 ona je toho názoru že to že sa sústredím na niečo príliš tak to mi spôsobuje záchvaty takže podľa nej ak ostanem na škole zničím si zdravie a ak to štúdium dokončím tak na konci budem odpálená a nebudem poriadne vedieť o sebe....keďže každý záchvat mi "odpáli" cca 10tisíc buniek v hlave/mozgu
@lienkashcj na sk nájdeš mudr cez poistovnu ,stači napisat nato nepobrebuješ mk
v brne máš mudr, objednáš si a zaplatíš za vyšetrenie
najskôr si toto daj do poriadku , zdravie a potom rieš zvyšok , postupne
No geniálne rady si tu dostala... združenie meli beli a veterinár z brna...🤣
Ak máš SM si isto sledovaná v niektorom SM centre, tie sú väčšinou vo veľkých mestách KE/NR/BA v rámci kliník, kde pôsobí aj epileptológ. Tvoj neurológ sa môže poradiť s nim, alebo sama sa k nim objednáš, ak je ješitný. Takisto sa môžeš k týmto špecialistov objednať v ČR, len si to budeš platiť.
Mnoho ľudí s epilepsiou aj s SM študovala náročnejšie školy ako si ty vybrala. Ale proste sú rozdiely... niekto s týmito diagnózami je naozaj invalidizovaný a je rád, že vôbec chodí, iní majú zase prakticky nerušený život. A veľa zaváži aj či má ten daný človek správne liečbu, či dodržuje režim epileptika a podobne.
Môže byť rozdiel v liečbe akú máš brať podľa toho, či je epilepsia príznak v rámci tvojej SM, alebo či takú smolu, že máš 2 rozdielne neurologické diagnózy... mnoho neurológov v dospelosti epilepsiu vie riešiť len okrajovo, treba to naozaj riešiť so špecialistom.
@drake122 áno som sledovaná v TN len doktorka pod ktorou som sledovaná kvôli SM je kamarátka s mojou neurologičkou a keď budú niekedy teraz v Tatrách tak ma budú určite rozoberať(tým som si istá lebo mi to moja doktorka povedala). Len si nie som moc istá nakoľko objektívne to potom bude....preto by som chcela ešte niekoho ďalšieho :/
@lienkashcj No tak keď išli na epileptologický zjazd teraz čo bol pred víkendom, tam mali možnosť sa poradiť s viacerými odborníkmi. Ale netreba si klamať, rozhovory medzi účastníkmi na týchto akciách mimo odborný program sú zriedka o práci...
úprimne predsa ty najlepšie musiš vedieť čo ti spusti epi záchvat , čo predtým nasledovalo , spúštač ?
@drake122 neviem či išli na epileptologicky zjazd ale to že si vytlačila moje EEG aby si ho zobrala so sebou tak to viem.
@sara07 tak podľa môjho ocina vždy keď som odpadla/dostala záchvat tak som vždy niečo čítala a podla doktorky som sa teda vždy na niečo viacej sústredila. Že som pri tom aj rozmýšľala viac
@lienkashcj uvedomuješ si že ked budeš mať často epi zachvaty k čomu to vedie ?
@sara07 áno podľa mojej neurologicky mi každý záchvat zničí cca 10tisic buniek. Ja viem čo mi hrozí. Preto som sa rozhodla že ešte jeden záchvat a skončím. Nebudem riskovať, ale rodina a aj doktorka sú toho aby som skončila už teraz. Len ja to chcem ešte skúsiť keď mi zvýšila dávku liekov....
@lienkashcj ty musiš vediet či ti to stoji za ten risk, vedlajšie učinky liekov si čítala ? je fajn že berieš lieky , nie je lahšie si dat reálne ciele , naučit sa žiť a prijať diagnozu ktoru máš ako íst za niečim za cenu zvyšenia liekov alebo určitych následkov
z okolia nemusíš nič dokazovať
a sebe si dokaž to čo je reálne a "nezaplatíš za to privysokú dan"
Toto tak nefunguje, že si dá "reálne" ciele a potom sa zázračne bude môcť zbaviť všetkých liekov...
@drake122 ona nemá spracované že je chora a ma dg a v niečom ju obmedzuje a nemôže robit xy veci
nech si dá realnejši ciel pri ktorom bude menšie % záchvatov, menšie % záchvotov nižšie lieky, zober si to z druhej strany čo s nou má robit ked trvá na vš , a ide z jednoho zachvatu do druheho a spuštač vedia , ked neverí jej ok ale rodine ? čo sú pri nej pri tom záchvate
samozrejme že bude mať celý život tuto dg a bude mat lieky ale nemusí ich hltat ako lentilky
@sara07 ja mam spracované že mám diagnózu. Preto som sa rozhodla ešte jeden záchvat a končím. A reálnejšie ciele....to sú aké? Podľa doktorky by som nemala ani pracovať, veď načo.
@lienkashcj nebojíš sa že bude prudkejši záchvat a zase zvyšia dávku nie su to lentilky
no nemáš to spracované, potrebuješ dokazat svetu ,ja ta chápem psychologa si nezvažovala ???
môžeš kludne doma niečo v klude vyrabat a predavat, eshop, niečo čo ti vyhovuje , kde sa nemusíš sustredit až tak
a v podstate môžeš pracovat len dve tri hod denne čisto pre seba vlastne, potom prechádzka, pomoc v utulku, v detskom domove , dá sa najst vždy niečo , spoločenské hry s dôchodcami v DS ...
@sara07 keď budem mat jeden záchvat po zvýšení liekov tak mi dávku nezvýši...to už viem. Jeden záchvat nie je dôvod ďalšej zmeny, zmena príde ak by ich bolo viac. A to som si nevycucala z prsta to mam vypozorované za tie roky. Ja nechcem dokázať nikomu nič, len chcem robiť niečo co ma baví a vyrábať niečo, to určite nie je....a s tým ako sa poznám tak práve tam by som sa dosť sústredila, keďže som celkom detailista. A kým by to nebolo perfektne tak by som to nikomu neponúkla. Pracovať 2-3hod denne a to mam ako vyžiť? Lebo to plus dôchodok tak budem aj do budúcna mat problém vyžiť. Žijem na dedine a útulok tu nie je, detský domov tiež, na prechádzky sama no to ťažko....asi to znie ako výhovorky ale ja by som rada aj žila a nie len prežívala a potom na smrteľnej posteli ľutovať že život je fuč.....ťažko sa to chápe zdravým ľudom. A tým sa nechcem hádať s tebou 🙂
@lienkashcj Pozri sa, to, že tvoj neurológ ti zatiaľ nevie pomôcť nie je dôvod odhovárať ťa od školy a šance niečo v živote dosiahnuť. Ano, každý záchvat 'zabíja neuróny', ale je to trošku komplikovanejšie ako si to predstavuješ, alebo ako ti to nahovorila. Ak opakovane dostaneš záchvat pri čítaní čiernobieleho textu, treba vylúčiť, či nie si fotosenzitívna a prispôsobiť sa tomu ak si. Z toho, že sa 'sústredíš' na niečo záchvat nebude. Ale ak si celkovo nevyspatá, unavená a v strese (čo je prirodzené ak si začala novú ŝkoku napríklad), záchvat môže prísť. Epileptik ak má desiatky záchvatov denne dlhodobo, to bude isto skôr či neskór mať zlý dopad na jeho pamäť, učenie a intelekt. Ale 10 veľkých záchvatov ročne v rámci napr. epilepsie s juvenilnými absenciami z nikoho nespraví mentálne postihnutého. V kognitivnych testoch u psychológa by rozhodne boli rozdiely oproti bežným zdravým jedincom, ale nie až také aby nebolo možné doštudovať. Samozrejme, ak máš súčasne SM je to ešte faktor navyše. SM môže mať naozaj rôznorodý priebeh, niekoho invalidizuje už pred maturitou, iný vedie prakticky plnohodnotný život pri tej istej diagnóze. Ale základ veci je, aspoň čo sa týka tvojej epilepsie, treba sa usilovať nastaviť čo najefektívnejšiu liečbu na minimalizáciu počtov záchvatov. Ak to tvoj neurológ sám nevie, nech sa poradí s iným, ak to nie je ochotný robiť, treba ho z tvojej strany na to vyzvať, alebo isť k inému. A zároveň sú isté režimové veci, ktoré aj popri štúdiu ako epileptik by si mala dodržiavať. Učiť sa cez deň, neponocovať, nepiť alkohol a redbull a podobné, a ak si fotosenzitívna, čítanie z kníh a poznámok obmedziť na minimum a radšej si nahrať prednášky na diktafón a podobne. Dá sa isto aj poprosiť vyučujúcich, aby rešpektovali tvoje diagnózy a umožnili ti takouto formou dokončiť štúdium. Je treba povedať, sú aj epilepsie s veľmi nepriaznivým priebehom už od ranného detstva, ktoré znemožnia, aby sa človek v živote uplatnil, ale podľa toho ĉo opisuješ v krátkosti, ty na tom tak zle vôbec nie si.
@drake122 len nie vždy keď čítam, alebo možno ani nie klasicky pri knihe nejaky román alebo tak, podla toho co povedala len keď sa nad tým moc sústredím. Spim 9-10hod denne keď spim menej tak vtedy som unavená(nehovorím ze raz za čas ale dlhodobo by to nebolo najlepšie). Iste v miernom strese som bola ved po 7 rokoch späť v škole ale zároveň strašne nadšená a chcela som tomu venovať co najviac času. Neponocujem, nepijem alkohol ani energeťaky
Nikdy som nerozmýšľala nad fotosenzytivitou, nikdy som s tým problém nemala ale aspoň myslím. Co sa týka sm tak to som na tom celkom fajn nejak extra ma neobmedzuje az na par veci(ako fyzická práca atď tom podobne) ale inak som v pohode aj podľa mojej doktorky kt ma pochválila pred nejakým časom. Mohla by som mať v škole aj úľavy ale to by mi musela neurologicka potvrdiť papiere a to naposledy odmietla...
@lienkashcj nájdi si na fb Občianske združenie Meli Beli
100% ti poradi