Mali ste problém s uznaním/neuznaním ZŤP dieťaťu?

@horalka1986 ano je to strasne,stale nas posudzuje ta ista doktorka preto si myslim ze je to stale zamietane,budem ziadat o ineho lekara

@horalka1986 vsetko co som nasla o jeho chorobe som vytlacila prave preto keby dostal doktora ktory nevie co to je

@iva989 ano, to bude najlepsie.

Oni to uz maju,som to vytlacila spolu s lekarskymi spravami,a nic.pritom navstevujeme asi 5specialistov

@iva989 ja som prvy krat o tej chorobe citala asi pred mesiacom a teda, vyzera to naozaj vazne. Drzim palce aby sa to podarilo.

@horalka1986 dakujeme,nezastavime sa kym to nedostane.sestricka na neurologii mi vravi ze jej dcera ma alergiu a ten preukaz ma.myslela si ze to davaju automaticky

@iva989 ja mam dm1 a tiez ho mam. Aj cistocny ID a to si myslim ze su aj horsie diagnozy,o vela.

@horalka1986 o je dm1?

@iva989 cukrovka

@iva989 odvolala si sa ? Žalovala si úrad práce ?

@maminuska ahoj ano aj odvilanie na ztp bolo zamietnute,teraz koncom maja som podala ziadist o opatrovne a zamietli idem podavat odvolanie aj na to opatrovne

@iva989 podaj žalobu na súd. Reálne môžeš byt úspešná.

@maminuska dakujem😊

@iva989 mam podobny problem a aktualne ho riesim v skupine tu na mk “ mame ztp dieta”
Zakon o ztp mam uz tak nastudovany, ze si dovolim poradit ti.
Narok na ztp urcite mas. Vyplyva to z tabulky, ktora je prilohou zakonu o ztp. Marfanov syndrom by mal byt zaradeny medzi geneticky dane poruchy s multiorganovym postihnutim, ktore su v tabulke ohodnotene na 50-100% miery poruchy.
Na uznanie ztp staci 50%.
Ak si este v 2-mesacnej lehote od druheho zamietaveho rozhodnutia, mozes sa obratit na sud. V tejto veci si oslobodena od sudneho poplatku.

@matusskaaaaa dakujem ti velmi pekne uz som nevedela ako dalej

@matusskaaaaa posudkova lekarka mi ho stale radi medzi postihnutia chrbtice a hrudnika.nespravne mi ho zaradili teda? Dakujem za odpoved

@iva989 posudkova lekarka zrejme vie prd o vzacnych dedicnych ochoreniach, co marfanov syndrom je a zaradila ti to zle. Ked sa mi maly trochu uprace, najdem to vase v tabulke a vyznacim to 😉

@matusskaaaaa jezin ty si zlato,este som jej prefotila vsetko o tej chorobe co som nasla ak by nevedela co to je.isto to hodila rovno do kosa.myslis ze by pomohlo ist aj rovno za nou?aby mi to vysvetlila?ci podavat nanovo vsetky papiere?

@iva989 asi ma porazi - oni dali geneticke veci s multiorganovym postihnutim pod poruchy spravania, nechapem to

@iva989 pokial posudkovy lekar nenajde diagnozu na papieri od lekara medzi svojimi tabulkovymi, mal by ju priradit najblizsej vhodnej. Ak sa mozem opytat, deformacia hrudnika je nateraz jediny prejav choroby?
Moj syn ma multiorganove postihnutie, ale sme bez konkretneho syndromu. Posudkova nam pisala to, co jej bolo v tabulke najblizsie k najvaznejsiemu prejavu postihnutia.
Ono zrejme prave o tie prejavy ide. Nie az tak o to, ako sa vola choroba, ale ako cloveka obmedzuje v beznom zivote

@matusskaaaaa ano hlavny prejav je vpaceny hrudnik ktory do 15rokov neoperuju,zrychleny rast ,uvolnene klby ,a vyzera ako reklama na anorexiu pri 129cm ma 21kg a pribera velmi pomalicky

@matusskaaaaa marfanov syndrom ma ako hlavnu diagnozu

@matusskaaaaa to ste potom dobre natrafili na posudkovu doktorku ktora je normalna.mozem sa spytat vy ste boli na nejakom posudzovani spolu so synom?.nam povedali ze pokial nema 50%ze nevolaju.ako mozu niekoho posudit bez toho aby ho videli to nechapem

odporucam ti kontaktovat na facebooku klara dynisova. ma celu skupinu kde si ludia radia. takisto ombudsman pre ztp. stale je mzonost ist do medii. drzim vam palce

@juliet86 dakujem velmi pene bohuzial nemam fb

@iva989 vies co tak si ho zaloz oebo v tej jej skupine na facebooku si ludia vedia mega uzasne poradit stoji to za to

Ahoj, ja mam dceru s DMO, epilepsia a poskodenie zraku, a ked som žiadala o ztp a parkovaci tak uznali iba ztp, naparkovaci som sa odvolala a zase mi ho zamietli s tym,ze uz sa ani odvolat nemozem. o par mesiacov som podala nanovo s vytlacenym tlacivom,ze chcem byt pritomna pri posudzovani zdravotného stavu s dcerou a ZRAZU mi uz len volali,ze si mam prist pre preukaz, ze ho schvalili. Skus takto alebo by som sa obrátila na televíziu a medializáciu, to plánujem teraz ked mi neuznajú predlžený rodičák.Držím palce.. ešte dodám,že moja má 3 roky a je ležiaca, plienkovaná, sama sa nenaje, po mentálnej aj fyzickej stránke je na úrovni novorodenca a dali jej mieru funkčnej poruchy 51% ! :(

@benshi boze to je strasne,chudatko aj ja som bola na predlzenej platenej.drzim palce nech to vide a dakujem

@benshi aj ja som ziadala byt pritomna pri posudzovani a vobec nas nevolali no cele zle