Zdedia moje deti psoriázu?

@lucipech
Dobrý deň, nebojte sa toho, nemusí sa to objaviť vôbec a ak sa to objaví, môže to byť stále iba v ľahšej forme. A keby to bolo hocijako zlé, tak aspoň viete, že v dnešnej dobe toto ochorenie dokážeme veľmi dobre liečiť. Čo sa týka Vašej mamy, je už rok na biologickej liečbe a píšete, že jej to síce pomohlo, ale nie nejak výrazne. Nemá súčasne aj degeneratívne artrotické zmeny na kĺboch (teda zmeny z opotrebovania)? Má stále zvýšené CRP, prípadne iné známky svedčiace pre aktívne psoriatické postihnutie kĺbov?

U nas ma mamka psoriazu od 43 rokoch spustilo jej to porezanie na reg. pokladni. No my deti sme ani jedno nezdedili "zatial" a ani nase deti ani jedno nemajú. Mamka ma najtazsiu formu ,psor.artritidu skusila uz vsetko len biologicku liecbu nie ale kedze ma vela inych chorob uz myslim ze tato liecba jej nebola doporucena. Inac uz sme vyskusali naozaj kazdu liecbu, kupele. Jedine co sme neskusali bolo more co by jej asi najviac pomohlo, ale nato nemame a tiez liecba spec. rybyckami to sme neskusili 😉 inac lieky ako sandimum, neotigasom jej len znicili pecen celkovo zle...

U nas v rodine to ma manzel,najnovsie som zistila, ze to ma aj jeho otec (objavilo sa to pred par rokmi,cize okolo 60ky), a manzelov stary otec vraj trpel na atopicky ekzem - napadlo ma ale, ci to nahodou tiez nebola psoriaza, ked to maju uz dvaja v rodine, vraj pouzival vela kortikoidovych kremov. Celkovo v manzelovej rodine maju vela problemov s kozou (ekzem alebo psoriaza). A podla mna to ma aj moja mama, ktora ma zmeny na nechtoch typicke pre psoriazu - ale u koznej nebola.

@danaholanova
Môžete mi prosím zistiť a napísať prečo nedostala biologickú liečbu?

@mudr_peter_kozub Samozrejme spytala som sa, mamu kozna lekarka neodporucila, to uz neviem preco, ale bolo jej povedane ze pri jej zdrav. stave neodporuca. (mama ma 64 rokov) Zaujalo ma ze sa teraz o psoriaze viac pise, dokonca registrujem aj dni psoriazy
teraz v oktobri, kde bude bezplatne poradenstvo. Som rada ze sa tu ludia mozu dozvediet ze to nie je v ziadnom pripade prenosne ochorenie. Mam pocit ze mama uz po tolkych rokoch bolesti a trapenia ,neuspechu a ponizovania okolia nevladze bojovat, verte mi ze sme vyskusali vsetky mozne aj nemozne krémy a iné moznosti, /kupele, diety/, stále sledujem aké nové moznosti v tejto liecbe sú, no bohuzial vyliecit sa to nedá no a mamka ma ako som pisala velmi tazku psoriazu takmer na celom tele.

@mudr_peter_kozub Dobry den, ma to moja mama 58r. Ma to vo vaznom stave vo vlasoch a na pokozke.
Nepomaha jej nic nijako vyrazne. Je biologicka liecba "len na pokozku"?
Ak ano, mala by jej ju predpisat kozna lekarka?

Dobrý mna vy zaujimalo či sa píše biologická liečba len tak vsade reklama vsade sa píše ako sa da dobre udržať ale nikto skoro nikde nelieči, muž má pdorku roky teraz má 38 bol v extrémne zlom stave celkový vysyp proste ozaj nepríjemne ako aj pre neho tak aj pre nás, konečne sa dostal teda odišiel do PB kde dostal equoral i keď sme skôr za bio liečbu ale jasne sj ta má nežiadúce účinky, dquoral mu značne pomohol zápal značne ustúpil aj vysyp, jednoducho to nešlo bez liekov celkových, akurat mám strach čo mu urobia lieky tohto typu keďže sú nebezpečne pre obličky, teraz mu akurat Dr zníži dávku a bude sa sledovať či sa vysype, mne to teda vôbec nepríde ako ľahko udržateľná choroba, asi záleží moc aký typ mate.a tvrdí mi že nikto v rodinevto nemal či už starý rodičia alebo jeho rodičia, je možné že to len vyvolal infekt alebo zásah nejaky zákrok-rezanie? Má teda v sebe tie gény? A od koho z nejakej ďalšej vetvy o ktorej nevedia v rodine? Je to asi možné

@mudr_peter_kozub artroticke zmeny jako takove zatim nema a co se tyka CRP tam pri posledni kontrole zminovala zvyseni.

@danaholanova
Stará na biologickú liečbu teda rozhodne nie je, bežne ju dostávajú pacienti nad 70 rokov. Ak môže, nech zájde budúci piatok do niektorej ambulancie, kde bude Deň otvorených dverí, tam jej určite poradia, čo ďalej. V dnešnej dobe na to musí byť vážny dôvod (onkologické ochorenie), aby sa k modernej a účinnej liečbe nedostala a musela trpieť.

@kllamarka
Biologická liečba je účinná na kožu, nechty aj kĺby. Podmienkou je dostatočný rozsah psoriázy a neúspešná liečba 3 tabletkovými liekmi (cyklosporín, MTX a Neotigason). Potom má automaticky nárok na biologickú liečbu a lekárka by ju mala odoslať do niektorého z 10 centier na Slovensku.

@chuchnik
Veľmi dobre ste to napísali. Nie je vždy ľahké nastaviť pacienta na liečbu, ktorá mu bude vyhovovať, bude účinná a nebude mať vôbec vedľajšie účinky. Obličiek sa neobávajte, tie my veľmi prísne sledujeme. Ak by na nich dochádzalo k nejakým zmenám, zachytíme ich v laboratórnych výsledkoch a hneď znižujeme dávku lieku. K poškodeniu obličiek by mohlo dôjsť až vtedy, ak by sme tieto varovné signály nerešpektovali a pacienta rovnakou dávkou liečili ďalej. Preto je pri tabletkovej liečbe nutná spolupráca pacienta. K druhej časti Vášho príspevku - spustiť to mohol stres alebo infekt, prípadne poškodenie kože ako píšete. A manžel má určite v sebe tie tzv. psoriatické gény. Neexistuje jeden, je ich viacej a všetky ich žiaľ ešte nepoznáme. Preto sa nedá presne predpovedať či sa u daného človeka psoriáza vyvinie alebo nie. A od koho to zdelil? Ako som to tu na fóre už písal, ak by sme v jeho rodine pátrali niekoľko generácií dozadu, určite niekoho nájdeme. Väčšinou však v hľadaní končíme pri starých nanajvýš prastarých rodičov. Ich bratia či bratranci nám takto môžu uniknúť, najmä ak ich bolo veľa a nebývali sme s nimi v priamom kontakte.

@lucipech
A akú biologickú liečbu dostáva? Je kombinovaná s MTX? Riadi ju reumatológ?

V mojej rodine mali psoriázu moja babka a dedko (zoznámili sa na liečení v Smrdákoch 😉 ), hlavne dedko ju mal v podstate na celom tele. Mali 4 deti, psoriáza sa objavila iba u jedného- mojej tety, ale v malom rozsahu. Nikto iný v rodine pokiaľ viem psoriázu nemá, a to je na svete 12 vnúčat a 11 pravnúčat.

@mudr_peter_kozub To presne nevim, myslim ze se spis zamerili na tu kuzi, nevim jestli az tak pri lecbe resi klouby, to az tak presne bohuzel nevim. Jen kdyz ji schvalovali lecbu, tak ji ju schvalili na zaklade toho, ze ma opravdu hodne postihnute telo psoriazou a ze je jeste mlada he ji 51 let, takze jeste je pro ni biologicka lecba zadouci, zase je pravda ze i zlepseni kloubu tam bude, protoze uz si tolik nestezuje na bolesti, drive se ji i spatne hybalo s prsty a citila pri pohybu ztuhlost a bolest, a to podle doktoru bylo zpusobeno prave psiriazou na kloubech.

Niekde som to uz pisala. Psoriazu ma otec a po nom sme to zdedili ja a sestra. Po kom to mohol mat on nevieme lebo stary rodicia tymto netrpeli ani nikto iný v rodime okrem nás. Naše deti zatial našťastie nemajú žiadny kožný problém.

Ja mam psoriazu a môjmu manželovi bola tiež diagnostikovana psoriaza pred pár rokmi. Teraz mam obavy ze to bude mat naša dcéra keďže sme obidvaja nositeľmi 😔 teraz mala dva roky a ma veľmi zvláštne nechtiky na nohách. Hlavne na veľkých palcoch. Vyzerajú akoby sa išli odlupit od koreňa a ma ich dosť take žlté. Zničené ich nemôže mat, ma len dva roky a na veľkosť topánok si dávam veľký pozor u nej takze v žiadnom prípade nenosila malú obuv. Moze to byt psoriaza??

@aninka9 toto má zaujíma naše majú škaredé mechúriky akoby lupajuce sa na palcoch nôh ale nemajú žlté Ach len nestrašte ja mamm2icky 3 r a majú to od nepamäti na tých palcoch

@khkt
Tak to je závideniahodná bilancia 😉

@lucipech
Ďakujem za doplnenie. V každom prípade, ak by jej niečo nevyhovovalo alebo sa jej zdalo, že to ešte nie je podľa jej predstáv alebo dokonca, že sa niečo zhoršilo, nech to povie svojmu ošetrujúcemu lekárovi. Aktuálne máme k dispozícii až 6 biologických liečiv, takže je z čoho vyberať. A budúci rok príde ďalší.

@aninka9
V takom veku to nie je veľmi pravdepodobné. Neprekonala predtým infekciu ruka-noha-ústa?

@mudr_peter_kozub
Pan doktor, od akeho veku sa zvykne psoriaza prejavit? Mne povedala detska kozna, ze cca od 5 rokov, ale docitala som sa, ze v ktoromkolvek veku. A existuju nejake naznaky, podla ktorych mozete povedat, ze u dietata sa psoriaza zdedi po rodicoch? Myslim napr.dlhotrvajuca seboroe v ranom detstve, sucha koza a pod.
Dakujem.

Dakujem za odpoved, zastavime sa v Kosiciach. Este sa chcem spytat kedze ide o temu dedenia psoriazy, nieco som citala ze sa da u ludi zistit testami ci maju vrodenu predispoziciu na psoriazu. Je to pravda? Mozno by to pomohlo rodicom deticiek aby sa nemuseli obavat. Este by nas zaujmalo nejake pre a proti biologickej liecby.

@lucipech biologickú liečbu by som v živote nikomu neodporúčala skoro to zabilo moju mamku..

@oxana1212
Psoriáza sa môže prejaviť v ktoromkoľvek veku, po prvý raz dokonca už u dojčiat v plienkovej oblasti. Sú náznaky, že ťažká seboroická dermatitída v detskom veku môže prejsť do psoriázy, iné náznaky ani predpovedné faktory nie sú.

@danaholanova
Testy na predispozíciu psoriázy nie sú. Reumatológovia v Piešťanoch zvyknú robiť genetické vyšetrenie u pacientov so psoriázou, kde je určitá asociácia medzi tzv. HLA antigénmi a týmto ochorením. Ale neviem o tom, že by to robili v rámci predpovedania budúceho ochorenia u detí. Ide o výkon hradený poisťovňou z verejného zdravotného poistenia. Na druhej strane to znamená, že sa to dá vyšetriť aj u samoplatcov. Neviem čo to stojí, ale teoreticky, ak by niekto toto genetické vyšetrenie chcel urobiť povedzme u dieťaťa, ktoré psoriázu nemá, dá sa toto vyšetrenie urobiť tak, že si to pacient či jeho rodič zaplatia. K druhej otázke - biologická liečba: robím s ňou už 11 rokov a z môjho pohľadu v súčasnosti neexistuje bezpečnejšia a účinnejšia liečba. Veľmi dobre sa znáša. Človek nemá žiadne obmedzenia - môže chodiť na slnko, môže užívať prakticky všetky lieky (biologiká sa nebijú so žiadnymi inými liekmi). Občas sa môžu vyskytnúť reakcie v mieste vpichu, ale tie maximálne do 3 dní miznú a časom sa strácajú. Niekedy býva v úvode zvýšená náchylnosť na respiračné infekty alebo vírusové infekcie kože typu molúsk alebo herpesu, ale tieto infekcie vyplývajúce z oslabenia imunity sú naozaj len zriedkavé a prechodné. Spomínam si na 3 pacientov, všetci traja pokračovali v liečbe ďalej a po pár týždňoch už ťažkosti nemali. Jediné problematickejšie biologikum je infúzne podávaný Remicade (Inflectra, Remsima), kde sa môžu vyskytnúť infúzne reakcie, výnimočne až anafylaktického typu (zažil som to raz, keď som robil ešte v Bratislave). Ale toto infúzne biologikum sa používa z kožného hľadiska posledné roky skôr len výnimočne. U nás toto biologikum nepoužívame vôbec. Používame čisto len podkožne podávané biologiká a tie si dovolím povedať sú úplne bezproblémové.

@lyckan
Môžete mi prosím napísať o aké biologikum išlo a čo sa stalo?

U nás v rodine nemá nikto psoriazu, mne ju diagnostikovali cca vo veku puberty, keď sa mi vo vlasoch nad krkom objavil suchý a svrbivy fľak (kedysi som presne na tomto mieste mala sip ebenové roka života nazývanú ružu). Pred pár rokmi som si ju dokázala úplne vyliečiť vďaka čínskej medicíne a stratila sa úplne, až som nepotratila čo bol pre psychiku veľký stres a opäť sa vrátila ale v kludnejsej forme a nemusím použiť kortikoidy (len veľmi zriedka). Mám 2r dcéru a zatiaľ je ok, ale asi cely život budem tŕpnuť či aj u nej sa objaví. 🙂

Moj otec pred zhruba 13.rokmi dostal transfuziu a teraz ma psoriazu - ze vraj to mohla sposobit ta transfuzia. Je to mozne? Po tolkych rokoch?

@zofiac
To si nemyslím. Ide o geneticky podmienené ochorenie - buď máte alebo nemáte psoriatické gény. Ak ich nemáte, tak psoriázu nedostanete.

@mudr_peter_kozub ze ten, od ktoreho dostal krv mal toto ochorenie. A clastne az tera vypoklo aj u otca. Este sa chcrm spytat, ako vyzera zaciatok psoriazy.

moj stredny syn ju zdedil a ostatne deti ju nemaju.

@mudr_peter_kozub off topic otazka - moze psoriatik darovat krv?

@zofiac
To je rôzne. Ale najčastejšie začína vo vlasoch alebo na lakťoch ako červené vyvýšené šupinaté ložiská. Prvé prejavy začínajú po stresoch alebo po infektoch (najmä streptokokových angínach).

@matazirafa
Nie nemôže. Vo všeobecnosti ľudia s autoimunitnými ochoreniami darovať krv nemôžu.

@mudr_peter_kozub ja som si to aj myslela, ale nedavno som natrafila na "mudry" clanok kde tvrdili opak. Ale na internete je kopec blbosti popisanych😝