Ahojte. Synovi pred rokom a pol zistili zvysene pecenove testy. Teraz ma dva a pol roka. Dr si myslela, ze je to poliekoveho povodu, pretoze bol chory a bral lieky. Po kontrolach sa to nezlepsovalo, tak nas poslala na infekcne. Tam mu nic nezistili a caka nas este gastro vysetrenie na kramaroch na vylucenie metabolickych ochoreni. Momentalne berie flavobion. Mali ste nieco podobne? Ako prebieha to gastro vysetrenie? Treba byt nalacno? Nasla som rozne informacie, ale aj niekolko rokov stare a do ambulancie sa neda dovolat. Co to su tie metabolicke ochorenia? Tiez som nasla len hrozne zavery, ale maly je inak zdravy, nic ho neboli, tak ziadne z tych ochoreni, co som nasla, mi na neho nesedi. Dakujem za info.
@jjuliaa Ahoj, no u nás to tiež začalo zvýšenými pečenovými testami a dlho sa nevedelo, čo je malému. Nakoniec máme svalovú dystrofiu, no dúfam, že u vás to dopadne lepšie ako u nás. Niektorí ľudia majú zvýšené pečenové testy aj celý život a nič nezistia. Okrem gastra vám odporúčam ísť aj na neurologiu, pre istotu. Moj syn tiež nemal žiadne problémy ani príznaky, ale napriek tomu diagnoza sa potvrdila, ked mal 4 roky. Držím palce, aby to bolo vo vašom prípade inak.
moj syn mal pečenové zhoršené kvôli mononukleoze a bral každé ráno lyžičku oleja z pestreca marianskeho a ťuk ťuk, už máme pečenovky dobré
@janickacrazy To mi je luto. Takuto diagnozu si nechcem ani pripustit, dufam ze to dobre dopadne. Cim viac sa blizi termin vysetrenia, tym mam vacsi strach.
@jjuliaa No na gastre ti to nezistia, tam len tie metabolické poruchy zisťujú. Nás riešili od 6 mesiacov a kým na to prišli prešlo 3,5roka. To čakanie bolo asi najhoršie, lebo človek nevie, na čom je. Potom daj vedieť, ako ste pochodili. Držte sa.
Dakujem. Urcite sa ozvem. Ideme tam 2.februara.
@janickacrazy ahoj môžem sa spýtať prečo od 6 mesiacov?kvôli náhodným pečenovkam?ci?
@inull5 Presne tak, náhodne mu zistili zvýšené pečenovky, ked robili odbery kvoli železu. Malý tiež nemal žiadne pohybové problémy, začal chodiť ako 10-mesačný, tak preto to aj tak dlho trvalo.
@janickacrazy teda..lebo co sa tyka kazuistik ktoré som ja citala kedysi tak tam bola takmer vždy hypotonia,či už mierna alebo horšia.aj nášmu raz v nemocnici pri 6 chorobe keď som ho dávkovala panadolom v 5 mesiacoch vybehli hepatalky a aj LDH,hneď som dávala robiť ck a to bolo v norme.známy majú chlapčeka,uz ma vyše roka,ale on ani nesedí,chodiť už vôbec nie a lekári nevedia,teraz tapaju v kategórii svalových ochorení,majú za sebou EMG ale to je zdá sa ok.teraz ich čakajú odbery enzýmov.preto sa pýtam.
@inull5 Aha, no náš sedel normálne v 6mes. a chodil v 10mes, ako som písala, vobec nič na nom nebolo vidno. Tých dystrofií je tiež asi 8 typov a každá je iná, takže niektoré začínajú až neskor sa prejavovať. U nás EMG tiež nič múdre neukázalo. Je to zbytočné vyšetrenie, akurát bolestivé a niektorí doktori ho už ani neodporúčajú vobec robiť. Pravdu ukážu až bud genetické testy alebo biopsia, my sme museli ísť na biopsiu, lebo ani genetické testy nič neukázali. Ale pokiaľ bude mať malý zvýšenú CK, tak je to veľmi pravdepodobne nejaká dystrofia.
@janickacrazy veľmi dúfam že bude v poriadku,lebo už má toho za sebou ten chlapček našich známych veľmi veľa.cize máte mutáciu de novo?a ostatní tvoji chlapci sú v poriadku?
@inull5 No u nás v rodine nikto nič také nemal a preto si mysleli, že to bude mutácia de novo, ale nakoniec sa zistilo, že ja som prenášačka, hoci v predchádzajúcich generáciách sa nič neprejavilo. Majú to starší dvaja synovia, ale zatiaľ sú na tom veľmi dobre, takže v podstate máme také šťastie v nešťastí. Najstarší má už 17 a stále chodí, čo je v podstate zázrak pri našej diagnoze.
A ktore mate zvysene lebo my mame ALT a AST a bezne hodnoty okolo 1.07 kazde antibiotika nam zvysia az na 3
@susanicka27 My mame ALT 2,01; AST 1,13 a ALP 6,15. Podla papierov maju byt tie prve dve hodnoty do 0,7 a ALP do 5,1.
@jjuliaa bilirubin ma označenie tuším bil.cize mononukleozu neprekonal.to ALT je dost vysoko nad normou.nerozumiem tomu prečo to pediater doteraz neriešil.pediater je lekar prvého kontaktu a nemal by to nechávať tak.zas na druhej strane zrejme malého nič nebolí a je viditeľne ok tak to neriešil
@inull5 Neda sa povedat, ze to neriesil. Myslela si, ze je to poliekove, tak o pol roka znova krv, trochu sa to znizilo, tak dala zasa kontrolu o 3 mesiace. Zasa sa to zvysilo, nez sme sa dostali na infekcne a na sono bruska, zasa presiel nejaky cas a teraz sme vlastne cakali 3 mesiace na gastro. Pre tieto cakacky sa to v podstate tak dlho taha 😒
@jjuliaa aha.podľa toho aké lieky zrejme avšak poliekove sa zvykne upraviť tak do 2 týždňov.som prekvapená že rám nechala pol roka.ale zasa to zvýšenie nebolo až také vysoké tak asi preto sa tak rozhodla.sama som zvedava co budu riešiť na gastre keď nemá evidentne tráviace problémy a sono neukázalo predpokladám že nič,žiadnu zvacsenu pečeň
My sme ba gastre boli a nic v podstate nezistia len ten ultrazvuk a teraz ideme na metabolicke ,trochu mam strach co zase tam.
@janickacrazy Tak mame to za sebou, hlavne tu nekonecnu cestu a problem zaparkovat. Vlastne som sa nic nedozvedela, brali mu krv, o 10 dni si mam zavolat na vysledky a potom sa uvidi ako dalej.
@jjuliaa No dúfam, že vám to dobre dopadne. Držím palčeky.
Ahojte. Tak vysledky uz su. Vsetko je v norme, len ALT je zvysene, aj to len hranicne. Nadalej mam davat flavobion a prist na konci maja na kontrolu.
@jjuliaa Tak super, hádam to nebude nič vážne.
@jjuliaa metabolické ochorenia sú veľmi rozsiahlou kapitolou a pokiaľ nemás aspoň nejaké výsledky čoho sa dá chytiť je zbytočné tu polemizovať aké ochorenie či porucha to môže byť.čo sa týka gastro vyšetrenia,ťažko povedať na čo sa zamerajú keďže malý nemá tráviace ťažkosti.
S veľkou pravdepodobnosťou budete odoslaní aj na neurologicku ambulanciu ak sa na gastre nič nenájde,pretože to môže súvisieť aj so svalstvom.odoberu sa pečeňové testy,svalové enzými na vylúčenie ochorenia svalstva.