Zhubný nádor sietnice

Koľko má drobec mesiacov/rokov?

Mame 13 mesiacov

@madonnamary tak to je malinky ešte.teraz mu to diagnostikovali?a ako ste na tom?bude sa dať očko zachrániť?

Liecime sa uz od troch mesiacov,absolvovali sme polrocnu chemoterapiu a vyliecili sa...len po dvoch mesiacoch mame tu pliagu znova...hrozi nam,ze mu zoberu ocko,len mam strach,lebo uz sme mali nakazene aj druhe ocko😢

@madonnamary uf.😞to mi je veľmi ľúto.môjho syna keď operovali tak s ním na JISke ležal 16 ročný chalan ktorý toto absolvoval ako dieťa.a maličký to ako zvláda?

Malicky to zvlada super...horsie sme na tom my rodicia😣kazdy mesiac je vysetrovany v narkoze..a Slovenske zdravotnictvo je jeden velky grc👎 ten chlapec to mal ked bol uplne malinky?Ci nevies?Toto ochorenie zevraj postihuje iba mensie deti.

@madonnamary áno mal to ked bol malinký.podľa maminy normálne funguje chodí von a tak.toto ochorenie naozaj postihuje maličké deti.sú to nádory zo zarodocnych buniek(neuroblastom,retinoblastom,hepatoblastom,nefroblastom)a kde chodíte do Bratislavy?my máme za sebou 3 operácie plus 1 menšiu takže verím že nervy a psychika pracujú aj u vás.

@madonnamary to si neviem ako to zvladate, ja by som bola troska. Skuste urcite kontaktovat ine nemocnice napr. v usa St. Jude, detska onko nemocnica, zadarmo liecba, studia, vybavia hotel, viza atd. chodia tam deti z celeho sveta a prave robia studia zadarmo deti pod 17r. a kde sa to vratilo. To ze bol diagnistikovany tak maly asi je to genetickeho povodu , tak vam vraveli? precitaj si o tom viac na ich stranke (najdu aj tlmocnikov ked potrebujes sa s nimi spojit) https://www.stjude.org/disease/retinoblastoma.html

@tova je to ochorenie,ktore sa prejavi do druheho roku zivota.U vacsich deti sa nezvykne prejavovat.My sme velky bojovnici.Niekedy si myslim,ze sa zrutim...ale poviem si,ze musim to zvladnut...moje dieta ma potrebuje...kontaktovali sme kliniky v zahranici a povedali nam,ze sme tu v dobrych rukach.Len muzistili mutujuci gen..to znamena dedicnost...ale v tomto pripade to nema ani odomna a ani od otca..teda to znamena,ze ma poskodeny gen,ktory ho chrani pred rakovinou...preto sa to vracia😢 dakujem za radu

@inull5 a ten chlapec..mal este ocko?

@madonnamary nie.on nemal očko,mal náhradu ktorá vyzerala takmer identicky ako to druhé oko.on ma momentálne asi 18-19 rokov a retinoblastom mal v roku.potom mali 15 rokov pokoj a v 16 sa mu to vrátilo no nie na oko ale na nohu. Jemu to očko v tom čase vôbec nezachranovali,no bolo to podľa mojich počtov pred 17-18 rokmi.ako ste na to prišli?ci si to všimol pediater?ak áno mali ste šťastie pretože drvivá väčšina pediatrov sa s tým nestretne za celú prax.

@madonnamary a kde sa liecite ?

@1988majka liecime sa v Bratislave

@inull5 ja som si to vsimla...ked mal cca 2.5 mesiaca.Ked sme ho vecer kupali mal priehladnu zrenicku..hned sa mi nieco nezdalo,lebo stale pozeral len na jednu stranu..vzdy sme mu otacali hlavicku.Kazdy ma odhovaral od lekara,ze co z neho robim hypochondra...ale mne to nedalo.Obvodacka nas poslala na kramare na ocne a tam sa mi zrutil svet😢

@madonnamary ked sa liecite v bratislave ste naozaj v najlepsich rukach. ak by bola moznost liecby ktoru by vam nevedeli poskytnut urcite by vas odkazali aj do zahranicia. tym ze ste si to vsimli a nenechali ste sa odradit od vysetrenia ste mu velmi pomohli. je to strasne tazke ale drzim palce malemu bojovnikovi a zelam vela sil 🙂

@1988majka Dakujem😗

@madonnamary och..😞je mi to ľúto.maminy to cítia..skrátka,bohužiaľ mylné názory iných že maličkým babatkam nič okrem balenia bruška nie je..ja som si tiež užila s malým a tiež som cítila že jeho bruško v poriadku nie je.napriek tomu že sa narodil s vývojovou vadou,dookola všetci aj lekarka tvrdila že jeho kakanie(vlastne nekakanie) je v poriadku.a veru nebolo,a keď mal 5 mesiacov sa aj mne rucal svet..povedali mi ze bude pravdepodobne inkontinentny,hrozí mu odobratie časti čreva,vývod na celý život..nasledovalo otvorenie bruška,vývod na rok no črevo sa nejakým zázrakom zahojilo.A čo u vás teraz Nasleduje?pokúsia sa zachrániť očko?ďalšia chemoterapia?

@madonnamary kolko takychto pripadov riesili v BA nemocnici? co znamena ze je v najlepsich rukach? je to velmi dolezite rozhodnutie na cely zivot. maju najmodernejsie techniky ako to liecit? na tejto univerzitnej stranke pisu ze oko sa odobera az ked je to v pokrocilom stadiu, a ze chemo to sama nevylieci, treba zaroven laserovu liecbu kde ten tumor zmrazia a ked je maly tak staci to tym mrznutim a netreba chemo. len do 3r. tie tumory vacsinou rastu .tiez pisu ked sa to nedostalo za oko alebo obe oci tak 95% deti sa z toho vyliecia, a az 70-80% oci im dokazu zachranit. to odoberanie je posledna metoda ked uz ani radioterapia nezabera. Nemem s tym skusenosti nastastie ale urcite sa treba aj nadtym zamysliet co v dobrych rukach znamena.

@tova kazdy doktor,ktoreho sme kontaktovali nam povedal,ze oftalmo onkologia v Ba je na svetovej urovni a to,co by urobili oni za peniaze,to iste musia spravit v Ba zadarmo...pretoze sa riadia podla europskej normy...mali sme taky velky nador v ocku,ze hned chceli vybrat ocko...chemoterapiou uplne cely zmizol...mali sme par bodiek aj na druhom ocku...dva mesiace po chemoterapii sme mali znova male bodky v jednom viac a v druhom jednu..bolo to male a dalo sa to zmrazit...za dva tyzdne sme boli na vysetreni v celkovej anesteze zas a boli zasa aktivne este tie stare loziska..za mesiac sme isli znova na vysetrenie a bolo tam kopec novych aktivnych lozisk,ktore uz nemozno zmrazit...mame mutujuci gen rb1...kvoli tomu sa to stale vracia..dali nam poslednu moznost ako zachranit ocko...zavedu mu kanilu do ocka a cez brusko mu priamo do ocka pojde chemoterapia...lenze zasa mi nikto nezaruci,ze sa to znova nevrati...ked pride manzel domov pozrieme tu stranku,co si mi poslala....dakujem

@inull5 to je hrozne,kolko si musia deti vytrpiet..kolko ma teraz tvoj maly?

@madonnamary na liecbu retinoblastomu su protokoly - to plati pre cely svet rovnako. Len to kedy ktoru liecbu pouzit sa lisi podla konkretneho pripadu. Isto sa budu ocko snazit zachranit..este mate rozne moznosti aj ked bohuzial tato dedicna forma sposobuje ze sa to dookola vracia - pretoze gen rb1 sa ,vyliecit, neda.

@madonnamary Nechcem ti tu radit, lebo nemam s tym ziadne skusenosti a detajly viete podronejsie len vy, je dobre ze ste kontaktovali inych. neraz sa lekari zmylili a iny to vedeli ovela lepsie a predstavujem si ze ja by som radsej aspon sa spytala na postup tam, kde maju s takou operaciou skusenosti viac. Ved to rozhodovanie ci zachranovat oci alebo zivot atd. to si neviem predstavit, clovek nevie co by bolo keby to a to. Pisu ze ti nadory rastu len do 3r. ka by sa to dalo nejako zmrazit alebo podrzat dovtedy a zachranit tie oci. a pritom kontrolovat aby to nezaslo dalej za oci. hej pisu ze 40% v pripadoch je to genetika, a da sa nieco aj transplantaciou kmenovych buniek. vycitajte nieco. Drzim prsty!

@tova dakujeme😗

@madonnamary koncom mája bude mať 3,5 roka.už je veľký a mne je tak strašne ľúto že som si ho vôbec nevychutnala ako bábätko.pretože som stále musela riešiť čo bude ako bude,operácie,predoperacne..hľadala info na nete,bola nervozna,kričala na okolie,a bohužiaľ aj na deti😞deň po pôrode mi ho vzali do Bratislavy,prišli sme domov,boli sme deň doma a dostal mi ako 6 dňove bábätko 40-tky horúčky..hospitalizácia,chladenie infuzii ľadom,hrozba sepsy nikto nevedel lokalizovať z čoho,následne prišiel pozitívny skríning na cysticku fibrozu,znova vyšetrenia potne testy,testy stolice,vylúčenie ochorenia,medzitým ďalšia hospitalizácia,horúčky podozrenie že nemá hypofyzu,a na Rtg sa ukázal nejaký tieň na pľúcach..onko konzilium,neurológ,endokrinolog lebo že výsledky hormónov sú strašne a dieťa je podľa nich retardovane..nasledne plastika zadocka,otvorenie bruška vývod,znova podozrenie na cysticku fibrozu..nezvládala som to,bohuzial.

To ma mrzi😢dufam,ze tvoj malinky je uz z najhorsieho vonku...a kde ste sa liecili?

@madonnamary je to huncut poriadny,našťastie to zvládal,aj zákroky lepšie ako sa predpokladalo.najskôr sme boli v Bratislave,avšak lekárka nechcela operovať,ja som našla iného špecialistu,ktorý mi oznámil že na operaciu je neskoro pretože tkanivo už nie je také ako u novorodencov a že pravdepodobne bude treba vývod.tak aj bolo,s lekárkou som mala výmenu názorov pretože stále tvrdila že maly je v poriadku.všetky operácie sa robili v Banskej Bystrici kde som bola so všetkým max spokojná.
Ja vám veľmi držím palce aby to s drobcom dobre dopadlo,a aby sa mu to už nikdy nikdy viac nevrátilo a užíval si krásne detstvo také aké si detičky zaslúžia.

@inull5 dakujeme velmi pekne😀vela zdravia vam prajeme😗

Aj my hlavne to zdravie prajeme to je naj naj naj.dúfam že sa všetko u vás na dobré obráti.potom sa ozvite niekedy.

@madonnamary ahoj môj malý nemá retinoblastom ale tiež sa mi minulý rok na Kramároch zrútil svet. Dg mu coatsovu chorobu. Je to tiež ťažká dg odlúčenie sietnice a môže prísť aj o ocko 😖 chvalabohu postihuje len jedno oko. Viem presne co prežívas. U nás to bolo o to horšie že sme si Kramáre vybavili po dvoch rokoch čo sa nám nezdala starostlivosť v ke. Tu ho liečili na strabismus celý čas a stačilo jedno vyšetrenie v BA a už to išlo. Teraz chodime každé tri mes do BA na kontrolu.