Wolf–Hirschhorn syndrome

Dobrý deň, neviem či tento príspevok patrí sem ale možno sa nájde niekto kto má tiež tento problém. Moja dcérka Klárka bude mať v auguste 3 roky a pred nedávnom jej diagnostikovali Wolf–Hirschhorn syndrome. Je to porucha génov. Tento syndróm je neliečiteľný. Ja hľadám nejakú maminu ktorá má tiež takéto dieťatko aby sme si vymenili skúsenosti alebo prípadne aj keby náhodou niekto poznal nejakého lekára, ktorý by mi vedel nejak poradiť čo je pre takéto detičky najlepšie budem veľmi vďačná, nakoľko šanca na toto ochorenie je 1:50000 neviem či sa niekto nájde ale je toho všade tak málo o tomto syndróme, že som chcela vyskúšať aj túto možnosť. Prajem Vám krásny deň.