Ahojte 🙂 Náš syn sa narodil s nepriechodným konečníkom 18.3.2018. Hneď ešte v ten deň ho prevážali do BA. Tam mu zistili nízky typ atrézie, zrastené mal cca. 8mm od konečníka. Operovať ho zatiaľ nebolo treba, chirurgičke sa to podarilo uvoľniť a rozdilatovať na č. 7. Vraj je to na teraz výborný výsledok. Ale čaká ho jedna operácia tak o pol roka.
Mali ste niekto podobný priebeh? Alebo hociake skúsenosti s lekármi na Kramároch, aj keď iná forma tejto VVCH.
Ďakujem
@bronislavapoljak ďakujem pohladam 🙂
@fruzsiskvarkova ahoj,toto keď čítam..netreba operovať až ma nadvihuje na stoličke...pretože mi to pripomenulo nás príbeh spred 4 rokov..môj syn sa narodil tiež s nepriechodnym konecnikom,v podstate tam mal iba takú blanu cca 2 mm..rovnako ho hneď previezli do BA,kde mu to slávna pani chururgička jursova prepichla a nechcela operovať.dilatovala na 6,5-7 rovnako ako u vás a operovať nechcela lebo vraj nie je treba..A môj syn skončil v 6 mesiacoch na plastike zadocka ktorá sa síce podarila krásne,napriek tomu ale nekakal a po vyšetrení sa zistilo poškodenie 35 cm creva vďaka dilatacii mudr jursovej a neskorej operácii.1 rok!!!! mal vývod z čreva a navždy mu zostane jazva a "spomienky" na 4 operácie..mozem ti povedať že aj v Prahe prof.skaba ,aj prof.Vidiščák mi povedali ze tato vývojová vada sa musí operovať pretože tkanivo tam nie je elastické a dilataciou bez operácie sa to nespraví.
@inull5 Uvidíme aký bude mať názor na to primár v BB. Snáď ešte nič nestihla v BA pokaziť. Desím sa toho úprimne, čo všetko nás ešte čaká.
@inull5 A oná vás vôbec nechcela operovať? U nás v BA hovorili o operácii ked bude mať malý cca pol roka. Takzé operáciu neodmietali.
@fruzsiskvarkova tak bb je správna voľba.primár mudr novotný operoval aj môjho chlapca po tom čo som mala výmenu názorov s lekárkou v ba.primár novotný ma zlaté ruky a určite by som sa zverila jemu a nie na kramare.malemu zachránil črevo v poslednej chvíli.A pomohol už viacerým deťom ktoré prišli z Bratislavy.drzim palce a buď v pohode,malý bude mať krásny zadocek🙂 keby si sa chcela niečo opýtať,kľudne napíš,prešla som tým.
@fruzsiskvarkova neboj ak ho bude operovat primár v BB tak je v správnych rukách a bude to fajn.ako pisem,myak by sme sa nedostali do bb tak neviem ako by to dopadlo.ak malého kojisbtak sa snaž čo najdlhšie pretože po operácii je to najvhodnejšie čo mu môžeš dať,nebude ho zapekať..desit sa nemusíš ma Nízky typ atrezie pravdepodobne je aj zvierac v pohode,aj keď mozno slabší.
Nas operovali v martine ked mal 6 dni. A to bol narodeny predcastne.
@fruzsiskvarkova no zo začiatku aj u nás tak vravela,že mozmo v pol roku,možno v roku alebo vôbec.dilatovala pol roka a dostala sa na 7,5.pretože sme tam chodili raz za tri týždne a pod..lenže háčik je v tom ze zadocek sa dilatuje 1-2 krát denne aby to malo nejaký efekt a nestahovalo sa to späť.pri každej návšteve mi povedala ako to super vyzerá a pod.keď som v 5 mesiacoch dáka príkrm pretože bol hladný tak sa mi doslova upchal na2 týždne.stolicu z neho doslova ťahala po kúskoch a maly mal stále kŕče ona mu dávala čipky ktoré nemali nijaký efekt.potom prišla s tým že ho zle krmím,zle sa stravujem a mám zlé mlieko preto nekaka.ako poviem ti ze na pohotovosti som bola pomaly každý tretí deň.vrcholom bolo keď mi povedala ze zadocek je v poriadku ale že maly ma psychicky blok a ja som nervozna a prenášam naňho nervozitu.takto sme fungovali cca 2 mesiace.vtedy som si povedala dosť a začala konať.vybavila konzultáciu v Prahe,aj s prof.Vidiscakom.ten keď ho pozrel,tak pozrel na mňa a opýtal sa ma kde som bola s ním pol roka,že ten zadocek sa mal operovať hneď po pôrode,a teraz je už neskoro pretože to tkanivo už nie je také poddajne..A s veľkou pravdepodobnosťou je tam už poškodené črevo.tak aj bolo bohužiaľ.objednal nás na zákrok takmer okamžite no malý ochorel a on odišiel do zahraničia prednášať na dlhšiu dobu.tak sme sa dostali do Bystrice a potom to už išlo.
@inull5 Ďakujem, že si sa ozvala. Pridávam si ťa do priateľov nech sa mi nestratis. 🙂 Už by som bola aj rada keby mu to čím skôr spravili a nech viem na čom sme.
@schvarzy Hneď po pôrode operujú iba ak je to urgentne. To mi aj z BB povedali.
@fruzsiskvarkova 🙂ja som to myslela skôr tak ze nie hneď ako sa dieťa narodí,ešte v ten deň ale čo najskôr,v prvých týždňoch,mesiacoch.dobre to dopadne,uvidíš🙂
Ahojte aj nas čaká plastika konečníka prosím vás ako dlho ste boli v nemocnici a ako to prebieha koľko potom po zákroku zrušia stomiu a nápoja malú na konečník veľmi sa bojím ako to zvládne ma už dva roky ďakujem
@fruzsiskvarkova ahoj, ako ste dopadli. My sme na tom podobne. Mali sme 7mm.
Ahojte neviem či to sem patrí no mame stomiu a malá začala mať veľmi riedku stolicu doobeda fajn no poobede je uz riedka papa všetko horúčky nemá je živá máte niektora skúsenosť ďakujem.
@alisia244 A vývod máte z hrubého či tenkého čreva? Riedka stolica je vpohode, ale ak je vyslovene vodnata to pri stomii moze byt nebezpečné.
@fruzsiskvarkova iba velmi riedka bola vcera som jej dala dietnu stravu a dnes uz ma hustejsiu...
Ahoj, pridaj sa na fb je skupina “vrozene chybeni, atreza a stenoza konecniku”
Je tam mnoho pribehov a aktivnych prispievatelov.