Vrodená vývojová chyba - atrezia anu - nevyvinutý konečník

@endycko DOBRY DEN MAMICKY JA SOM SA NARODILA S TOUTO DIAGNOZOU BUDEM MAT 30ROKOV PRESLA SOM SI DOST OD MALICKA KOLI TOMU ALE SOM TU A SOM V PORIADKU.NEMAJTE STRACH VSETKO DOBRE DOPADNE.PEROVALI MA V BA BOLA SOM TAM CASTEJSIE AKO DOMA ALE SOM ZDRAVA VELA STASTIA

@stanka885 juj ako fajn, ze si sa ozvala, mozem ti napisat sukromnu spravicku? mam nejake otazky 🙂

Ahojte mamičky, aj ja patrím k tým, ktorým sa dcéra narodila s touto diagnózou. Keďže nám to nezistili hneď pri narodení (!) dosť sme sa natrápili.. Dcéra má dnes 13 rokov, do 10 rokov chodila pravidelne na KO na Kramáre. Nedá sa povedať, že sme 100%v poriadku, ale snažíme sa. 🙂

@bia7 ahoj.aj dcéru operovali?ci iba ste dilatovali?no aj ja mám syna a práve riešim že idem do sporu s lekárkou.mne ho na kramároch tak do...li že je momentálne na vývode s poškodeným črevom z preháňadiel a vytlacania stolice..a dcera je na tom ako a kakanim?

@inull5 dcéra bola operovaná, tak isto mala istú dobu vývod, nakoľko bola neskoro stanovená správna diagnóza a neustálou obstipáciou sa jej poškodila časť hrubého čreva. V piatich rokoch absolvovala aj plastiku konečníka. Pri kakaní treba dbať aj na správnu stravu, lebo potraviny, ktoré preháňajú jej nerobia dobre.. aspoň my máme takú skúsenosť.

@bia7 aha tak to je ten scenár ako u nas..poškodené crevo tým že neodchádzali stolica.u nas brali histologiu pred mesiacom a 20% ganglii je poškodenych.ako dlho este mali vývod?my ho máme mesiac a pár dni.

Vývod mala 3 mesiace, až potom sa prešlo na samotnú operáciu anu.. pokiaľ boli plienky nemali sme problém, potom som s dcérou cvičila, aby si dokázala udržať stolicu.

Ahojte mamicky,tiežmám syna s touto diagnozou.Tomáško má 4 roky a ešte stale ma plienky,lebo má nefunkčné zvierače konečnika.Operovali ho hneď druhý deň po narodení a 1,5 roka mal kolostomii a potom mu urobili umelý konečnik.Budem rada ak sa podelíte so svojimi skusenostami.Mirka

@mslivka ahoj.mám syna ktorý ma 14 mesiacov a tiež sa narodil s touto VVV.resp máme písané atrezia ani.môjho neoperovali iba v lokálnej anesteze prepichli koznu riasu a bolo všetko ok.ale po prikrmoch boj a máme pol roka stomiu,zadocek mu opravili takou miniplastikou a vyzerá naozaj krásne dokonca je tam aj ta hviezdica..tetaz dilatujeme na hegar 17 a caka nas zrušenie stomie.chcem sa opýtať na tie zvierace..lebo v tom mám zmätok..kým sme nemali stomiu krásne kakal kým som kojila pekne potlačil.potom to nešlo ale tetaz ked dávam hegary alebo prst tak normalne stiahne zadocek a citim na prste zovretie.potom akoby tlačil a ritka sa otvorí a znova zatvorí.aj tvoj to ma také?

@inull5 Ahoj,ako som už pisala,maly mal stomiu už druhy den po narodeni.To,že nie je všetko v poriadku zistili hneď na pôrodnej sale-rodili sme v Trenčine.Zo začiatku sa zdalo,že tiež mu bude stačiť len prepichnúť tu kožnu riasu na zadočku,ale potom urobili vyšetrenia a urobili mu stomie,lebo mu nemala kadiaľ odchadzat smolka.Tomáškovi črevko nekončilo v zadočku,ale niekde v močových cestách.Takže on do 1,5 roka kakal len cez stomie.Potom mu robili rôzne vyšetrenia a zistilo sa,že tie zvierače nema funkčné,alebo len veľmi minimálne.Potom mu urobili plastiku zadočka a zviedli donho črevko.Ale Tomáškovi chyba tá čast kde sa stolica zhusťuje,takže jeho ritka funguje vlastne len ako vyvod-nevie to zadržať-len citi keť to ide von.

@mslivka u nas išlo črevo k zadocku a kozna riasa ho delila od zadocka 0,3 mm.čiže sme mali veľmi nízky typ artezia.on normalne kakal po prepichnuti smolku a potom aj hustejsiu stolicu.ale tej postupne menej a menej az prestal.my máme stomiu preto lebo ritka bola veľmi úzka pre odchod stolice a hlavne ta skvelá dr na kramaroch mi ttvrdila že je to normalne a všetko v poriadku.strasne sa bojím zavretia stomie že nebude kakat jr to moja nočná mora že to nepôjde.no mne lekár tvrdí že zvierac reaguje pekne.no neviem po tom co mi pises mám chaos riadny..

Ahojte, mam 36r a tiež žijem s touto chorobou....mala som toho viac pri narodení,aj vaginálny fistulu,no môžem povedať že na to že to robili v 80tich rokoch som na tom kvazy "ok" i ked tak na 70%. Človek sa s tym naučí žiť a prispôsobí sa tomu. Ony(detičky vase) to zvládnu,nebojte sa, no nikdy to nebude 100% ok, to nejde.

@evik1702 ahoj.môjmu synovi pred rokov zatvorili stomiu ktorú ani nemusel mať..ale co uz..k veci.vtedy mal necelých 18 mesiacov,tri týždne po zatvoreni stomie bol bez plienky čiže od 18,5 mesiaca..🙂 čo je velky úspech pretože to často nezvládnu v tomto veku deti ktoré majú ritku "normálnu".viem ze nie vždy je to takéto bez problémov,preto som šťastná,Bohu vďaka a samozrejme vdaka chirurgii v BB pretože má zadocek krásny,nedá sa zistiť rozdiel od inej ritky🙂 a hlavne funguje tak ako má.

@inull5 drzim veľmi palce aby aj ďalšie roky boli pre maleho kludne a bez problémov😉

@evik1702 dakujem,rovnako aj tebe prajem veľa zdravia🙂

@inull5 Dobry vecer, mate velke stastie, my take nemame, moj syn ma 8 rokov a stale je na plienkach, chyba mu ta cast, kde sa stolica zhustuje, nedokaze si ju udrzat...uz sme si tolko presli a stale bojujeme. Stale verim od kedy sa narodil, ze raz pride ten den a vsetko bude v poriadku. Majte sa pekne. S pozdravom Inge

@inulcek dobrý večer,a keď ho operovali tu časť kde sa zahustuje stolica mu neurobili?ja som počula že sa to robí.nám to nerobili,pretože to mal,avšak práve tá časť a ešte niečo nad ňou bola značne poskodena a rozšírená kvôli neskorej operacii..nevzali mu ani kúsok,lekár tomu dal šancu a za 10 mesiacov čo mal stómiu a tú časť odstavili sa to zahojilo..doslova sám sa odplienkoval.A to mi v Bratislave povedali ze bude zrejme inkontinentny.velmi ma mrzí že vás synček to takto má.a je nádej k náprave,zlepšeniu?prípade nový zákrok?

nie nerobili, ani som o tom nepocula. Jemu crievko koncilo v mocovych cestach. Ma 4 operacie za sebou, caka ho este jedna, po poslednej sa mu to zhorsilo a bojim sa, ze cim viac operacii, tym horsie. Na vsetko sme prichadzali sami, co sa tyka jedla, vela toho nemoze, je na bezmliecnej diete, pomahame si s cipkami, aby aspon vydrzal ako tak presediet v skole, v aute, ked ideme na dlhsie, cvicime... atd. Povedali nam, ze sa uz musi on ponasnazit, chodit na zachod, vsetko je v hlave, ale sediet cely den na zachode sa mi zda nemozne. Citi, ked to ide aj sa snazi stahovat, zvierace mu funguju, ale nevie si to udrzat.

@inulcek tak vy ste to mali komplikovanejšie,teda aj s fistulou do mocovodu.s nami bolo v BB dievčatko ktoré to malo takto.operovali ju 6 hodín..u nás ako som písala,nebola žiadna fistula,nič nechýbalo,ale cez otvor mal takú blanu akoby kožu.aj my máme za sebou 4 zákroky,z toho 3 ak by to poriesili v Bratislave hneď po pôrode úplne banalnym zákrokom nemuseli byť..ono aj mne povedal profesor ktorý ho mal pôvodne operovať že zákroky na zadočku sú riziko,pretože čím viac sa ich robí,tým je tam menšia citlivosť v tej oblasti.akou technikou ho operovali?PSARP-om?je to najpresnejšie technika bohužiaľ nie všade ňou aj robia..mne ho v Bratislave operovať nechceli,aj keď som apelovala na zákrok pretože po prikrme to bolo veľmi zlé.kéd už privolili možny zákrok,tak nie tou metódou.po konzultácií v Prahe a výmene názorov v Bratislave som sa rozhodla pre Bystricu.v Brne to tiež operujú avšak štatistiky odtiaľ bohužiaľ sú slabé čo sa udržania stolice týka a Praha to potom opravuje.samozrejme záleží aj na stupni atrezie.cize z toho chápem,že váš ma zvierace ale sú slabé??nenavrhovali pichnúť do zadočku botulotoxin?nám žiadne obmedzenia v jedle síce nedali,ale tiež som prišla na to ze mliečne mu nerobí dobre..u nás je z toho tvrdá stolica..je pravda ze kravské mlieko nepije,pretože ho kojim ale keď som uvarila kašu a pod.

Ahojte dievčatá,náš malý Lukáško má atréziu anu,operovaný deň po narodení a máme vývod z bruška.
Vedeli sme už pred narodením,že bude problém.
Máme komplikácie s fistulou.Črievko ktoré nedorástlo do konca zablúdilo do močových ciest a vrástlo tam.Prešli sme cez bakteriurie,zápal ľadvín z Klebsielly pneumoniae až k poškodeniu obličiek,pretože to crievko da naplňa obsahom a tlačí na moč.ústrojenstvo. kto by potreboval kontaktujte ma 0908 552 609.Musíme sa teraz akútne dostať do Prahy aby na unás nerobili zneho pokusného králika.To ako zodpovedná milujúca mama nedopustím. Tu niesú skúsenosti s takýmto prípadom liečba podľa informácii z lekárskej štúdie?to nie.Náš príbeh nájdete na ďakujeme.sk Lukáško Časnocha

@inull5 a spokojná ste bola z bb?my chodíme na tie zvieracie 😐 neviem ako čo ďalej bude .

My sme boli riešení v FNM

My to máme od narodenia chystajú sa mi to ukončiť je to zdĺhavé už ide do skoli neviem sama ako to bude v škole .

@rokycakova Dobrý deň, zaujíma ma tá Praha, na koho sa obrátiť, mate aj neaké kontakty?

Atrezikom sa venuje prof.Škába,nedá sa tam dostať a to mám kontakty,budem rada j
ak sa tam prepracujeme ☹

@danka330 no my sme úplne spokojní čo sa týka bb.malý mal úplný uzáver konecnika,avšak bez fistule,zvierace ma úplne v poriadku ako iné deti.

@inulcek prof. Skaba je velmi zlatý,my sme s ním konzultovali,bolo sme pozvaní na konzultáciu,chcel vidieť malého,pretože vraj je zvláštne že mal uzavretý konečník a zvierace sú plne funkčné a ani fistula tam nebola.

@inull5 mali má presne to isté akurát chodíme rozťahovať ritku .Chcem sa opytat ukončenie nebola vážna operácia ?koľko ste boli hospitalizovaní?

@inull5 Ako ste sa k nemu dostali? Máte naňho kontakty? Ak áno môžete mi poslať aj na súkromný mail reznakova@gmail.com Rada by som počula aj jeho názor a či sa dá ešte v jeho prípade niečo spraviť