Vrodená vada horných končatín. Ako sa s tým vyrovnať?
ahojte! zakladám túto diskusiu, pretože sa mi narodila krásna Tamarka, no okrem troch chýb na srdiečku na aj vzácnu vrodenú vývojovú vadu ručičiek, tzv.klepetové ruky, nemá palce, ale dva ukazováky. Rúca sa mi svet, a preto hľadám maminy, ktoré majú podobné problémy. Neviem, ako to riešiť, postaviť sa k tomu, vyrovnať sa s tým a už vôbec neviem, aký život bude mať Tamarka. Ďakujem za každý príspevok
@maggie2
dakujem velmi. otovrila si mi trochu oci. podvedome som sa pripravovala na to, ze jej rucicky budem schovavat, aby sa jej nikto nesmial, ale mas pravdu. len neviem, ako reagovat na prekvapenie ludi, ktori si to vsimnu a spytaju sa, co ma s rucickami...
zelam vela zdravicka
Ahojky,
natalise, přejeme vám samé pozitivní síly. Krásně zvládnete zvyknout si na Tamarčinu zvláštnost a uvidíš, že ani okolí už to nijak zvláštní připadat nebude.
Mám kamarádku, která je fyzicky postižená - je albínka, s rozštěpem patra, na rukou a nohou má jen 3 prsty. Nejspíš toho na těle je víc, ale tohle jsou viditelná postižení. Ale je to úžasná žena, velice umělecky nadaná, má velký cit pro lidi a dětičky a všichni v jejím okolí ji mají moc rádi. A nezískala si je soucitem, ale svým srdíčkem a absolutně statečným a sebevědomím přístupem. Navíc je učitelka - to si dokážeš představit, jak na ní poprvé koukají ti puberťáci, které ve třídě má. Ale i oni ji mají rádi a nedali by na ni dopustit. Vdala se, má pěkného mažela a syna, který toho tedy bohužel zdědil víc po ní než po taťkovi, ale jsou moc šťastní...
Tamarka bude je a bude krásná holčička a slečna a jen se maličko liší od normálu - vem si co je lidí s tělem v normálu, ale psychicky někde mimo......
@natalise:
Tamarka najma potrebuje vasu lasku a starostlivost, ako kazde ine babo.
Podla vsetkeho bude pre nu to najnormalnesje na svete robit vsetko s ruckami ako vsetci ostatni, nauci sa zrucnosti, ze sa mozno budes divit. Ved si len vezmi, co vsetko dokazu umelci malujuci nohami a ustami.
Mozno bude Tamarka nadana na hudbu, tanec, kto vie. Priroda zvycajne ludi "ochudobnenych" fyzicky obdari inymi talentami. Hlavne ju podporujte vo vsetkom, o co sa bude zaujimat.
Urcite budu situacie, kde ini budu komentovat a tym ublizovat, ale ponad to sa treba pokusit preniest. Tvoja sila bude rast spolu s Tamarkou, spolu to urcite zvladnete.
Prajem, aby ju hlavne srdiecko posluchalo a tebe vela sily.
@natalise zažívala jsem něco podobného u první dcery, která se narodila s vrozenou vadou moč. ústrojí a zažívám i teď u dcery třetí, která má zas obrovský hemangiom vzadu na hlavičce. U první dcery mě trápilo, jaký bude mít život, lékaři říkali nejhorší scénáře, ale já to hodila postupem času za hlavu a chovala se k dceři naprosto normálně. Postupně s věkem jsem ji vysvětlovala, že je v něčem jiná(je inkontinentní) a ona to bere naprosto perfektně.Obávala jsem se školy, zda se ji nebudou smát, ale děti to vzali naprosto normálně.
Nyní u Justýnky spíš řeším ty pohledy lidí na její hlavičku, někdy je na nich vidět úplné zděšení, ale naučila jsem se to nevnímat a pokud se někdo zeptá, normálně odpovím a vysvětlím jim, co na hlavičce má.
Přeju ti aby si všechno zvládla i když někdy to bude těžké, ale velkou odměnou ti bude Tamarčin úsměv a všechny její pokroky. Děti jsou velmi přizpůsobivé, ona se vše naučí, hlavní je ji v ničem neomezovat, takže pokud bude Tamarka vyrůstat v lásce, bude nejšťastnější holčička na světě.
Ahoj, píšu z vlastní zkušenosti - mám vrozenou vadu - nemám levé předloktí. Můžu říct, že jsem soběstačný spokojený člověk, mám 2 děti. Mám řidičák, háčkuju, pletu, jezdím na kole, prostě všechno, jako ostatní. Nic si z toho nedělej, vím, že ti dcera připadá jako chudák, ale neboj, nebude. Je důležité se k ní chovat jako ke zdravému dítěti a neboj, ona si najde systém, jak co dělat. Můžu říct, že mi hodně pomáhá okolí tím, že se ke mě chovají jako ke zdravé, ani si nepřipadám jiná. V dětství se našly děti, které byly zlé, ale rodiče mě naučili, jak mám reagovat - né sprostě.. Bude mít dobrý život, neboj se toho. Řekla bych, že mám naopak život bohatší, vážím si maličkostí a toho, že se mi něco povedlo. Pamatuju si, jak jsem ve školce uměla první zavázat tkaničku a musela jsem to ukazovat všem učitelkám - cítila jsem se tak důležitá 🙂
Ahoj,tvoja malá má teraz asi koľko? Moja dcéra má podobný problé ako tvoja. Má tvoja okrem 2 prštekov aj na druhéj ruke problém? Moja má viacej postihnutí.Ale je OK. Pravá strana -len po lakeť a ľavá tri prsty a dva ukaz.a prost. zrastené-teraz to budú riešit. V decembry nám tahali ľavú dol.končatinu,bola o 7cm skrátena a teraz iba 1cm. Je prváčka -má ukážkové písmo a chodí na umeleckú školu kreslenia, a čo je hlavné od malička som to ukazovala na verejnosti -nie pre zvedavosť, ale ona je už raz taká ,krásna a naša .Ak máš chuť a čas somnou si písať a viac sa dozvedieť.Napíš. 🙂
Ahojki,prajem Ti aj Tamarke všetko dobré, aby srdiečko poslúchalo. Pokiaľ ide o ručičky, musíš sa s tým vyrovnať nemaj strach, deti sú veľmi prispôsobivé a vynaliezavé, nemyslím si, že i ako dospelý človek neskôr by mala Tamarka pre ruky trpieť. Zručnosť a šikovnosť sa dá nadobudnúť aj ´v horších prípadoch. Pokiaľ by si nenašla mamičky s rovnakými problémami tu, skús sa poobzerať po podobných fórach v zahraničí (napr. ak nemčina Ti nerobí problém). Každopádne nie som odborník po tejto medicínskej stránke, ale čo Ti môžem poradiť je aby si mala prístup k Tamarke taký, aby ste jej pred okolím ručičky neskrývali, nehanbili, brali to ako daný fakt. Budeš možno prekvapená, ale veľa ľudí si to ani nevšimne a je potrebné aby s dieťatkom bolo zachádzané "normálne". Pre Tamarku to bude prirodzené, a reakcii iných detí by som sa takisto neobávala, malé deti to vôbec nevnímajú, a dnes je už taká doba po morálnej stránke, že spoločnosť ľudí s rôznymi menšími či väčšími handikepmi príjma bez predsudkov a vychádza im v ústrety.