Vrodená svalová hypotónia. Skúsenosti?
Mojej malej v pôrodnici diagnostikovali hypotoniu. Rehabilitacna sestra mi povedala že to nič nie je že to ma každé predčasne narodené dieťa. Prosím aké máte vy skúsenosti? Na nete som sa nedočítala nič dobre 😔
Dcerka sa narodila den po termine. Uplne v poriadku skore 10,10,9 ale zo zlej polohy v maternici mala trosku skrateny krcny sval, ze nevedela otocit hlavku na jednu stranu. Chodili sme na rehabky a cvicili ten krk. Dr pri vysetreni stale pisala ze ma hypotoniu. Ale ona bola pohybovo velmi zdatna vsetko sa naucila velmi rychlo a chodit zacala ako 11 mesacna.... Takze klud.ako sa bude dieta postupne hybat vsetko svalstvo si pekne spevni a bude to oki 🙂 drzte sa
@ewcurik tonus (svalstvo dieťaťa) sa počas prvých mesiacov mení....Hypotónia je "slabšie"svalstvo. Záleží či je svalstvo len slabšie alebo je dieťa ako handrová bábika....Ale keď ti malú videla rehabilitačná , tak tá ti aj vie povedať v akom je to stave. Ak je to len ľahšia hypotónia tak sa to zvykne upraviť aj bez cvičenia a cvičenie sa dáva až ke´d dieťa zaostáva(ale aj to je individuálne, môžu ti dať aj cvičenie hneď po narodení, to záleží do pediatra alebo neurológa....Ak ide o ťažkú formu - tak dieťa môže byť vyslovene ako handrová bábika, v tom prípade sa musí cvičiť, aby svaly neochabli ale dieťa môže mať svalstvo tak ochabnuté že si nebude vedieť sadnúť alebo chodiť(tie deti nevedia ako bábätká zdvihnúť napr.hlavičku) To je ale stav vyslovene pri ťažkých formách...Takže nemusí to znamenať vôbec nič a dieťa z toho môže "vyrásť"aj bez cvičenia ale môže to rovnako znamenať potrebu celoživotného cvičenia. Koľko má teraz tvoja maličká? Vie udržať hlávku keď je na brušku?
@ewcurik ak ti vie napr.pásť koníčky, vie zdvíhať rúčky aj nôžky - tak je to ľahšia forma, cvičením sa to upraví, ak je to vrodené je možné že bude potrebovať stále cvičiť - tam je to individuálne, sú deti ktoré si spevnia svaly a tonus sa upraví a sú deti ktoré musia stále cvičiť aby nemali ochabnuté svaly ale fungujú normálne ako zdravé deti len musia 2-3x týždenne cvičiť nejaké zostavu na posilnenie svalov alebo chodia plávať...prvý rok je tam tá vojtovka, potom cviky podľa Bobátha. Ale väčšina detí z toho "vyrastie" - tonus sa upraví a keď nezaostávajú vo vývoji, tak nie je potrebné ani cvičenie. Je to naozaj individuálne od stavu dieťaťa. A je pravda že to má väčšina predčasniatok. Ale keď ti rehabilitačná povedala že to nič nie je, tak by to mala byť len tá ľahučká forma - možno do roka cvičenie a tonus upravený...Tonus svalstva sa bežne u všetkých detí do roku mení - prirodzeným vývojom si sami posilňujú svaly - keď pasú koníčky, zapája sa krčná chrbtica, chrbátik, ruky(ke´d už sú vystreté), nohy, brucho(keď robia"lietadielko), plazením, neskôr štvornoškovaním.....Tak väčšina hypotónie sa upraví aj bez cvičenia
Nasmu absolútne nič nebolo, bol pohyblivý až priveľmi ale preto že sa narodil na konci 37tt mi všade písali že hypotonicky novorodenec. Neurologická nám povedala že je pohybom tak popredu,že je úplne zbytočne tam chodiť. Ale ak je to u tvojho potrebné, cvičením sa to určite zlepší.
@ewcurik dvojky sú viac sledované ako mono detičky... ale doktorka toho pol roka čakala, či sa chytia... lenže v pol roku sa ani poriadne neprevracali, takže sme išli k neurologičke a o dva dni už som sa bola zaúčať na cvičenie vojtovky... ono naozaj ta vojtovka sa najlepšie cvičí s menšími detičkami... už keď sú väčšie a silnejšie tak to ide horšie a aj sa ťažšie odbúravajú nesprávne zvyky už dieťaťom naučené... oni majú lenivosť aj v génoch (čo sa týka "A") ale "B" bol horšie na tom pre popôrodnú adaptáciu... inak som to aj cítila hneď od začiatku. "A" keď som ho zobrala na ruky, tak bol pevnejší, držal telíčko... "B" bol na pocit taký mľandravý... stále som mala pocit, že sa prevráti, neudrží, nerobil mi nožičkami, ručičkami odpor ako "A" len mu tak viseli ... keď máš dvojky tak to cítiš pri tom porovnaní... a to som s nimi robila lietadielka, gúľame sa gúľame, na brušku boli stále 🙂 ... keby sme necvičili, tak sa možno do tých 18 mesiacov rozbehnú aj sami... ale "B" by mal určite nejaké nesprávne návyky a možno by sa to odrazilo na správnom držaní tela a neskôr nejakými problémami... takto dúfam, že nás to obíde... inak cvičením sa nám podarilo aj skorigovať nesprávne kladenie chodidiel, otáčanie kolienok atď...
@mogaa no povedala mi že to ma skoro každé predcasniatko ale keď som si písala s babami co mali tiež predcasniatka tak ani jedna to nemá 😔 ja sa bojím toho že to ma vrodené, všade kde čítam tak píšu že im to zistili neskôr... včera mi rehabilitacna povedala len že nemám na zle myslet a mám s malou cvičiť
@ewcurik chodíš s ním na polikliniku na vojtovku? podstatné je že trošku zdvíha hlavičku, tak to nebude ten najhorší variant.....kamarátka cvičieva s takýmito detičkami, robila v Renone(niečo ako Adeli v PN) tá teraz chodieva cvičiť s takým dievčatkom, má 4 roky, poriadne neudrží hlavičku, naučila ju sedieť - ale ona je ako handrová bábika, predtým mali klasického fyzioterapeuta čo s tou malinkou cvičil a ten jej zlomil nohu. Ona mala minimálne svalstvo, ale u nej je aj mentálna retardácia - tak cvičenie bolo zložitejšie, tam sa jednoducho musí vedeiť s takými deťmi cvičiť čo na poliklinikách nevedia - tam je len klasický fyzioterapeut bez potrebných špeciálnych kurzov a potom tam býva niekto s vojtovkou(len vojtovka)....Maličká je ešte maličká(2mesiace) ale keď vie zdvihnúť hlavičku tak také zlé to nebude.....Zatiaľ jedine vojtovka (to čo zrejme cvičíte) keď bude staršia(7-8 mesiacov) a bude stále po zadu kludne vybav cez neurológa pobyt v Dunajskej Lužnej) - pobyt s intenzívnou vojtovkou s inými procedúrami(masáže, perličky, oxygenoterapia)....Uvidíš ako malinká na tom bude, teraz robíš pre ňu to najlepšie čo sa dá - to je cvičenie....pri takých maličkých sa cvičí jedine vojtovka alebo baby bobath (toho vedia málokde), neskôr môžeš pridať cvičenie na lopte, plávanie....ak ti nebude veľmi zaostávať aj v roku sú centrá kde cvičia s deťmi s nejakým problémom(napr.DMO), niekde v okolí neviem odkiaľ si, kludne napíš skúsim ti pozrieť niečo najbližšie....také lepšie zariadenia ako Adeli alebo Renona robia aj pobyty pre takéto deti, ale to až pri starších+ cenovo drahé....Do toho roku len čo najviac si stimulovať hračkami, často ju dávať na bruško, cvičiť , pestovať na rukách....dá sa pridať do roku ešte cvičenie na lopte, plávanie)...chodievaš k malou aj k neurológovi? cez neho ak by jej to neprešlo(ten tonus bol stále nízky- uvidíš ak bude aj napriek cvičeniu zaostávať), môžeš okolo 2 rokov vybaviť pobyt v kúpeloch(samozrejme pôjdeš s ňou) do Kováčovej - tam sú špecialisti na detičky s takýmito problémami.....tá kamarátka čo som spomínala, kolegyňa mala ročné dvojičky pri nich hovorili že jedno nebude chodiť)tak som jej dala na ňu kontakt a za 2 mesiace dokázala že ten chlapček pri ktorom hovorili že nebude chodiť, naučila ho štvornoškovať a už jej aj chodí okolo nábytku....kolegyna s nimi cvičia od narodenia vojtovku a výsledky boli ale len u dievčatka, u chlapca boli výsledky len malé....cvičila s nimi rovnako, rovnako s nimi chodila na plávanie, do tej Lužnej....tá vojtovka má opodstatnenie do roka vtedy sa ňou dá urobiť veľa, ale sú deti na ktoré vojtovka nezaberá a pomôžu im až v tých centrách kde cvičia podľa viacerých konceptov(bobáth, kábát, brunková.....)
@ewcurik ajaj tak to sa potom vôbec neboj, to bude ok....pokiaľ nie je ťažký stav(čo nie je, tie detičky sú ako handrové bábiky, nevedela by si sama zdvihnúť rúčku alebo nožičku) tak ostatné stavy sa dajú krásne upraviť cvičením....a ak jej rehabilitačná lekárka nedala ani vojtovku tak to bude dobré, dala jej cviky na nácvik pohybov čo sú potrebné pri prirodzenom vývoji - s plienočkou jej pomôžeš sa pretočiť, postupne bude skúšať viac a viac sama -tým pretočením si sama posiluje chrbát, ruky aj bruško (teda ked to už bude zvládať sama)....dávaj ju otáčať sa na obe strany nielen na jednu a ked je pri tom unavená , tak kludne zo začiatku len 1xna jednu stranu,1x na druhú a potom ju nechaj chvílu na brušku(tam posiluje držanie hlavičky a aj to otáčanie) a to urob denne aj 4-5x....za týždeň dva to môžeš robiť 2x na každú stranu a postupne viac krát....len dávaj pozor aby nebola veľmi unavená, takýto drobci sa rýchlo unavia preto treba cvičiť krátko a račej častejšie cez deň. Postupne môžeš zvyšovať počet opakovaní, ale treba račej menej a viackrát za deň aj 3-5x. Na polohe na brušku ju nechávaj tiež často - posiluje si najskôr krčná chrbtica(držanie hlavičky) , neskôr pri pasení koníčkov ruky, ke´d bude robiť lietadielko tak aj ruky aj nohy....a teda pridávaj cviky čo ti bude dávať na rehabilitácii...V NZ je veľa možností cvičení , je tam napr.aj detské rehabilitačné sanatórium ale tvoja maličká je naozaj ešte malinká - jej stačia takéto lahučké cviky, jeden-dva, keď zvládne sama pretáčanie tak jej zmení....ona sama uvidí ktoré svaly bude mať slabšie.....a bu´d rada že ste sa vyhli vojtovke🙂
....tie svaly sa jej cvičením posilnia a neskôr uvidíš či bude treba cvičiť stále alebo nie.....ak ano a malá bude mať 2roky, popros neurologičku aby jej napísala podozrenie na DMO a dala kúpele do Kováčovej - na hypotoniu by ich nedostala ale ak jej napíše podozrenie na DMO tak jej ich schvália a aj tebe ako doprovod.....tam bude mať 3 týždne intenzívnej rehabilitácie, záleží na akú sestru tam natrafíš ale s deťmi tam vedia cvičiť všetky techniky, volakedy to bol jediný špecializovaný liečebný ústav pre deti, chodili tam a stále chodia deti s DMO, po operáciách, úrazoch aj staršie deti so skoliózou.....ak bude potrebovať intenzívne rehabilitácie tak ťa taký pobyt výde oveľa lacnejšie ako napr.v Adeli centrum(v PN) teda nie je tam oxygenoterapia alebo necvičia v oblekoch, ale výsledky sú tam dobré....
@mogaa ahoj nevieš aj mne odporučiť kde sa dá s hypotonik dieťaťom cvičiť v žilinskom kraji,? Ja sa neviem k ničomu dopatrat
@ewcurik my s hypotoniou bojujeme doteraz. Malý má 18mes. Dôležité sú pomôcky na cvičenie , správne nosenie bábätká a neustále rehabilitácie. Iba tak sa z toho dostanete pokiaľ to nie je vecou genetiky alebo metaboliky. Tomu , kto ti hovorí , že z toho vyrastie by som ja osobne už dala jednu po papuli. Najlepšie urobíš ak si nájdeš dobrého neurológa a fyzioterapeuta. Môj malý si toho prešiel veľa (nar. 36tt), neustále cvičenia a az nedávno som zistila , že čo je naozaj pre hypotonika NAJDÔLEŽITEJŠIE. Je kopec cvičení a postupov rehabilitácie ale mnohé z nich sú iba strata času. Ak by som mala info aké m teraz tak moje dieťa by už dávno chodilo.
@liliankaamirko a co Vám najviac pomohlo?
S tými cvičeniami je to vždy individuálne - čo pomôže jednému dieťaťu nemusí pomôcť druhému....Preto majú taký úspech napr. Adeli či Renona(tam kombinujú rôzne koncepty - cviky sa dávajú na mieru, kombinujú sa viaceré koncepty cvičenia) + iné procedúry napr. v Adeli hyperbarická komora, v Renone kraniosálna terapia či hipoterapia...len cenovo je to veľmi náročné....Potom sú rôzne súkromné dentrá - či už robia pobyty alebo denné rehabilitácie podľa potreby - sú to súkromné neziskové organizácie a tam už je to od toho akého si tam majiteľ zamestná fyzioterapeuta....napr.v Seredi Pomocníček najskôr pracovala kočka čo predtým robila v Renone(odišla na MD) zamestnali kočku po škole síce fyzioterapeut, ale s deťmi vedela cvičiť to čo sa naučila kým kolegyňa odišla na MD - takže aj tie deti čo tam predtým chodili nemohli napredovať lebo pokiaľ absolvovala rôzne špeciálne kurzy cvičila s nimi čo sa naučila od kolegyne, nikdy nie je fyzioterapeut ako fyzioterapeut....nie každý trafí dieťaťu cvičenia....napr.Natália v Hlohovci - tam cvičia len Bobátha a cvičenia v obleku . Treba sa popýtať detského neurológa na také centrá v okolí či vie poradiť kde chodia s inými deťmi a jednoducho vyskúšať - po 2-3 mesiacoch vidím či dieťa napreduje alebo cvičenie je len "hranie" a výsledky nevidím....Kováčovú som spomenula preto lebo sú to kúpele pre deti - asi najlacnejšia varianta rehabilitácie - opäť záleží na akého fyzioterapeuta mamička natrafí, cvičiť tam vedia a rôzne koncepty, len záleží aké cvičenie daný fyzioterapeut zvolí....Stretla som tam aj mamičku čo tam bola s chlapčekom 1 a 1/2 roka , ale veľmi ťažký stav a aj mamičku čo mal 2ročný chlapček "len" slabé nôžky(mal problém prejsť po schodoch)tak neurologička napísala podozrenie na DMO aby kúpele dostal...Obe mamičky mi na konci pobytu hovorili že vidia zlepšenie, u toho ťažkého stavu to bolo minimálne ale bolo.Je tam veľa detí s DMO ale aj s inými diagnózami, staršie deti tam chodia so skoliozami, majú tam školu(popri rehabilitáciách, vyučovanie...
V neposlednom rade záleží aj od financií...Pravdou je že na poliklinikách zväčša dávajú cvičiť len vojtovku, niekde aj cvičenie na lopte a to je všetko. Detský fyzioterapeut je zväčša len jeden a aj ten sa orientuje hlavne na vojtovku.....To sú cvičenia zadarmo - cez zdrav.poisťovňu......Ostatné cvičenia sú v tie súkromné centrá a tam je to už finančne náročnejšie, preto si treba pozisťovať v okolí(naplepšie sa poradiť s detským neurológom, ten by mal vedieť poradiť aké centrum je v okolí) a tam sa informovať na cenu....Sú to súkromné centrá alebo neziskové organizácie - cena za hodinu cvičenia je (čo viem ja) od cca 1,60(niekde v Prešove , Pomocníček (Sereď)cca 18,- eur, Natália(Hlohovec)-individuálne cvičenie 10/hodina, Bobath koncept45min.15,-..... treba cvičiť min.2-3x týždenne, takže to je dosť nákladná záležitosť....Lepšie výsledky ale majú týždňové/dvojtýždňové pobyty v Adeli, Renona - len cena už je cca 2000 eur....S dieťaťom tam celý deň cvičia 2fyzioterapeuti a má procedúry podľa stavu a potreby(od toho sa mení aj cena) na konci pobytu dostane mamička video aby mohla pokračovať v cvičení aj doma(v podstate môže byť pri rehabulitáciách)takže tam sa tie cviky aj naučí......Ale to sa využíva hlavne pre ťažké stavy, deti ktoré niekoľko rokov cvičili a stále nechodili, tak v týchto zariadeniach sa ich podarilo rozchodiť.....
@liliankaamirko ahoj prosím ťa prezrad to tvoje tajomstvo máme 2 roky a sama si nesadne iba keď jej dám ruky stat bude keď ju držím aj nožičky dáva no sama nie nič vobec
@liliankaamirko môžem sa opýtať aké info o hypotonii máte ?
@ewcurik hypotonických detí je strašne veľa... väčšina sa upraví naozaj poctivým cvičením... často sú hypotonické predčasniatka, detičky po náročnom pôrode... celkovo detičky s nižším skóre po pôrode... mám dvojčatá, narodené 37+0 cisárskym, jeden skóre 9,9,9 druhý 7,8,8... s oboma som cvičila od pol roka Vojta... druhý bol viac hypotonický... cvičili sme, kým nezačali chodiť... keď sme začali cvičiť, tak začali ohromne napredovať...prirodzene "B" vzdy všetko dosiahol tak 1-2 týždne po "A" a bolo na nom vidno, že sa musí pri všetkom viac snažiť aby dal to čo "A". Po pár mesiacoch prakticky dobehli priemerné deti.... štvornožkovali 4 mesiace, začali chodiť úplne samostatne jeden v 14 mesiacoch, druhý o dva týždne neskôr... od 12. mesiacoch chodili popri nábytku alebo povedzme od stoličky po stoličku pokiaľ boli tak na 2-3 kroky... od 1,5 roka do troch chodili do detského sanatória, kde každý deň cvičili a mali nejaké rehabilitácie... asi s nich žiadny profesionálny športovci nebudú ale teraz majú 3,5 roka a sú obaja úplne v pohode... aj keď "B" stále zaostáva za bratom... on sa viac snaží ale vyhráva brat ... je horší v jemnej motorike, takže s ním sa viac snažíme kreslit, strihať, modelovať a všetko čo ma napadne, ale asi vynikať v tom nikdy nebude... to len také maličkosti, ktoré by som možno ani neriešila, keby neboli dvaja naraz a človek sa porovnávaniu nevyhne 🙂 takže netreba hneď stresovať, väčšinou to detičky cvičením dobehnú... ale naozaj poctivým cvičením... cvičenie ako matka môžeš aj odmietnuť ale väčšinou sa to potom odrazí na dieťati v budúcnosti... v tom maličkom veku dosť je na správny fyzický vývin naviazaný aj psychický... ono pri ľahkej hypotonii sa detičky aj bez vojta alebo s iným jednoduchým cvičením stratia v priemere... ale pri ťažších formách je vojtovka naozaj cvičenie s úžasnými výsledkami... dieťa vojtovka nebolí aj ked kričí (skor je to zaberák na psychiku matky) a vôbec si to pamätať nebude... ale ak pre necvičenie zostane v nejakej forme zaostalé, z toho už neskôr nevyrastie a to si pamätať bude... ja ako matka by som si potom stále hovorila, či som to nezapríčinila tým, že som s ním necvičila... takto viem, že som spravila maximum... treba sa držať odporúčaní lekára rehabilitačného, neurológa a podobne... nevyberať si najľahšiu cestu... a cvičiť... a keď skončí vojtovka tak stále cvičiť... také tie detské veci 🙂 ako chodí psík, veľký psík, ako skáče žabka, zajko, ako chodí bocian a podobne, plávať, behať, preliezať, šplhať....nechať ich jednoducho sa hýbať koľko sa dá... neskôr prihlásiť vždy na nejaký šport a to aj v prípade, že človek vie, že v tom nikdy nebude dieťa šikovné... jednoducho aby sa naučilo športovať len pre radosť aj v prípade, že pri súťažiach bude posledné... takže sa toho nebáť... určite to spolu zvládnete 🙂