Vrodená katarakta - sivý zákal
Ahojte
Nasej dcerke (ma jeden tyzden) dnes diagnostikovali na pravom oku vrodeny sivy zakal a to na celej sosovke (katarakta totalis). Caka nas do jedneho mesiaca operacia a v troch rokoch (ak vsetko dobre pojde) vlozenie umelej sosovky. Prosim mamicky, ktore maju dieta tiez s touto diagnozou, aby mi napisali, s akymi problemami sa po operacii stretavaju a ci vobec nejake problemy nastali. Som momentalne zrutena a zrela do cvokarne a potrebovala by som sa chytit nejakej pozitivnej spravy, ktora by ma vytrhla z mojich ciernych uvah. Prosim, ozvite sa mi niekto.
@partnerka ahoj, moj syn ma inu ocnu vadu, ale v nemocnici na ocnom boli s nami vzdy aj babatka s kataraktou, novorodenci ci deti na pravidelnych kontrolach. S jednou maminou s 15 dnovym babatkom som bola na izbe, vtedy ju akurat operovali a dnes ma jej dcerka 2,5 roka a je zive a vesele dievcatko s plnohodnotnym zivotom. Pokial viem, funguju zatial s kazdodennym vkladanim sosovky, mamina sa jej venuje a vsetko je na dobrej ceste. Viem aky je pocit, ked ti povedia, ze s tvojim babatkom nie je vsetko ok, ale na druhej strane, dcerka ma stale jedno ocko zdrave a to druhe je tiez riesitelne. Su ovela ovela horsie diagnozy, ktore sa liecit nedaju. Najhorsi je prvy sok, potom sa to zlepsuje. Najma ked uvidis, ako ti mala rastie a tesi sa zo zivota 🙂
ahoj, len som ti chcela napisat, ze vam drzim prsty, aby vsetko dobre dopadlo. Moja mala ma glaukom, co je zeleny zakal na oboch ockach, na jedno nevidi. Ma za sebou uz 3 operacie a caka nas transplantacia rohovky. Presne viem ako sa citis, ta bezmocnost a strach. Ale je dobre, ze to mate len na 1 ocku, ja tiez dufam, ze nasa princezna bude mat v poriadku aspon to jedno, ved aj s jednym sa da viest plnohodnotny zivot. Tak vela sil vam prajem, drzte sa 😉
@zuzube dakujem ti za povzbudenie...a zaroven velmi velmi drzim paste, aby vam transplantacia vysla....je sanca, ze tvoja malinka potom bude na ocko vidiet? Velmi si za teba zelam, aby to tak bolo. Trvalo vam dlho, kym ste sa s diagnozou zmierili? Ja mam pocit, ze sa prestala zem tocit a mne skoncil zivot, ktory som mala tak rada. Nic ine nerobim, len myslim na to ocko, na operaciu, na opletacky s tym spojene a akosi vsetko ostatne robim mechanicky, ako keby uz nic nemalo zmysel. Pritom mi rozum hovori, ze vsetko okolo zmysel ma...len srdce akoby skamenelo. ☹
@partnerka pozbieraj sa,toto nie je koniec sveta /oči sú moja práca/...tvoja psychika a strach sa odzrkadlí na dieťatku,hoc je ešte malé a môžeš mať pocit,že tvoj strach nevníma...,nájdite si dobrého lekára,operatéra,neoperujú deti na všetkých pracoviskách...popýtaj sa na všetko možné,daj si veci vysvetliť...šošovka je len jedna časť očka,je dôležité ako sú na tom ostatné časti očka,popozeraj si anatomiu oka aj obrázky,aby si vedela o čom lekári hovoria..držím prsty 😉
@janinah som rada, ze sa mi ozval aj niekto, kto s ocami pracuje 😉...dakujem...
Mozem k nasmu ocku povedat tolko, ze ocne pozadie je uplne zdrave a ostatne veci tiez...to bola ta dobra sprava...mna zlozili katastroficke scenare, co sa vsetko moze udiat po operacii (primarka nam hovorila o kadejakych zapalovych reakciach a podobne), nevedela nam nic zarucit a cely rozhovor sa niesol skor v negativnom (akoby alibistickom) duchu...nic pozitivne... Na kazdu moju otazku (kolko bude na ocko mala vidiet atd atd) sme dostali odpoved "nic vam nemozem zarucit"...keby nam aspon nejake statistiky povedala, ktore by nam poskytli nejaky pozitivnejsi nahlad na vec.... 😒 .... Preto som zalozila tuto temu a chcela vediet konkretne veci konkretnych mamiciek co si toto zazili....
Termin operacie uz mame...mame vraj velku odbornicku, vraj nikoho lepsieho na tento problem uz nezozenieme...
@partnerka samozrejme,že ti dopredu nič nemôže zaručiť,to by nebolo profesionálne,ver,že urobí čo sa bude dať...úspešná operácia je len polovica výhry,ešte sa to oko musí aj zahojiť,neskomplikovať..a aj pri samotnej operácii môže nastať komplikácia,ale vieš ako sa hovorí- risk je zisk, ver,že to bude dobré
Ahoj. My mame kataraktu na oboch ockach vrodenu, operaciu teraz v aprili, to bude mat mala skoro dva mesiace. Tiez som z toho dost na dne. Mam podobne skuseni ohladne informaci u doktorov a tak hladam na nete. Nasla som jeden clanok, tu je link
http://www.ozinfodom.info/index.php?page=clanok...
Dost silna kava, citala som to postupne , nemala som silu to precitat cele naraz. Aj ja budem rada ak sa niekto ozve so skusenostami.
@lalova ahojky...zbezne som si precitala clanok z tvojho linku....a kedze my uz mame po operacii (a chvalabohu bez komplikacii), tak uz sa na celu vec pozeram triezvejsie a poviem ti...necitaj taketo clanky!!! Po prve...je stary (predpokladam, ze dnes je ocna medicina zase uplne inde), po druhe...vyvola v tebe len katastroficky scenar, ktory vy ani nemusite absolvovat...tu skusenost pisala matka, ktora ma nanestastie smolu a je mi jej fakt luto ☹ ...nemusi to byt vas pripad...myslim same komplikacie atd atd....ja som sa spojila s inou mamickou (cez maily), ktorej dcerka mala skvely priebeh a mienim sa ho drzat ako pozitivneho prikladu..."iba" jedna operacia a ostatne narkozy iba v ramci kontroly a hotovo... 😉...a samozrejme kazda kontrola s dobrym vysledkom. 😉...drzim paste na operaciu 🙂
Prvu operaciu mame za sebou. V nemocnici boli vsetci uplne super, podporni a profesionalni. Narkozu sme zvladli dobre a po dvoch hodinkach bola uz pri mne. Cely den po narkoze bola nepokojna, ale potom sa to upravilo. Prezili sme to, vysetrenia dcerka dost zle prezivala, asi ako kazde dieta. Teraz kvapkame kvapky 5x denne, mala strasne place a tak hladam chvilky kedy ma otvorene ocka a niekedy sa mi podari bez placu. Neviem si predstavit vkladanie sosoviek, mala ma velmi male oci, dokonca ani doktori jej ich nevedia otvorit na zakladne vysetrenia. Za tyzden nas caka druhe ocko. Drzte palce. Co sa tyka komplikacii, ktore mamicka spominala na stranke - mne to velmi pomohla sa pripravit na mozne komplikacie, ako aj na fakt, ze sekundarna katarakta sa objavuje u deti na 100%, len casovo je to rozne. Zatial tolko, ozvem sa, ked bude nieco nove.
ahojte. aj ja mám 8 ročnú dcérku s vrodenou kataraktou. Zistili nám ju len nedávno. Chcem sa opýtať na ktorej klinike budú vaše deti operované. Aj nás totiž čaká operácia. Ď.
@zuzube
@partnerka Zdravím vás, v tomto tématu. Neveselém, bohužel. Existuje tady ještě jedna diskuze o dětičkách se zrakovm postižením, ale nějak to tam "nežije". Proto píšu sem. Moje dcera má na LO rozštěp sítnice, zbytkové vidění tak na 30cm. PO je sice dalekozraké, čili ne 100%, ale s korekcí bude OK. No proč píšu....jsem též na dně. Už vlastně od konce listopadu, kdy jsem se to dověděla. Zrovna oči...proč ne třeba raději uši...takových milion otázek se mi honí hlavou, ale nic s tím neudělám. Ale ráda bych si s někým občas napsala, s někým, kdo řeší něco podobného jako já. Připadám si úplně sama, nemůžu o tom s nikým mluvit, protože kamarádky mají děti zdravé.
@knobloska ahojky 🙂
Velmi s tebou sucitim, u vas je to este relativne cerstve, ale pokial ta mozem ukludnit, tak maj na mysli, ze jedno ocko ma dcerka relativne zdrave. A to prave? Nieco nan predsa vidi 😉 ...a aj s jednym okom sa da plnohodnotne zit. Dcerka nie je slepa 😉 ....je na nej nieco vidiet? Ak nie, uz by som to neriesila 😉
Ja som velmi riesila, aby nic nebolo vidiet....lebo spolocnost je dnes aka je....ale vidim na ludoch, ze si nic nevsimli a moja mala sa urcite zaradi uplne bez problemov 😉 ...a tvoja urcite tiez!!! Ked uvidis, aka je stastna, bude aj tvoje sediecko o cosi veselsie 🙂 ...a cas je najlepsi liek!!! Moja mala ma o par dni rok...nechapem ako to zbehlo, ale je to uz rok a ja som za ten rok zistila, ze nie je koniec sveta...mala je stastna a aj ked kazdy den prelepujeme na "chvilu" to zdrave ocko, aby sme operovane posilnili, tak mala je uplne pohodove stastne dieta, na pohlad uplne rovnake ako tie "zdrave". Umyselne davam do uvodzoviek, lebo aj moja mala je zdrava 😉 ...zije, usmieva sa, je mentalne v poriadku a miluje zivot. 🙂 ...tvoja mala bude to iste!!! Nie je slepa, nie je postihnuta a bude moct v zivote uplne vsetko...tak ako ostatni!!! Ja to uz viem zhodnotit a ver, ze to tak bude aj u vas!!! Drzim velmi pasticky...nieken malej, ale aj tebe, aby si opat nasla vnutorny pokoj a radost zo zivota. 🙂 ...uvidis, opat to pride!!! Hlavu hore!!! 🙂
@partnerka na to nemocné oko vidí do 30cm, to je hrozně málo. Tvoje malá na to operované vidí nebo bude vidět? U nás je to neměnný stav, dr mi řekl, že ani nemá cenu to druhé přelepovat, protože už je odpojené z mozku, má silnou tupozrakost. Ale rozhodla jsem se, že to zkusím, dala jsem jí přihlášku do školky pro zrakově postižené, což zní hůř než to je, jen je tam speciální sestra, která s dětmi provádí pleoptická cvičení. Určitě jí to neublíží.
Ano, dcerka má už 2,5 let a bylo vidět jen, že často mrkala ( ale přičítala jsem to tomu, že je unavená, nemrkala celý den), teď si všímám, že i často mhouří oči, jak doostřuje. Nevidí moc dobře celkově, ale je šikovná, tím lepším okem to celé dobře kompenzuje. Není nemotorná, je jako čert, jezdí na odrážedle lépe než kluci, běhá sama ze schodů. Děkuju za povzbuzení, kdyby mi někdo dal jistotu, že tak, jak vidí teď, uvidí i v dospělosti, jsem v pohodě ☹
@knobloska
Jeeej, ale no to su super spravicky 🙂 ...ze je jak cert 😉)) ...vsak tvoje dievcatko nema ziaden problem!!! 🙂 ...a velmi ti schvalujem, ze to nechces s tym lavym okom vzdat!!! Toi toi toi...uzasne!!!! 🙂 pocuj, citala som o jednom pristroji na tupozrakost z BieloruskA...mozno by mal u vas sancu, hm? Jedna mamina takto vycvicila s tym pristrojom 9rocnu dcerku z 30 percentneho videnia na 80!!!! Cvicili 2,5 roka a takyto obrovsky posun u nej zaznamenali!!! A to lekari hovoria, ze tupozrakost sa da vyriesit len do 6 rokov. Prdlajs!!! A pritom ani nemusis to zdrave oko prekepovat. 😉 skusim vygooglit a dam ti link 😉
Co sa tyka mojej malej...tak krpata na oko vidi 🙂 ...zakalenu sosovku jej vytiahli, ked mala 4 tyzdne a nosi odvtedy kontaktnu...v lete by mala dostat implantovanu. 🙂 ocko sa pekne vyvija...ostro vidi male predmety asi do dvoch metrov, postavy, dvere atd aj dalej 😉 ...vidim to na nej, ze ked je prelepena, tak nie je dezorientovana a stvornozkuje z miestnosti do miestnosti 🙂 ...no a do blizka to je balada, ked hompalam pred nou nitou, tak ju registruje. 🙂 a verim, ze to bude este lepsie...len to chce trpezlivost a kazdy den prelepovat...asi az do siestich rokov.
@knobloska a ozaj, ja ti davam istotu, ze v dospelosti uvidi este lepsie!!!! Zrak sa vyvija do 6 rokov a potom este po troche aj do 12 tich tusim....takze aj na to dalekozrake oko bude este lepsie vidiet!!! To ti garantujem 😉
Netreba sa vzdavat a hlavne nepocuvat lekarov!!! Nasi (slovenski) su alibisticki s plnou hubou negativnych reci. Zial. Ale cest vynimkam.
@knobloska http://nanicmama.sme.sk/poruchy-zraku/tupozrako...
Tu je o tom pristroji. My to chceme skonzultovat aj s nasou lekarkou....ci by sme neskor nemohli cvicit s nim....len u nas neviem, ci to bude fungovat, lebo nasa mala bude mat umelu sosovku (implantat) ...no uvidime....
@partnerka ona ta tupozrakost je způsobená tím, že to oko nevidí. Má v podstatě díru v sítnici v zorném poli, není to jen funkční tupozrakost.Tu má starší dcera, rozdíl v dpt, od 3 let lepíme, teď jí bude 6 a už dr jí sundala půlku dpt a lepit nemusíme. Problematiku tupozrakosti mám nastudovanou dokonale 🙂
On mi ten dr řekl že můžeme zkusit udělat čočku (kontaktní, se 6dpt mínusovými, protože ta díra v oku jí "dělá" zrovna tolik dpt) a pak zkoušet lepit. Jenže a to mi řekl...nemůžete čekat, že uvidí. Jak tedy domluvit skoro 3letému dítěti, aby si nechalo zalepit oko, když pak nic nevidí? Ta tupozrakost je dána tou vrozenou vadou, s tou nic neudělám. Tak si právě myslím, že tuhle práci by za mě mohli udělat v té školce. Když se to nezmění, nepůjde to, nepomůže, můžu si aspoň říct, že jsem to zkusila. Někdy mám takovou bojovnou náladu, ale většinou mám depku z toho všeho.
@partnerka
ahoj, az teraz pozeram, ze ja som ti vlastne vobec neodpisala, co ma mrzi... prepac.... tak ako ste na tom po skoro roku, co sme pisali?? takze presiel skoro rok a my stale cakame na transplantaciu... uz sme mali asi 4 darcov, ale saska bola chora prave v tom case, takze nic z toho... a ked konecne bola zdrava, tak ako naschval, ziadny darca... aj sme uz boli v nemocnici 2x a poslali nas domov, lebo mala ochorela v to rano, ked ju mali operovat... ale asi to tak malo byt, mozno by ju jej telicko neprialo, predsa je to cuzdi material a doktor hovoril, ze cim mensie dieta, tym mensia pravdepodobnost, ze telo tu rohovku prijme... ale zase cim neskor jej ju daju, tym menej bude vidiet... najprv hovoril doktor, ze je tam sanca, ze bude vidiet, ze bude ale silne tupozraka na to ocko a naposledy hovoril, ze teraz uz je to len esteticka zalezitost, ze vela na to ocko neuvidi... takze asi tak... ono je vlastne take zakalene od 2mesiacov jej zivota, cize sa uz 1.5roka vobec nevyvija.... ale my to neberieme vobec tragicky, lebo na to druhe ocko vidi dobre... vraj vidi len 10m do dialky, ale podla mna je to blbost, lebo aj na tych 30m videla ohen napriklad.... a inac je to velmi, az privelmi zive dieta, to stale kamsi lozi, stvera sa, hybe sa.... strasne je na mne zavisla, prvy rok na mne visela takmer nonstop, stale plakala... teraz chvalabohu neplace tolko, ale stale by len na mne visela... a stale len mama, mama musi vsetko, nikto iny iba mama..... takze mam doma velkeho zavislaka :D no snad ju to casom prejde, ani si nechcem predstavit. ze co bude, ked pojde do skolky... mama mia!!!.... a co vy?
ahoj ja mam dceru so sivím zakalom na oboch očiach a operaciu mame schvalenu od novembra a stale sme chore , tak sa nam len oddaluje operacia ☹