Turnerov syndróm u 20 mesačnej dcéry

@kajka1983 ahoj, napíš IP, máme aj súkromnú skupinu 😉

@zirafiatko moja cera je po koartacii aorty a ma nefrektomiu ale dufam ze v setko bude ok

@kajka1983 prajem veľa síl 🙂 má určite predpoklady na to, aby z nej vyrástol sebestačný človek, len keď bude chodiť do školy, treba sa s ňou učiť trpezlivo pretože sa môžu/a nemusia objaviť nejaké problémy

Ajojte mamincky aj moja dcerka ma turnerov syndrom. Mame iba jeden rocik tak nas vsetko len caka. ☹️

Dobrý deň, moja dcéra má 16 rokov a má Turnera. Prešli sme si všetkým možným cez karktáciu aorty, ptózu horných viečok, strabizmus, nefrológia, očné, atď. je toho veľa. Od 4 rokov beria rastový hormón, ktorý nám vydávajú na endokrinológii v Košiciach. Dcéra od 1. 9. začína študovať na Gymnáziu v Prešove. Musím ju veľmi pochváliť, nakoľko patrila medzi najlepšie žiačky v škole. Má veľmi dobrú pamäť na učivo. Žiaľ, čo sa týka rastu, rastový hormón nám veľmi nezaberá. Zo začiatku to bolo v poriadku, ale už asi 3-4 roky dozadu sa jej rast ako keby zastavoval. Žiaľ má len 138 cm v 16 rokoch.Ani lekárka nám v tomto smere nevie pomôcť. Bola by som veľmi rada, ak by sa mi ozvala mamička, ktorá má dieťatko s týmto syndrómom. V Košiciach máme raz v roku stretnutia rodičov s Turnerkami, ale žiaľ týchto dievčat je len na Slovensku asi okolo 100 a nie som v priamom kontakte so žiadnou mamičkou. Eva

@tortelinka aj mojej dcére 11 m diagnostikovali ta už od narodenia....môžem s aj ja pripojiť do skupiny?

@zuzuzu1307 jasné, pripoj sa

@tortelinka mozem vediet prosim akym sposobom sa mozem pripojit?

@zuzuzu1307 to nie je uzavretá skupina, ale moc to nežije, takže kľudne sa pýtaj aj tu čo ťa zaujíma

Chcela by som vedieť, ak navštevujete nejakého dr.kto to je, kde to je , aj nám ho odporúča te?

@zuzuzu1307 ja nechodím nikam

Myslím endokrinolog a sledovanie rastúcu a následne aplikácia rastového hormónu....nikde ste nechodili?

@zuzuzu1307 ja nemám dieťa s TS, ja sama mám TS, ale kedže som to do 26 rokov nevedela, nikde som nechodila ani nechodím

@slniecko620 dobry den moja dcerka ma rok a tiez ma ts....este sme len na zaciatku vsetkého, rada by som sa porozpravala s nikeým, kto si tym tiez prechadza, akoo to zvladate, kam chodite k dr...atd. ozvete sa mi?

Dobry den zuzuzu1307 moja ma uz dva a pol a uz sme sa s tym vyrovnali. Kludne mi napiste aj osobne na mail eva.durinova@gmail.com a pytajte sa co Vas zaujima

Aj moja dcérka má Turnerov syndróm,už je dospelá, má 23 rokov. Ak by niekto chcel podrobnejšie informácie, kľudne napíšte, najlepšie na môj mail: medekovav@zoznam.sk

My navštevujeme pani doktorku Ferencovú v Detskej fak. nemocnici v Košiciach. Má veľké skúsenosti s týmito dievčatami. Každý rok máme aj stretnutia rodičov s deťmi. Nám rastový hormón žiaľ prestal zaberať a liečbu sme už ukončili , dcéra má 17 rokov a má len 138 cm. Ja si však myslím, že je to naša chyba, lebo prestala chodiť na školskú stravu, začala sa stravovať len doma, a predsa tá domáca strava nie je taká pestrá ako v jedálni. Niekde sa proste stala chyba a my nevieme kde. Alebo to spôsobili hydrocortizóny, ktoré dlhodobo užívala.

@machalova110
ach tak to mi je luto...nas upokojuju , ze s rastovym hormonom to dame aspon do 156 cm, kiez by to tka bolo
my sme z topolcian, tak asi budeme chodit do blavy....je tam velmi dobra odbornicka doc.kostalova, asi to zalezi aj od karyotypu, aky mate.....nas upokojuje, ze mame dobre vyhliadky s tym karyotypom, ktory mame....zatial nam nezistili ani srdcovu vadu, ani nic take zavazne, co byva pri tomto syndromu, dufam, ze to tak aj ostane,,,...ani krk nemame nejaky vyrazny, ked sme boli hospitalizovany v nemocnici, tak dr. by vobec nepovedala, ze moja dcera je turnerka...

Tak dúfam, že sa Vám to podarí. Držím Vám prsty. Žiaľ moja Slávka absolvovala množstvo operácií, nerada na to spomínam. Prešli sme si nemocnicami v Košiciah, Prešove a j Kramármi. Dodnes tam chodíme na kontroly. Ale ďakujem Pánu Bohu za to, že aj keď jej bolo ubrané inde, bolo jej pridané v rozmýšľaní a v tom, že má strašne dobrú hlavu na učenie a na pamäť. Človek by pri pohľade na ňu nepovedal, že má nejaký zdravotný problém. Len nevyzerá ako druháčka na gymnáziu, ale ako tretiačka na základnej škole. Ak by ste sa chceli spýtať niečo ohľadom liečbu, kľudne. Budem len rada.

@machalova110
dakujem za ochotu porozpravat sa, niekedy sa este urcite ozvem, drzte sa!!!!! a vela zdravia vam aj slavke...

Zdravím, mám dcérku s Turnerovym syndrómom, mohla by som poprosiť pridať aj do súkromnej skupiny? Už dlhšie ju hľadám, ale nepodarilo sa mi ju nájsť.

Ďakujem

@lotyka dobry den ta sukromna skupina moze byt aj tu , kde teraz ste, lebo mi povedali, ze moc nezije...ta skupina, je nas malo, aj ja mam dcerku s Ts , ma 13 mes, a chystame sa na endokrinologicke vysetrenie, prve do UN v martine....

aj pani s nazvom.. machalova110..ma ochotu sa porozpravat, tak mozte napisat aj jej, ta ma uz starsiu dcerku, pozrite vyssie...
•

@zuzuzu1307 dakujem. Ja som v kontakte s asi troma maminami a uz sme aj riesili co cca Hanku caka. Teraz ma sedem mesiacov. Ked mala 5 tyzdnov operovali jej aortu. Problem je, ze ona ma este aj aneurizmu v mozgu. Zatial je vsak vraj s rastom v norme. Ma 67cm

my sme boli na vysetrenie srdiecka v nitre a tam pani dr. povedala, ze srdiecko mame v poriadku.....co sa aj velmi cudovala, ze s takymto syndromom dievcatka mavaju problemy so srdieckom.....netusim co aneurizmus je,....my mame 13,5 mes. a mame asi 71_72 cm...a nemame este asi 8 kg....

@lotyka a ako vam prosim na to v mozgu prisli? o TS ste vedeli od narodenia? boli ste na genetickom vysetreni a tam vam to potvrdili? my mame mozaiku, a vy?

@lotyka ja mam ts,ak by si sa chcela pytat,tak sa ozvi

@zuzuzu1307 o tom ze bude mat TS sme nevedeli. Cca v 30tt mala podozrenie gynekologicka na VVCHS tak nas poslala na detske kardio. Tam potvrdili ze je tam defekt na srdci. Ked sa narodila, do 12 hodin ju previezli na DKC (sme z BA). Oni ked mi ju dali po porode, tak sa mi nezdali oci, mala tam akoby riasu. Pocas tehotenstva mi vysli tripple testy hranicne na DS, tak som si dala spravit genetiku z krvi kde ale nebol zakomponovany TS, to len pri rozsirenom rozbore. Pediatricka z novorodeneckeho povedala ze nevie posudit, ci ma alebo nema DS. Na kardiu som si vsimla, ze ma akoby opuchnutu nohu, ale to mi zas vsetci hovorili ze to z porodu a srdiecko a neviem co. Aneurizma je zhluk zil v mozgu, toto jej zistili ked mala 7 dni, ale s TS to nema suvis. Ked mala 4 tyzdne, stale jej noha neodpuchla a upozornila som na to kardiologicku, ktora jej spravila genetiku. Ked mala 5 tyzdnov, tak jej robili koartaciu aorty. Genetiku nam povedali dodatocne, ze je teda potvrdeny Turnerov syndrom 45, X. Asi 4 mesiace brala lieky na tlak, ale teraz jej ich vysadili. Na nej to podla mna neni az tak ani vidno, ale ma reflux (co ma ale asi skoro kazde dieta dnes), len koly tomu som ju nemohla kojit, lebo neprospievala. Vcera som ju vazila a ma 8100g. Endokrinologicka zdvyhla varovny prst, ze na svoju vahu je mala. Tak davame pozor, ale to zas robi to antirefluxne mlieko + ako jej idu zuby, co je totalna katastrofa, chce stale mlieko.