Tubingen ortéza - vrodené vykĺbenie kĺbikov

@katren to uz mam prestudovane, ale o tej orteze tam toho vela nie je... skoro nic ☹ preto som zalozila o nej novu temu kde si mozme poradit niake triky a polohy pre deticky a tak 🙂 ale aj tak dakujem 😉

@bosorka3113 ahoj, tie hodnoty nie sú zlé, my sme mali podobné. Boli sme najprv zasadrovaný a potom nám bola nasadená táto ortézka. Dĺžka liečby s ňou závisí od liečenia kĺbikov a aj od doržiavania doporúčaní lekárov. My sme mali ortézku rok aj mesiac, mali sme trošku lenivé kĺbiky-pomaly sa nám liečili. Malý v nich začal štvorkať aj chodiť. Iné detičky sa vyliečili aj skôr, ktoré nosili túto ortézku. Malý ju znášal celkom dobre, keď sme ju už mohli aj ku koncu liečby skladať dole na určitú dobu, tak boli už niekedy trošku boje o znovunasadenie 🙂...

@bosorka3113 ak by si potrebovala poradiť ešte v niečom, napr. ohľadom obliekania atď, kľudne sa ozvi. I keď si už na pár vecí prišla asi aj sama, keďže ti opovedám s odstupom času na tvoju otázku, ale až teraz som na ňu náhodou naďabila 🙂. Inak tú prvú tému (ktorú ti odporučila Katren) som založila, keď nás dali do sadry, je pravda, že tam moc nie je o ortézke písané, takže založenie tejto témy vnímam ako dobré a prospešné 🙂...

@vevet ahoj tak mi ich uz mame dobre, ale mali by sme ju este nosit, ale doktorka nas poslala k neurologicke ze ma maly hypotonicke nohy a ze sa boji ze kedze su slabe ze klbik znova vybehne von, no neurologicka povedala ze v 3 mesiaci je to uuuuplne normalne ze su deti mierne hypotonicke lebo ze su lenive a ze nas maly je uuuuplne sikovny a ze je este v hranici. Cvicenia nam nedala ze je to zbytocne ze by sa len trapil ze ho mame motivovat k cvi ceniu a od kedy nenosi ten postroj a nebalime na siroko tak maly kope o 106 zdviha si ich hore... a ona sama povedala ze sa necuduje ze ich ma slabsie ze predsa v tej orteze snimi nemohol cvicit... vy ste po tej orteze nemali slabsie nozicky?

@bosorka3113 Ahoj, tak to som rada, že sa vám to tak rýchlo upravilo 🙂... áno mali sme ich oslabené, celé telíčko sme mali trochu oslabené, my sme mali ortezku od 4,5mesiaca po 7,5mesiaca fixne bez skladania (ani na kúpanie či prezliekanie) a vtedy oslabol, nevedel sa poriadne pretočiť, zdvihnúť sa za ruky a tak, poslali nás teda na rehabilitácie a Vojtovka nám pomohla, do pár týždňov sa začal pretáčať aj v ortézke a postupom času ako som písala i štvorkať a chodiť. Všetko pekne dobehol (ako jeho rovesníci). Myslím že vám dobre odporučili, že netreba cvičiť, len motivovať, tým že ju mal ako menší, tak myslím, že je to takto dobre, len my sme už boli starší a báli sa či to motiváciou dobehne... Pozerám, že ste z Bratislavy, chodíte na ortopédiu na Kramáre alebo inam? My na Kramáre.

Ahojte, ja len doplnim svoju skusenost, mozno to niekomu dalsiemu pomoze. Nam dali povodne este v porodnici take vrchne nohavicky z tvrteho plastu, ale na kontrole po 3 tyzdnoch u ortopeda nam dali tuto ortezu Tubingen, lebo tie nohavicky boli pre maleho zbytocne velke. Prvych sest tyzdnov sme mali mat ortezu 18 hodin denne a dalsich sest tyzdnov uz "iba" 10-12 hodin denne. Maly tu ortezu neznasal, hlavne zozaciatku ho vela bolievalo brusko a nemohol sa kvoli orteze ani len natiahnut a pokopat nozkami, vtedy to bolo hrozne a vela plakal a ja s nim. Potom vzdy ked som mu uz zapla tu vrchnu cast zacal strasne plakat.. Preto sa priznam, ze som tych poslednych 6 tyzdnov nedodrziavala ten cas a davala som mu to len cez den ked isiel spinkat, co bolo tak 6-7 hodin denne aj to na striedacku s nosenim v satke. Bala som sa, ze sa to kvoli mojej nedoslednosti nezlepsilo ale chvalabohu sme mali nakoniec dobre vysledky, ortezu mozeme konecne zahodit. Teraz mame prist na kontrolu az ked bude mat maly 8 mesiacov.

@lenkaaleo Ahoj, znamená to, že za 12 týždňov to bolo v pohode? Alebo ako dlho ju maličký nosil? Dcérka má mesiac a má ju nosiť 23h/denne, o 2 mesiace máme ísť na kontrolu. Mne sa to zdalo strašne dlho ale ako tu čítam, že niektoré deti to nosia aj pol roka aj viac... ☹

Ahoj, ano chvalabohu nam po tych 12 tyzdnoch doktor povedal, ze je to uz v poriadku a ortezu mozeme zahodit. Uz nas caka len ta kontrola ked sa zacneme stavat na nozky. My sme chodili k Dr. Kusinovi, je sukromny a pyta 15 eur za kazdu navstevu, ale ma dobru povest, je mlady a velmi mily, schvalne som nechcela ist k hocikomu aby sme to nemuseli nosit zbytocne dlho.. drzim palce aby ste to uz aj vy mali coskoro za sebou

@teri24 ahoj, môj syn nosil ortezku skoro rok a mesiac - najprv asi dva mesiace nonstop, potom dole len na kúpanie a spanie. Potom sa mu však nezlepšilo, tak znova nonstop. Malý v nej začal štvorkať a aj chodiť.

@vevet Ďakujem, keď bude treba tak to zvládneme aj s ňou ale verím, že sa to rýchlo upraví. Tak si veselo kopká keď je bez nej a potom keď ju zase "spútam" to je plač... ☹

Ahojte dievcata, my sme tiez dostali tuto ortezku u dr Kusina, na 18-20h/den, na 6t zatial (absak nechavam ho malej stale okrem prebalovania a kupania)- nevadi ze ho ma 23h denne na sebe, ze?. Jeden klbik mame IIc..mali ste niekto IIc, ze ako dlho ste to museli nosit? (Mame plochy klb, tak hrozi vyklbenie bedr.kosti).. Dakujem vam!

ahojte, tak sa aj ja pripajam do skupinky.. po 8 tyzdnoch poctiveho balenia nasiroko (v 3tyzdnoch na prvom vysetreni mala ela oba klbiky IIc, narodila sa sekciou kvoli polohe koncom panvovym) sme dnes boli na kontrole a vyfasovali sme tuto ortezku na 23 hodin denne. Lavy klbik uz mala IIa no pravy stale IIc. Vraj opat na 8 tyzdnov a potom kontrola. Chodime k dr. Gajdosovi v BA na Strecnianskej. Tak velmi som sa tesila ze sa konecne zbavime postoliek a bude si moct kopkat a pretacat sa na bok, kedze polohu na boku ma najradsej a teraz toto ☹ samozrejme vydrzime, zabojujeme, ale tak luto mi to prislo ☹ budem vam vdacna za vsetky rady aj co sa napriklad dojcenia, prebalovania, obliekania ci kocikovania tyka.. a este otazocka - do satky alebo manducy tiez s ortezkou ci bez? dakujem vam..
@vevet
@teri24
@slnieckozjuhu
@bosorka3113

@kolb Ahoj, kopkat si v ortezke bude môcť, len s tým otáčaním si asi počkáte (možno bude ale šikovná a zvládne to aj v nej 🙂...). Na boku sa dá v ortézke ležať - chrbátik jej môžeš podoprieť vankúšom (valcom). Čo sa týka oblečenia - body som synovi obliekala popod ortezku (nemohli sme ju zo začiatku vôbec dávať dole, potom na určitý čas a ten som využívala aj na prezliekanie), najprv cez hlavičku, potom som prevliekla rukávy a spodok a potom obliekla a zapla. tepláčiky či dupačky som dávala na ortezku, také ktoré mali volnejšiu gumičku a ponožky (príp. podkolienky). Mikinu či svetrík som dávala už navrch. Dojčila som aj v sede či ľahu, záleží ako to bude vám najlepšie vyhovovať. Ja som párkrát nosila v šatke, niekedy bol v hojdacom kresielku. Kočíkovali sme sa normálne. Autosedačku(vajíčko) sme mali širšiu, takže sa tam zmestil, ale inak sa dá vypodložiť vankúšom, aby bola vyššie.
Dúfam, že som ti aspoň trochu pomohla a že sa vám rýchlo vyliečia. Môj ju mal od 4,5mesiaca do roka a pol, naučil sa v nej sám aj pretáčať, štvorkať a chodiť. My sme chodili na Kramáre, teda ešte stále chodíme na kontroly - raz do polroka (syn má už 4,5roka, behá, skáče, všetko bez problémov, len sme ho zozačiatku nepreťažovali chodením...)

@kolb ja som vcera volala ortopedovi, lebo mi napadlo tiez to ci sa da nosit v satke babo, odpoved bola nasledovna: v satke mozem nosit, ale musi mat stale ortezku na sebe. V nosici (odporucil Manducu) mozem nosit aj s ortezou, dokonca na par hodin/denne moze manduca nahradit ortezku=mala moze byt v nosici bez ortezi (a pritom si tie hodiny mozem zapicitat akoby ju mala).. Tak cez vikend ideme kupovat manducu.

@vevet
@slnieckozjuhu
Dievcata, velmi pekne dakujem za tipy a rady. Mame ale hned dnes trosku problem - malinkej ani orteza nejako zvlast nevadi, je uz zvyknuta z balenia nasiroko, ze nozky maju pohyb obmedzeny, ale zaskocil nas iny provlem. Pri prebalovani som si vsimla, ze ma od kolienok dole fialove flaky - trda po lytkach a na chodidlach. Zlakli sme sa, akoby to mala nedokrvene.. stretli ste sa s niecim podobnym?? dali sme na chvilu ortezu dole, ustupilo to ciastocne, ale nezmizlo. Radsej som ju teraz na noc zabalila do postoliek nasiroko a zajtra cez den to budeme sledovat. Totiz aj samotny doktor nam dal chrobaka do hlavy, ze radsej nech si prideme v pondelok k nemu skontrolovat, ci jej ortezu dobre nastavili.. no je pravda, ze nam to davala taka mlada kocka, nic proti mladym babam samozrejme, a nejake extra sebavedomie z nej pritom neslo, dokonca aj to nastavenie asi styrikrat menila a povedala nam ze sami uvidime.. a doma sa nam povolil aj ten predny cerveny stuplik, ktorym vraj hybat nemame, takze ho nejako zle zafixovala alebo co.. no neviem, asi do pondelka budeme postolkovat, aby sme malinkej viac neublizili ako pomohli.. manduca nam dnes prisla, ale asi sa este spytam na nu aj toho nasho doktora, aby nas neskor nedo..vyhresil.

@kolb juj, s modrinkami sme sa nestretli za tych 10dni co ortezku nosime. Veru radsej pockajte do pondelka.. Aku velkost ortezi mate? My mame ortezku velkost S, mame 6tyzdnov, a mala meria cca 57cm. Teraz uz spinka, ale zajtra mozem odratat kolko guliciek je vpredu (medzi nozickami a ramenami)... Ak to pomoze....urcite by ste nemali mat menej guliciek(viac zatiahnute) ako my, kedze ste starsi.

@slnieckozjuhu ano prosim, odrataj..a pozrela by si prosim aj nakolko mate nastavene to predne rozpatie? nam to dala na maximum. Aj ked, mame velkost M, tak neviem nakolko je to porovnatelne. No a mala sa narodila ako drobcek, teraz ma sice 11 tyzdnov ale len 5,2 kg a 59 cm, v stredu sme mali poradnu, takze to su aktualne miery.. velka vdaka

@vevet prosim vedela by si mi este poradit ako je to s davanim na brusko? ela uz pekne pasla koniky dokonca aj zabalena nasiroko, ale v ortezke to asi nepojde, teda aspon vcera neslo a jedovala sa. V navode je napisane, ze ked na brusko tak na vankus, ale na makkom sa zas nedokaze zapriet a cvicit.. ci mam sa teraz zmierit s tym, ze kvoli ortezke zabudne co uz vedela a cely vyvin sa posunie, zameska? ☹ bude stale len na chrbatiku a zoslabne? ☹ dakujem este raz za vsetky cenne rady a ochotu

@kolb ahoj, s modrinkami sme sa nestretli ani my, môže to robiť zlé nastavenie, určite by som v pondelok zavolala ortopedovi, prípadne za ním zašla. Čo sa pasenia týka, môže ortézka zavadzať hlavne na nožičkách, skús celé bruško vypodloži malým vankúšom, ale rúčkami-lakťami nech sa zapiera o tvrdé. My sme mali ortézku až od 4,5 mesiaca, čiže keď mal obdobie zdvíhania hlavičky tak viac-menej ležal a veru trochu aj zoslabol, ale potom som s ním cvičila ale naučil sa rýchlo a pekne si držať hlavičku. Ja osobne (a aj z vlastnej skúsenosti) by som ju častokrát a na krátku dobu skúšala nechať pásť aby si aspoň trochu zacvičila, možno si po čase zvykne.

S odstupom času hodnotím, že ortéza bola ten najmenší problém u nás. Najprv som sa skoro zrútila ale už viem, že sú omnoho horšie veci - diagnózy, s ktorými sa pasujeme statočne. Určite to zvládnete 😉

Milé mamy, moja dcérka, ktorá kedysi nosila ortézu na kĺbiky včera vyhrala preteky lezúňov v Košiciach. Zo 141 detí bola prvá!!! A to sme kedysi nad ňou plakali a strachovali sa, čo s tými nožičkami bude. Treba len vydržať. 😵 Verím, že aj vašim detičkám sa bude dariť rovnako.

@teri24 si velmi zlata, vdaka za podporu a malej sikulke velka gratulacia 😵

@kolb prepac ze az teraz odpisujem-vies ake to je🙂tak rozpatie vpredu mame na maximum, a pocet guliciek vpredu je 10, tj. 11.je zopnuta v dierke.. Tiez ti povedal dr ze po case mozete posunut o 1gulicku, kedze babo rastie? My sme posunuli o 1 po 12dnoch odkedy to dr nastavil.. Neviem ci to neni skoro, ale zdalo sa mi ze to uz ma tesnejsie na ramenach..

Ahojte je tu este aj nejaka ina mamina ktorej babo nosi tubingen ortezu? nasa Lea ju nosi od prvej kontroly v 5.tyzdni, teraz bude mat tri mesiace a odkedy ju mame nespi.. Cez den takmer vobec iba ked sa vozi v kociku a aj to ju musim najskor pracne uspat. ak nie je v kociku tak max 25min a aj to tak maxdva tri krat za den. okrem toho kazdy naozaj kazdy vecer pred 18.00/19.00 zacne plakat-revat a toto trva v priemer styri az pat hodin kym nezaspi vkuse. Neplace len ked jej dame ortezu dole. boli sme aj u ortopeda skontrolovat ci nieje nieco zle ale vraj vsetko ok a musime vydrzat.. vy co tiez mate tubingen ste na tom ako? dakujem

Moj syncek dostal ortezu asi v 4mesiaci doktor nam to kazal davat asi do 1,5 roka alepoctivo ju nosil tak 2 mesiace. Tiez stale plakal ked to mal a nespal. Tak sme to po brehucanych nociach vyriesili postolkami a 2 plienkami a spal. Inak sa proste nedalo. Postupne sa tozlepsovalo tak som to neriesila. Ale maly sa vtom naucil sediet aj lozit. Teraz ma 2 roky a skace ako konik☺ale na kontroly chodime stale raz zapol roka.

@vevet jako dlho muselo babatko nosit tu ortezku kde ju dostalo v 4, mesiaci?

Napisala som to...

Ešte tu.niekto chodí? Nám dali pavlikove remence ale to zapínanie je otras. Chcem sa spýtať či táto orteza môže nahradiť tie remence? Ďakujem

Ano tato orteza sa zapina ovela lepsie a ma nahradit pavlikove remence...keby si mala zaujem mam ju doma, mozem ti ju poslat, len by ti to mal niekto nastavit... nastavuje sa to takymi retiazkami, na ktorych su take gulicky a tie sa daju posuvat podla veku dietata...nam to nastavoval doktor pri kontrolach....