Trojkomorový hydrocefalus

ukončený 36 tt...nikomu to nejde do hlavy že má hydrocefalus. dcérka je až veľmi šikovná po neurologickej stránke. máš nejaké skúsenosti?

@lasy96 Moja známa má dcéru už dospelú narodila sa s hydrocefalom, ale mala šťastie, že sa to u nej veľmi nejak neprejavilo, mala na ZŠ ťažkosti s matikou, napr. nedokázala sčitovať nejaké príklady s určitým číslom, potrápili sa s tým dosť, ale inak bola ok. Teraz chodí na VŠ umeleckú a všetko je v pohode. Držím vám palce.

@lasy96 mam 19.rocnu dceru s trojkomorovym hydrocephalusom, prekonala operacie do jedneho roka a potom az ako 15.rocna, predlzenie "hadicky", je uplne ok, je maturantka, takze ziadne strachy, vsetko sa da zvladnut. U nas nikto netusil ako sa k tejto diagnoze dostala, az do 34tt, bolo vsetko v abolutnom poriadku

mne vraveli aj to že je aj šanca že sa jej to zlepší že je to stále vo vývoji. usg mozgu jej bolo indikované už v pôrodnici len kvôli tomu že má hemangiom na hlavičke a tým zistili rozšírené komory mozgu. bože strašne sa bojím tej dg. veď dcéra je naozaj tak šikovná. neviem sa s tým zmierit

@lasy96 a kolko ma?

6 a pol mesiaca

@lasy96 nič nie je stratené... jej hlavička a mozog sú vo vývoji, treba sa popýtať lekárov aké je to vážne... väčšinou sa tie komory začnú nadmerne plniť tekutinou a hlavička keďže je makká sa zvačšuje... nevšimla si si nejaký nárast hlavičky u nej? Aj toto sa dá zvládnuť katétrom 😉

@lasy96 Ahoj. Nemam s vasou diagnozou skusenost, len chcem povedat, ze vam drzim palce. ❤ Dcerka je sikovna a aj ostane sikovna.. uvidis.

@vyhuelka obvodná lekárka povedala že rast jej hlavičky je v norme. na každej poradni jej meria obvod hlavičky a vraj je to ok. tak neviem. no neurologicka tvrdí že má väčšiu hlavičku. no na dcérke naozaj vôbec nie je badať žeby mala veľkú hlavičku.

@vyhuelka ty máš s touto dg nejaké skúsenosti?

@myskahryzka dakujeme

@lasy96 som zdravotná sestra takže skúsenosť mám takmer rutinnú :-/ uvidíš ako sa to vyvinie, netreba sa stresovať 🙂 ak je naozaj v poriadku je veľká šanca že sa to bude vstrebávať... a ak by jej hlavička nedajbože začala aj rásť, v takomto rannom veku je super vyhliadka do budúcna 🙂

@vyhuelka nerozumiem ako myslíš tu super vyhliadku do budúcna.

@vyhuelka a ešte mi môžeš napísať ako to dopadne vo väčšine prípadov? lebo moja dcérka už má pol roka či sa to ešte stihne vstrebat. dakujem

@lasy96 a aky postup zvolili lekari? Kontrola kedy?

@lasy96 neplas sa. Ja poznam 2 ludi s hydrocefalom. Ked sa to hned podchyti-co je asi aj vas pripad, bude normalne fungovat. Jeden z tych ludi bola moja spoluziacka-velmi sikovne a inteligentne dievca. Druhy je starsi pan, takisto inteligentny a ani na jednom by si nic nezbadala. Drzim palceky.

@lasy96 tak možnosti sú teraz oveľa lepšie ako v minulosti... kedysi to neriešili a nechávali ľudí takpovediac dožívať... ale ak by náhodou začala hlavička rásť kvôli nadmernej produkcii tekutiny v komorách dá sa chirurgicky vložiť taký katéter ktorý tekutinu odvádza a tým pádom nesposobuje vážnejšie poškodenia mozgu... skús si nájsť túto dg na nete a ten katéter sa volá SHUNT 😉

@maciatkolulu no že zatiaľ len sledovať a kontrolu má dcérka 15.12.

@lasy96 tak drzim palce....

@maciatkolulu dakujem

aká je šanca že sa dcérka z toho úplne dostane? lebo doteraz sa jej tie komory stále rozširovali. je možné že sa teraz začnú zužovať? je to vôbec naozaj reálne?

@lasy96 tak zuzavat sa nebudu, ale nech sa nezvacsuju...Kam chodite na kontroly? Keedy vam dali najblizsiu? Aky ma teraz obvod hlavicky?

@maciatkolulu na kramáre k dr. Balazovjechovej. boli sme 28.11. a chceli nám dať kontrolu o mesiac ale to už budú vianoce tak nás objednali na 15.12. včera sme boli pri pediatricke, tá jej zmerala hlavičku a má 43,5 že v norme. a podľa pediatrickinych meraní od narodenia jej hlavička rastie úplne normálne. no na kramároch jej antropometricka namerala 45,5. tak ja už neviem čo si mám myslieť.

@lasy96 tak, ked jej doteraz rastla hlavicka v ramci normy, budu pravdepodobne sledovat, urcite by nedavali mesacne rozorstupy pri polrocnom dietatku, kebyze to ma byt vazne.... My sme chodli Dr.Smrek, Dr.horn, ale dceru operovali ako dvojmesacnu, dali je shunt a bolo dobre, je z nej normalna maturantka. Neboj, bude dobre

@maciatkolulu dakujem za povzbudivé slova... presne to potrebujem počuť. ja stále dúfam že nebudú potrebné žiadne zákroky. dakujem ešte raz

@lasy96 ked budes mat akekolvek otazky, kludne sa pytaj, presli sme si tym a dcera je vlastne zdrava, ma vooperovany shunt a to je vsetko, kontroly raz rocne, je to sikovne stvorenie, zaciatok bol tazky, zato vysledok je super, je to moje prvorodene srdiecko, co mi vela pomaha a lubi ma😍 a aj ja ju. Viem co prezivas, ale rozhodne budete na tom lepsie ako sme boli my....takze klud, nam radila naurologicka, aby sme ju mali v zvysenej polohe aj v postielke a drzali v sede na kolenach a pohupovali zo strany na stranu, viem, ze tvoja mala je uz vacsia, ale skuste aj to, ked oddychujete, bavite, sadni si, pokrc kolena, poluz si malu, tak aby sa opierala o tvoje nohy a hojdaj ju zo strany na stranu, nic tym nepokazis a pre svoj klud jej meraj raz tyzdenne hlavku a uvidis, ci rastie, ja som meter neznasala ako mor😢

@maciatkolulu dakujem za všetko. 15.12.ideme na kontrolu tak dám vedieť ako sme dopadli.

@lasy96 Drzim vsetky prsty, kludne pis IP, viem ako sa citis, ale znova ti opakujem, kebyze to je vazne, tak vas operuju hned a kedze mala je ok a prospieva, niet sa coho bat.... Nasej, zial rastla hlavka rychlo prvy mesiac, ale tiez prospievala a bola super sikovna na to, ze mala problemy...bojovnica to bola a aj je😉 takze klud mala vsetko citi, nervozitu, strach, obavy, viem, ze sa mi to lahko pise, ale skus to, uprimne ti napisem, ze som ju mala v 20.tke a ako 27.rocnej som skoncila na kardiologii pre tachykardiu...zaver, srdce zdrave, ja zdrava - postraumaticka reakacia..... a to som uz mala dve deti a druhe absolutne zdrave, tak sa drz a kludne sa vyrozpravaj o vsetkom, coho sa bojis, co ta trapi, vyplac sa mimo malej, aj ked kvoli blbosti, len to v sebe nedrz, ja som to robila.

@maciatkolulu prosím ta môžeš mi ešte raz popísať to ako ju mám hojdať? moc som to nepochopila. dakujem