Transpozícia veľkých ciev - skúsenosti

27kaaatkaaa27
8. mar 2018

Ahojte, chcela by som sa informovať či má niekto nejake skúsenosti s toutou vrodenou srdcovou chybou - transpozícia veľkých ciev. Som v 20 týždni tehotenstva, v piatok mi to zistili v Košiciach, včera som absolvovala amniocentézu - aby vylúčili iné genetické choroby, Keď bude všetko ok, mam ísť do BA na Kramáre za kardiochirurgom. Keď máte nejaké skúsenosti veľmi Vás prosím napíšte.

deti95060810
8. mar 2018

pozri si v skupiny...Myslím že som tu videla skupinu kde sa maminky zaoberajú touto otázkou resp. problémy so srdiečkom...

sam262
8. mar 2018

Áno syn má túto dg. Kľudne IP

27kaaatkaaa27
autor
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
27kaaatkaaa27
autor
8. mar 2018

@sam262 a ako sa vam dari? Ako ste rodili?

de_monka
8. mar 2018

U mna pri prvom tehotenstve sa lekarke tiez cosi nepozdavalo... Poslsla ma za dr. Dankovcikom do ke... Ten mi spravil sono a jedna z diagnoz ktoru videl bola aj transpozicia velkych ciev... Na moj vkus bol dost povysenecky a hruby.... Ambio som si dala urobit v po...ziadna geneticka pirucha sa nepotvrdila a s vysledkom sme isli do ba - do kardiocentra.... Lekar tam po cca 20 min. Sone len pokrutil hlavou, ze on tam nic nevidi... Zavolali ineho lekara, ten tiez povedal, ze je vsetko ok a ze nechapu kde dr. Dankovcik videl take diagnozy....

27kaaatkaaa27
autor
8. mar 2018

@de_monka ahoj, dakujem za odpoved. Mna najprv vysetrila doktorka Svetlana Janovska, a potom Dankovcik- potvrdili to spolu, ze babetko ma Transpoziciu velkych ciev. Vcera mi spravil amnio, cakam na vysledky- nieco budem mat zajtra a potom o 2 tyzdne. S kompletnymi vysledkami si sla do BA?

kikus48
8. mar 2018

Budes zrejme rodit v ba. Dietatko po narodeni dostane infuziu prostaglandinov a po stabilizizacii bude operovane co najskor. Je to zavazna ale riesitelna vada, "len " sa opacne nasiju cievy. Srdiecko by nemalo byt poskodene. Dlhodoba prognoza tychto pacientov je velmi dobra.

27kaaatkaaa27
autor
8. mar 2018

@kikus48 dakujem

kikus48
8. mar 2018

@27kaaatkaaa27 nie je zaco. Bude to mimoriadne narocne obdobie ale zvladneto to. Tato chyba je
lepsia ako keby bola chyba priamo v strdiecku. Drzim palce.

sam262
8. mar 2018

@27kaaatkaaa27 rodila som prirodzene, čakala som na pôrod v BA. Syn má 4,5 a ma sa dobre. Chodí do škôlky, nemá obmedzenia... Vrcholový športovec z neho nebude, ale tak "zľahka" môže všetko. 20dni po operácii bol doma, dokonca dojceny 13mes. 🙂

27kaaatkaaa27
autor
8. mar 2018

@sam262 dakujem za odpoved .

de_monka
8. mar 2018

@27kaaatkaaa27 do ba som isla so zrychlenymi vysledkami....

mata128
8. mar 2018

Aj nas syn mal tuto dg....bud rada,ze vam to zistili v tehu,nam az po porode....

27kaaatkaaa27
autor
9. mar 2018

@mata128 a mate sa dobre? Dufam ze je vsetko ok. A s BA si mala dobre skusenosti?

mata128
9. mar 2018

@27kaaatkaaa27 s kardiocentrom mame len tie najlepsie skusenosti. Su tam skutocne velki odbornici,vsetko vysvetlia. Nas Alexko bude mat v aprili 6rokov,od septembra ide do skoly. Ano,zaciatky boli neskutocne tazke,velmi sme sa o drobceka bali. Je vsak bez obmedzeni,rovnako ako @sam262 nam mudr.Dinka povedal,ze vrcholovy sportovec z neho nikdy nebude, ale to je teda to posledne,co nas trapi. Vsetko stiha,vladze zarovno svojimi rovesnikmi. Doteraz sme mali kontrolu kazdeho pol roka,teraz nam dali az v septembri,co bude po roku. Maminka,zelam vam vsetko len to najlepsie,vela vela sil a zdravia

kikus48
9. mar 2018

@mata128 tak to ano. Take dietatko potrebuje od zaciatku urgentnu starostlivost a prevazat ho po slovensku nie je sranda. 27katka27ma velke stastie ze to zistili teraz a moze rodit v bratislave kde bude vsetko pripravene.

27kaaatkaaa27
autor
9. mar 2018

@mata128 Dakujem za povzdbudzujúce slová, a za informácie.

kikus48
9. mar 2018

@27kaaatkaaa27 naozaj to bude dobre. S tymito chybami je problem ked sa dieta narodi v spadovej nemocnici a oni nemaju potrebne skusenosti a vybavenie tym padom dieta trpi hypoxiou ktora ho velmi ohrozuje. Vy od zaciatku dostanene prostaglandiny ktore udrzia oxygenaciu a tym padom hypoxia nehrozi. Babo bude v dobrych rukach. Po operacii to uz bude dobre pretoze samotne srdce defekt nema. Drzte sa

27kaaatkaaa27
autor
9. mar 2018

@kikus48 Dakujem za podporu, pomaha mi to ked citam tie povzbudzujúce slova. Uz by som chcela byt po vsetkom... dneska mam volah ohladom výsledkov amnio.... dufam ze tie výsledky budú dobre a bude zmysel nadalej bojovat.

kikus48
9. mar 2018

@27kaaatkaaa27 urcite budu ... tato chyba sa nespaja s defektami, okrem toho hocijake ine poskodenenie by dankovcik alebo dr janovska videli, podla mna robia velmi dobre ultrazvuky

27kaaatkaaa27
autor
9. mar 2018

@kikus48 uz man vysledky- zrychlene , tie su negativne. Utorok mam volat, ohladom digeorge syndromu. Lekari tymus videli , tak dufam ze to bude negativne .

kikus48
9. mar 2018

@27kaaatkaaa27 urcite bude

27kaaatkaaa27
autor
9. mar 2018

@kikus48 dakujem za podporu

kikus48
9. mar 2018

@27kaaatkaaa27 ale vazne digeorge sa spaja s inymi anomaliami, traspozicia je zriedkava pri nom, a este ked bolo vidno tymus ... vobec sa nemusis bat

admontis
7. apr 2020

Zdravím Vás. Som v 21tt a diagnostikovali nám tuto srdcovu vadu. Tento tyzden mame ist aj na geneticke testy :( .. Je tu mamička, ktorá si týmto prechadza tiež? Dakujem

27kaaatkaaa27
autor
7. apr 2020

@admontis dobry, ja som tym presla, teraz ma 19 mesacneho chlapceka 🙂 velmi aktivneho.
Na facebook sa dajte do skupiny : Kardiorodiny❤️, tam si popisete s viacerymi takymi mamickami, co mali podovnu diagnozu.... sedcovych vad je strasne vela.... transpocizia je typ vad, ktoru ked zoperuju potom uz nie su nutne dalsie operacie...samozrejme ked su bez komplikacie.

mata128
7. apr 2020

@admontis hlavu hore. Prvotna informacia je sok. Ale budte vdacna,ze to zistili takto skoro. Prevdepodobne budete rodit na Kramaroch a dietatku vedia hned adekvatne pomoct. Verte tomu,ze je to ovela lepsie,ako to zistit az po porode. My sme to "stastie" nemali,zistili to cca 30hod pi porode,ked zosivel. Bala som sa,ci neprislo k nejakemu nedokysliceniu mozgu alebo niecomu podobnemu. Nastastie je vsetko v poriadku, 30.4.uz bude mat nas Alex 8rokov. Vsetko dobre vam prajem,hlavne vela vela zdravia

admontis
10. apr 2020

@27kaaatkaaa27 Ďakujem veľmi pekne za povzbudivé slová. 🙂
Už len tie genetické testy nech vyjdu dobre!
Rovnako ďakujem za tip na fb skupinu, už sme sa s manželom pridali. Psychická podpora robí veľa 🙂

admontis
10. apr 2020

@mata128 Ďakujem! Presne ako píšete, prvotná informácia bola pre nás šok a prvé dni som bola úplne bez seba. Najhoršie bolo keď nám dvaja doktori povedali, že by zvážili prerušenie gravidity. To mi prislo až zle! Nakoniec nás Mudr. Grochál ubezpečil, že je to situácia, ktorá sa dá riešiť a ukludnila som sa.
Máte pravdu, odporučili ma do BA, len zatial ma tam nechcú zobrať na vyšetrenie skrz momentálnu situáciu na SVK.
Som rada, že aj cez neskorsie zistenie, ste v poriadku. Nech sa Vám darí 🙂