Syndróm periodických horúčok - kryopyrinopatia

Ahojte maminky, dnes nám určili diagnozu periodic fever- susp kryopyrinopatia, neviem nájsť veľa článkov o tejto diagnoze a nenašla som ani žiadny príbeh síce neviem ani či by som našla lebo lekári tvrdia že sme len druhý takýto pacient na slovensku s touto diagnozou, chcem vás poprosiť či neviete niečo viac o tejto diagnoze dakujem