Pekný deň prajem, ja by som chcel len nejakú informáciu dostať od rodiča, kto už bol na dkc na operáciu s malou. Mojej dcérke našli supravalvárnu aortálnu stenózu, ak dobre pochopim tak ta aorta je zuzaná. A nebudem klamať bojím sa o moju dcérku. Teraz mala rok a 1. februára ideme na nejaké vyšetrenie ešte, a potom konzultujú o tom kedy asi bude operácia. Ja pracujem v zahraničí a kvôli tomu nič presného neviem. A ešte k tomu to, že budu vyšetrovať aj genetiku lebo ktoré majú tú supravalvárnu... možno že maju williams syndrómu. Takže keď niekto má skúsenosti stým alebo nejaké info bol by som vďačný veľmi. Ďakujem
@martinkabe snažil som tu skupinu nájsť ale nenajden na facebooku
@martinkabe našiel som to ďakujem
Ahojte, ja mam uplne rovnaky problem, len moj syncek ma 2,5 roka. Nedari sa mi najst tu skupinu, prosim pomozete mi?
@maca1324 ahoj, som tam ako admin. Teraz je ta skupina na fb ako tajna. Skuste mi tu do spravy napisat ako ste na fb, pridam vas
@martinkabe dobrý deň je ta skupina na fb ešte?Mam dcéru s VCHS
Ahoj, na facebooku je skupina Deti s VCHS a ich rodicia. Tam ti skor poradia.