Stretli ste sa s osteogenesis imperfecta?
ahojte, chcem sa opýtať a zároveň aj poradiť...je tu nejaká mamička, ktorá má OSTEOGENESIS IMPERFECTA - ZVÝŠENÁ LÁMOVOSŤ KOSTI, ale to má stanovené jej dieťatko???Moja dcérka ma dva roky a táto diagnoza jej bola stanovená - zdedila to po mne....rada by som sa informovala na možnosti liečby, na skusenosti aj od iných mamičiek
molly28... DOBRY DEN NASLA SOM NA GOGLE TUTO WEBOVU STRANKU A CITAM RADA BI SOM VAM POMOHLA AK SA DA U NIECIM PORADIT ,,MOJA DCERKA MA DIAGNOZU OSTEOGENESIS IMPERFECTA ,,,,,je to strasne nieje to hocijaka diagnoza moja dcerka ma 8 rokov a mala tri krat zlomenu tu istu nozku stehennu kost staci ze ma nejaky pad nap.. zo schodov uz ma zlomenu bohuzial je to tak muzim snou byt 24 hodin davat nanu velky pozor ked sa chce presunut z jednej izbi do druhej potrebuje pomoc lebo sa bojim ze na nieco stupne tak davame taky velky pozor nanu ona nesmie spadnut nam ,,, mam este jedneho synceka ma 4 roky dobre vieme ako to je ze sa treba venovat aj jemu takto je ak potrebujete nieco viac vediet mozte sa spytat budem cakat majte sa dobre ,,,,,,,,
molly28 dobry den nasla som na gogle tuto webovu stranku a citam rada bi som vam podala viac info.. ohladom tejto chorobe moja dcerka ma tuto diagnozu podtvrdenu od lekara ortopeda ma lamavost kosti a uz tri krat sa jej zlomila stehenna kost teras momentalne je po operacii a ma sadru sme doma z nemocnici 6 tyzdne ma mat sadru a potom jej daju dole budu ju ucit chodit ma 1 stupen ked potrebujete viac info mozte sa namna obratit vam rada pomozem majte sa a prajem vam vela zdravia
1evicka11 ahojte
molly28 ahoj molly moja evicka sa tak narodila nikto z mojej rodini nieje tak chory a ani to nezdedila nema pokim hovoria doktori ze uz u bruska sa tak urobi tak bohuzial a vasa mala ako sa ma a kolko ma teras roki ak sa mozem spitat majte sa
@1evicka11 aha takže zmutovali ste...no u nás je to zdedené po mne, ale ja som to nezdedila...mne to zistili ked som mala asi dva roky....Sonička bude mať v januári tri rôčky a mali sme už dve zlomeniny....
a evinka má aj modré skléry ako Soninka???lebo aj ona a aj ja ich máme modré...a ktorý stupšň osteogenezy máte?my zatial jednotku, to je ten najlahši
noo tak máme zlú správu....sonička si dens zlomila nožičku..píšťala...://///
To ma mrzi ☹
Ja mam tiez diagnozu Osteogenesis imperfecta prvy stupen..
mam 20 rokov a v mladosti som mal tiez dost zlomenin.. No existuje na to liek ktory my dost pomohol..
Ked som mal 12 hospitalizovali ma v NURCH Piestany, kde my intravenozne (do zili) podavali liek s nazvom AREDIA, vtom case to bol este prototyp a ani doktori nevedeli ako liek funguje..
No nastastie ako sa po rokoch skusania tohto lieku potvrdilo, je to velmi dobry liek na toto ochorenie a mne velmi pomohol..
druhy krat som bol v NURCH ked som mal 14 a znova my dali AREDIU.. no a ta druha davka my velmi pomohla.. od 14 do 16 rokov som narastol asi 35-40 cm, od 18 rokov chodim do posilovne, pribral som 20 kilov (byval som strasne chudi, v 17 rokoch som mal 173cm a cca 48kg vahu)
tazke aby som to zhrnul, nikdy nebudem mat kosti v 100% stave, doteraz si davam pozor a vyhybam sa rizikovym a kontaktnym sportom. No myslim si ze bez liekov by som nebol teraz taky aky som.. Ked sa na mna pozrie nezainteresovaná osoba, tak by na mna nikto nepovedal ze trpim touto chorobou a mam slabe kosti..
Drzim vam palce nech sa vasej dcerke dari.. Teraz je vsak este primlada na tieto pomerne silne lieky..
najlepsia prevencia aku mozte zatial robit je, ze na nu budete davat pozor a minimalizovat a snazit sa zabranit dalsim frakturam.. Neviem ako je to teraz z liekmi, dlho som uz na kontrole nebol, ale vy sa urcite poradte s nejakym lekarom o liecbe.. Tato choroba sama neprejde, a bude to len horsie a horsie. to viem z vlastnej skusenosti. Vela stastia.
keby ste mali nejake otazky kludne napiste 🙂
obcas sem pridem pozriet
@peter91 super ďalší človek ktorý ma osteogensis imperfecta...ako neteši ma vaša choroba, ale to že ste... :D čo sa týka liečby aj ja som v mladosti brala lieky....brala som 1x týždenne FOSAMAX a ten mi veru pomohol udržiavať sa v pohode, bez fraktur...je pravda, že ani na mne nie je vidno, že takuto diagnozu mám, že som prekonala ´mnohopočetné fraktury...
a čo sa týka mojej dcérky. tak už sme v kontakte so špecialistami s Hradca Králove...a po vyliečení tejto zlomeninky veru budeme musieť Doc, znovu navštiviť a zaháji sa liečba...
Petino a vy ste danu chorobu zdedil, či nie?
bohuzial zdedil po otcovi..
a ten FOSAMAX, ak to je ta tabletka ktora sa uzije na lacny zaludok a 30 minut sa nesmie sediet ani lezat, tak to som bral tiez 🙂 a taktiez my dost pomohol, no lenze od vtedy je asi 5 rokov a behom tej doby som nebral nic, pretoze som sa citil v pohode, dokonca som zacal cvicit v posilovni.. no lenze teraz to nejako zacina na mna doliehat.. neviem ci mam len zle obdobie a smolu, alebo sa to znova zacina zhorsovat.. no tak ci onak, v najblizsej dobe planujem ist na kontrolu.
@peter91 ano bola to tá tabletka...no vďaka nej sa môj zdravotný stav zlepšil...-no ja ho tiež už 5rokov neužívam, pretože som plánovala dieťatko a musela som ho vysadiť--a odvtedy nemám nič....teraz som však aj ja mala komplikácie-....31.08. som si zlomila krížovu kosť na chrbáte..mala som šťastie v nešťasti, že sa nič horšie nestalo....ja hovorím,, že je nejaké zlé obdobie teraz na zlomeniny...ale toje aj tym počasim
petino a otec mal aké štádium???tiež to najlahšie???a máš aj súrodencov???a tí sú zdraví??
otec ma to lahsie stadium rovnako ako ja. Mam aj brata, ale on je zdravi..
Prave dneska my aj prisli vysledky z denzitometrie, na ktorej som bol zhruba pred mesiacom, a je to horsie ako som si myslel ☹
L1-L4 mam T-scóre -5.0 a normalna hodnota je 0.549
a k tomu este zistili osteopeniu v oblasti krcka stehennej kosti..
takze najblizsiu dobu ma asi znovu hospitalizuju a daju my znova arediu..
Bohuzial nemal som to zanedbat, a 5 rokov sa ani raz neukazat na kontrole, aj ked som sa citil velmi dobre..
@peter91 no aj u nás je to tak.... ja mám to najlahšie štádium a dcérka dufam, že tiež aj keď jej vyšla denzitomentria L1-L4 -11.00 a čo sa týka mňa, tak mne po pôrode vyšla osteopénia na chrbtici...ale keď sa to tak vezme tak je to lepšie ako osteoporóza....no nie??? 😉
o tej aredii som nepočula, budem si to musieť na nete naštudovať....
my ideme do Hradca Králové kde by moja dcérka mala podstupiť liečbu paminodrátmi....navštívili sme jedného doc. a ten nám povedal, že akonáhle sa ešte raz zlomi, tak to budeme musieť absolvovať...tak uvidime čo bude Ďalej...
Paminodrat disodia je vlastne aredia 🙂 takze vasu dcerku budu mozno liecit podobne ako mna... no a mne sa vtedy velmi polepsil zdravotny stav. Tak treba dufat ze to aj vasej dcerke pomoze 🙂
:D praveze nepoznam nikoho s touto diagnozou okrem mojho tatina, a ani na nete po roznych slovenskych forach a roznych strankach som dokopy nic o tejto diagnoze nenasiel.. Takze vy ste vlastne jediny koho poznam :D
je fajn nebyt uplne sam, a môcť si s niekym vymenit rady a podobne 🙂
A comu sa venujem? Tak asi ako kazdy iny mlady clovek, studujem na vysokej skole, k comu patria samozrejme diskoteky, a podobne, a mimo skolu sa venujem rekreacne bodybuildingu 🙂 len ako som uz spomenul mam teraz trosku nestastne obdobie, takze momentalne sa uzdravujem
..no aj ja už pár rokov hladám ľudí s tozuto diagnozou a nikoho som nenašla...až tento rok mám šťastie...Boli sme na dovolenke na Zelenej Vode a hneď vedľa našej chatky boli mladí ľudia, ktorí mali osteogenezu... :D a teraz ty... 🙂 🙂 🙂 je to veru super...ja som plánovala aj spravenie normálne združenia Osteogenetikov na slovensku, len stále nie som ešte pevne rozhodnutá...
takže študuješ???a čo??? a akéže máš teraz problémy?dufam, že nie si zlomený...a kolko si mal doteraz zlomenín???ja som mala cca 35 a to nerátam prsty na rukách a nohách...a čo všetko si mal už zlomené...
Presne ste trafila 🙂 6 rokov som nemal absolutne nic, a teraz mam 2 zlomene rebra, a to sa my stalo tiez nastastnou nahodou, asi pred 10 dnami na diskoteke.. Jednemu ozratemu holohlavemu panovi sa nieco nezdalo, tak ma pre istotu zo zadu zrazil k zemi a trosku ma dokopal ☹ asi som bol v nespravni cas, na nespravnom mieste
No a studujem na UCM FPV prvy rocnik,
no a zlomenin som mal tiez dost.. asi 15 vascina z nich sa my stala ked som bol mensi, pretoze som bol dost hyperaktivny a a stale som nieco vymyslal behal atd... no a ak som niekde spadol, tak to zvycajne koncilo zlomeninou. od strednej som tusim nemal uz ziadnu zlomeninu.. az doteraz ☹
A koli tomuto sa teraz spustila krasna lavina problemov, ci uz s Arediou (musim pockat kym sa my vylieci zlomenina) takisto aj zo skolou, kedze sa teraz doma liecim.., a ako by toho nebolo malo, tak teraz sa zacinaju vsetky zapoctove testy..
ale tak snad toto blbe obdobie uz coskoro skonci a vsetko sa vrati do normalu 🙂
btw. s tym zdruzenim osteogenetikov to je velmi dobry napad 🙂 zo zaciatku by uplne pohode postacila aj webova stranka 🙂
@peter91 uu tak na diskotéke???no tak tam je to veru dosť nebezpečné... :D neboj sa toto sa vylieči a zase bude dobré...a keď si to tak vezmeš, keby sa také niečo stalo aj niekomu inému, určite by mall rebrá dolámané...a nemusel by byť ani osteogenetikom..no nie? :D
neboj rebrá sa zahoja a všetko bude ako má byť...
no rozmýšlam veru nad tym...a velmi..pretože je nás viac..a aj na východnom slovensku.... :D
molly28 dobry vecer moja evinka ma prvi stupen ma 9 rokov a mala 4 zlomenin len stehenna kost sa jej lame teras sme po oeracii zijeme v anglicku pred mesiacom sa jej zlomila stehenna kost bez pricini vstala z postele a chcela si sadnut zase a uz mala zlomenu je to strasne uz chvalabohu mame za sebou uz sa uci chodit na choditku ,,,,to ma mrzi co sa stalo sonicke napiste mi ako sa to stalo prosim dakujem ja si precitam chodim na tuto stranku castoooo
@1evicka11 takže prvý stupeň..presne ako ja, @peter91, a aj sonička....no stehenná kosť, to nie je bohviečo...to su najhoršie zlomeniny...:((( žijete v anglicku???kolko tam už žijete???a evkin brat je zdravý???
a ako sa to Soničke stalo?Boli vonku na prechádzke, šmyklo sa jej na lísti....ale najhoršie je to že to už je druhá zlomenina píšťaly...a na tom istom mieste...
@1evicka11 a @peter91 máte modré skléry???lebo ja aj sonička máme :D
@molly28 mam modry oci, ale sklery mam na prvy pohlad biele, ale ked sa na to pozrie doktor tak sa to da zbadat ze my idu zo spodu do modra. :D
@1evicka11 to ma mrzi, na to ze ma 9 rokov a osteogenezu mala zlomenin prekvapivo malo, len skoda ze akurat sa jej lame stehenna kost ☹ ja v jej veku som mal ovela viac zlomenin, vela aj uplne zbytocnych, ktore som si zapricinil ze som stale vymyslal.
ja som najstastie este s hrubymi kostami ako stehenna, ramenna, panva, ci chrbtica ziadny problem nemal.. dufam ze to teraz nezakriknem :D
Budem drzat palce nech sa vasej evinke polepsi 🙂
btw. skusali ste aj nejaku liecbu, alebo boli ste sa poradit za odborníkmi?
@peter91 no my ich máme riadne modré...aj ja a aj SOnička... :D je to taká rarita a ked niekde prideme a ludia nevedia o čo ide, sa normálne pýtaju, či si farbime bielka alebo či nám nie je zle a tak...a meni sa to podla počasia....:DDDD
@1evicka11 no veru aj mňa by zaujímalo či aj dáku liečbu máte... :D
molly28@liecbu nemame nijaku lebo evka postupila operaciu teras prvu nozku a potom druhu nozku taka operacia je do kosty stehennej jej dali taku spinu co rastie spolu snou a tak je posilnena cela stehenna kost ze nehrozi jej uz bez pricini zlomenina ze sa moze hrat jak i druhe deti atd.pobera vapnik tabletki a druha operacia ju caka u januari mame specialneho doktora v londine chodievame knemu co satyka o mojho syna on je neurekom v poriadku mi nemame modre sklery nikto znas len evka ,,,, a co dali sonicke na tu pistalu sadru alebo je v nemocnici,,,,,,,,,majte sa a sonicke vela zdravia prajeme a a by sa coskoro uzdravila
molly28@ v anglicku zijeme uz 8 rokov evka mala rok jak sme tu prisli prva zlomenina sa jej stalo jak mala 3 roki druha zlomenina jak mala 7 rokov a teras tretia lenze jak sa mi narodila mala som ju na cisarski rez a tam mala uz zlomenu nozku doktor mi povedal uz u porodnici ze mam chore dieta ma lamavost kosti lenze ja som to ignorovala a nechcela som pocut ze je moje dieta chore len som mala uverit a nemuselo to tak byt mohla som ju dat uz predtym do poriadku .........
@1evicka11 takže vy žijete v anglicku...tak to máte svojím spôsobom aj šťastie, pretože viem, že tam sú experti na osteogenezu.. u nás na slovensku takéto maličké deti neliečia a my musíme ísť do Hradca Králové..Keby bola staršia existuje liečba v Piešťanoch kde by bolo možno jej troška pomôcť....lebo ako isto viete, osteogenéza je nevyliečitelná choroba...V súčasnej dobe neexistuje žiadny liek na OI. Liečba je zameraná na zvýšenie celkovej pevnosti kostí, aby sa zabránilo zlomeniny - liečbou sa dá dosiahnuť len zníženie rizika zlomenin...Ja som si tym prešla od detstva, takže informácii mám ozaj tak, že človek by aj prednášky mohol dávať 🙂 🙂 🙂 na druhej strane má malá evička fakt super to, že má už 9rokov a mala LEN štyri zlomeninky....Sonička má skoro 3roky a mali sme už Tri zlomeniny...z toho ako som spominala raz ručička, a to a ni nevieme ako sa jej stalo, len sme si všimli zapuchnutie ruky, pobolievalo ju to, tak sme išli na roentgen a bolo...a dva krát nožička píšťala...no má to teraz v dláhe a v utorok to ideme dávať do kompletnej sádry...
...a čo a týka tej zlomeninky v brušku - aj keby ste to začali liečiť skôr, nevyliečite ju...takže si nič nevyčitajte....dobre??máte šťastie že má len taku miernu lámavosť....ja som bola dolámaná aj 2x do mesiaca... :/ takže žiadne výčitky....akonáhle je raz diagnoza stanovená, tak sa len zmierňuje.....a ako aj teraz ste pisali, po tej operácii, verim, že tá nožička bude super zosilnená :DDDDD
molly28@ Dobry den ano mame stastie ze sme tu v gb pred rokom Evka mala zlomenu nozku skakala z kamaratkami na schodoch kto viac preskoci a tak pod nu sla nozka a spadla no ja som take hranie este nepucula som jej vravela evki no lezala 3-mesiace v nemocnici tu je taka liecba na stehennu kost mala v dlahe na zavazie tahalo jej nozku nieco strasne a vsetko po leziacki piskat,kakat atd...presli 3-mesiace Evku pustili domov este sme nevedeli co za chorobu ma poslali odber krvi do londina na tetsy aby sa zistilo scoho sa jej tak casto lamu nozky ,,,,no mi z manzelom sme sa rozhodli odist na slovensko z Evkou po lekarov tam zistili ze ma OI tak sme snou robili jak z vajcom bola v kupeloch po cviceniach atd,, ubehlo rok a nasa EVKA pekne chodila vsetko co som mala financie a nase usilie sme dali do nej tak si hovorime evka je ok tak mozme sa vratit spet do gb lenze len co sme tu vstupili na druhy den sme sa nasli v nemocnici ani 24,h neubehli a mi sme tam kde sme boli pred rokom bolo to strasne neznesitelne bolestive doktori vedeli co ma evka za chorobu ta tak ju poslali do londina na tu operaciu ze nedali jej zavazie a 3 mesiace tam byt ale za tyzden evka bola v poriadku po operacii domov nas poslali tri tyzdne ubehly dali jej dole sadru a teras sa ucime chodit chodi do nas fizioterapicka ukazuje nam co ma evka robit
...no asi tu nie je žiadna mamička ktorá ma dieťatko so zvýšenou lámavosťou kosti...na jednej strane ma to teši, ale na druhej som smutná, lebo nebudem mať info... :(