Sotosov syndróm
20. feb 2017
ahojte maminky...mate niekto skusenosti so sotosovym syndrómom? budem vdacna na kazdu informaciu.dakujem
ano pomohla, dakujem ...citame, hladame hlavne mimo SR sa s tym stretavaju tak je tazke zohnat nejake informacie
@taminka911 ahoj, nie nám sa sa nepotvrdil, riešime už iné dg.
@taminka911 aj my vám 😊ale na FB poznám maminu , ktorej dcérka má sotosa
@taminka911 aj u nás to vyzeralo veľmi pravdepodobné ale podobných syndromov je strašne veľa...Miroslava rehakova. ..
Držím palce
@taminka911 to čakanie je najhoršie aj my čakáme už vyše dvoch rokov a sme len o chlp bližšie... Na FB je skupinka detičky inak obdarené ak tam nie ste mrknite veľa sa tam dá naučiť a zistiť
Pekný večer.Mojej dcérke potvrdili asi 3roky do zadu Sotosov syndróm 2-Malan
@adkalc je to extremne zriedkava zalezitost, asi vela takych nenajdes. jedna sa o geneticku poruchu - extremne zrychleny rast v detstve. z toho vyplyvaju rozne poruchu svalov, kosti a podobne.
liecba neexistuje.
porucha neohrozuje zivot a da sa ocakavat bezna dlzka zivota.
neviem ci som ti pomohla, ale viac neviem.