Slepé bábätko - informácie, skúsenosti, rady
Ahojte,ťažko sa mi o tom píše ale v rodine sa nám narodil chlapček/teraz má 3 mesiace/ a po vyšetrení na očnej klinike na Kramároch padol tvrdý verdikt-dieťa nemá vyvinuté očné nervy,nedá sa to liečiť a ani operovať zatiaľ-teda aj keď som našla na nete nejaké slabé informácie o liečbe kmeňovými bunkami ,ale je toho strašne málo.
Ak by ste mali akékoľvek informácie o nejakých očných klinikách alebo nejaké rady ako postupovať s takmer slepím dieťaťom, budem rada ak sa podelíte.
Ďakujem
nechcem ti brať nádej,veda sa vyvíja...ale momentálne tie kmeňové bunky nepomôžu,čo sa zrak. nervov týka.....poznám pacienta,boli na to v USa kopa peňazí aj vybavovania ..a slepý je naďalej☹
Je to urcite pre rodicov i okolie velmi bolave. Najlepsie co mozete urobit, je zistit si co najviac informacii o danom ochoreni, najst co najviac podobnych pribehov, so stastnym koncom (a tym dobrym koncom moze byt spusta stastnych, hoci nevidomych deti). Ked sa podari rodicom nepopierat problem, prijat ho, tak sa vsetko polepsi, vleju sily do hladania rieseni v kazdodennych situáciách. Aj ak by bola diagnoza konecna, stale maju velku prilezitost co najviac citov a informacii dietatku pocas celeho jeho zivota odovzdat a vzajomne sa velmi obohatit. Aj svoje okolie, mozu prave tou inakostou, ktora sa im stala velmi obohatit. Pomoze cas, prijatie situacie, ak nebudu lutovat ani dietatko ani seba, pytat sa preco prave my. Nateraz asi su vylakani, ale cas to vsetko zlepsi, ked budu mat o vsetkom viac informacii, kazdou spolocne zvladnutou situaciou nadobudnu vacsiu istotu, ze sa da aj takto zit.
Pokial nie su vyvynute zrakove nervy, nie je sanca na vyliecenie. Liecba kmenovymi bunkami je experimentalna a este dlho bude. Ked si clovek uvedomi, ze jeho dieta (dieta v rodine) ma taky vazny problem, tak hlada vsetky moznosti. Casom pride zufalstvo nad situaciou, obvinovanie seba, hladanie. A nakoniec to clovek prijme a nauci sa s tym zit a brat to inak. Moje dieta nie je slepe, ale ma naruseny vyvoj reci a zaostava v reci o 2 roky. Presla som si vsetkymi stadiami. Nakoniec som prijala jeho inakost a snazim sa, aby si uzival zivot a ucil sa veci inak. A tak to bude aj z tymto dietatkom. Nezalezi na tom, aky bude mat hendikep, ked ho budete ucit zit naplno. Niektori ludia su zdravi a hendikep maju vo svojej hlave a vo svojich vlastnych obmedzeniach. Skuste najst rodicov z detmi z rovnakym problemom a uvidis, aky dokazu zit pekny zivot, ak chcu. To dietatko potrebuje byt lubene, nic viac. To je najlepsia terapia😉
@katkakovac krásne si to napísala,určite im to takto predám..................ďakujem
@renata9 mam v blizkej rodine tazke ocne geneticke ochorenia, mozno sa tyka aj mna- zatial netusim.... no chcem ti len povedat to, aby okolie to dietatko nelutovalo.... ono nevie, ake je to vidiet, nauci sa zit takto, a bude ovela vnimavejsie, ako mnohe deti v jeho veku. Ver mi... Lutost je to najhorsie, co sa mu moze dostat... urcite aj ono vas vsetkych obohati, ukaze svet taky, ako ste sa na neho nikdy nepozreli.... treba prijat tu skutocnost. to len pre nas- ostatnych ludi je to hendikep. pre to dietatko nie. Kazdopadne drzim prsty rodicom a blizkej rodine, aby sa so situaciou zmierili, aby bolo to dietatko najstastnejsie na svete, hoc neuvidi svet tak, ako my... uvidi ho ovela krajsie, fantazii sa medze nekladu. A je strasne vela ludi nevidiacich, co dokazali obrovskeee veci. <3
Ahoj je to velmi velmi tažké ale aspoň troska povzbudzujúce moze byt ze moja sestra robila výpomoc nevidiacej studentke, spolu študovali na fakulte a tiez spolu išli na stáž do zahraničia kde nevidiaci mali vynikajúce podmienky k štúdiu, takze v dnešnej dobe je už dost velka podpora týmto ľudom.
čo môžem doporučiť je nájsť si v zahraničí kliniku alebo aspoň lekára ktorý sa zaoberá týmto problémom. My máme problémy so sluchom, a tým že sme na Sk hĺadali lekára - vymenili sme ich veľa sme zbytočne strácali len čas. Teraz sme v Brne - tam hneď na prvý krát povedali čo a ako a zistili sme že doteraz sme nosili úplne zlé prístroje nakoľko dcéra bola zle na Sk zdiagnostikovaná. Síce sme si za to zaplatili, ale neľutujeme..... Takže smer zahraničie.
Ahoj, to mi je ľúto 😔 viem len, ze v Brne je skvelá detská ocna klinika. Vedie ju Prof.Autrata, nasho malého operoval a jeho práca aj prístup k človeku boli úžasné. No my sme riesili niečo iné, netuším či dokážu urobiť niečo v takomto prípade 😢