Skúsenosť s cievnou malformáciou u detičiek

23. jan 2024

Ahojte,

prosim, nahodou nemate niekto skusenost s (nizkoprietokovou) cievnou malformaciou u dietatka? Ak ano, ako sa to podarilo rozoznat od hemangiomu a ake vysetrenia ste s tym absolvovali? Robili vam aj chirurgicky zakrok? Pripadne, bez neho je dietatko velmi limitovane co sa tyka bezneho fungovania). A riesia to aj inde ako v Bratislave?

Dakujem pekne za zdielanie skusenosti ❤

lenusik296
3. feb 2024

Toto si rada prečítam, ak nám niekde napíše svoju skúsenosť 🙂

juliaceresna
12. feb 2024

ahoj, 4 ročný syn to má na hlave 29x23x3mm. Nám to od 9 mesiacov sledoval klasický chirurg u nás v meste a u nás to na sone klasifikovali ako podkožný hemangióm. Ale po 3 rokoch som sa rozhodla s tym ísť k d.Sejnovej do BA a tu podľa sona to je cievna malformácia prevažne venózna. A nám povedala tak, že môžem byť kľudná, nič s tým netreba robiť,pokiaľ nie sú nejaké komplikácie. Povedala,že môžem s tým.ísť k cievnemu chirurgovi,ale keďže pozná ich pohľad na to,tak netreba..ja som to pochopila tak, aby ma.viac nevyplašil. Ale že ešte parkrát si to sama odsleduje a potom môžeme chodiť na sledovanie k doktorom i u nás v okrese.
Jedine,ak by sa náhodou stalo,že si to zraní..tak áno,keďže sú to žili,tak bude to krvácať,aby som sa na to psychicky pripravila,ale keďže syn to nemá arteriálne,tak z toho nebude pulzovito vystrekovať krv, ale bude tiecť,aby som silno zatlačila a držala aj 15 min....samozrejme..ak treba i k doktorovi. Čo sa týka športu..syn je normálne aktívny,ja osobne ho neobmedzujem. Bicykluje, začal chodiť na hokej, lozí po stromoch, naháňa sa. V ničom ho to neobmedzuje momentálne. Osobne ja samamu to teraz na tej hlave málokedy aj vidím... Akurat 14.2. Ideme na kontrolu do Ba,tak som zvedavá,či sa niečo zmenilo,a či diagnóza ostane rovnaká.

autor
22. feb 2024

@juliaceresna ahoj, vdaka za info a mozem sa spytat, zostala diagnoza rovnaka? Zaujimave je, ze ja mam skusenost opacnu - ze Mudr Sejnova viac "strasila" ako cievny chirurg, no neviem...

juliaceresna
22. feb 2024

Diagnoza ostala rovnaka. Teraz okrem kontrolneho sona toho podkozneho utvaru,mu robili aj sono ciev/tepní na krku a to mal dobre. Vlastne aj to na hlave mal take iste. Ked sme vosli potom k d.Sejnovej do ambulancie,tak sa mu na to pozarala a vravi,ze mu to tam ani nevidi...je pravda,ze keby som to riesila teraz...tak si to ani mevsimnem,prwtoze tam ma viac vlasiv ako ked mal tych 6-9 mesiacov. Vtedy tak to riadne videlo.Hmatala hmatala...nahmatala mu na tom mieste klasicku lymfaticku uzlinu,ktora je OK. Ze kym sme.nevosli dnu,tak nas predsa chcela poslat na cievnu chirurgiu,ale ked ho videla,tak sa rozmyslela,ze nas neposle, ze podla nej netreba.o rok ku nej na kontrolu,ale tiez len sono budu robit,bez krvnych odberov.Pravdupovediac,sama si velmi nieje ista,ze to je malformacia, ona sa priklana,ze na prvypohlad tam nic nevidi a gmatom tam hmata len normalnu uzlinu,ktora je taka ako ma byt. Ze teda moze to byt aj hemangiom,ktory mu zmizne, ale ona ze tam stale hmata len tu uzlinu, ale ked na sone popisali,ze to je malformacia..tak teda ostalo pri malformacii.Som povedalaz,ze mne sa zda,akoby to mal ine ako pred 3 rokmi. Este uvidim,ked ho v lete budeme strihat masinkou uplne na minimum..ako mu to vtedy bude vidno. Mal.to teraz na 3 mm zostrihane ale extra nic mu tam nevidno. A este som jej povedala,ze jedine,co je ine,tak asi rok uziva inhalacny sprej kortikoidny,kt.mu predpisala alergologicka na caste laryngitidy. Iba sa ma opyatal,ze dufa,ze nie v kuse rok to uziva,reku nie,ked ma zachvaty...a v juni mu sli kortikoidy aj v infuzke,lebo to sme s tym sli vtedy az do nemocnice...tak no neviem. Takze je to len na sledovani. Snad mu to zmizne.Je to divne aj pre nu.

autor
22. feb 2024

@juliaceresna vdaka za info, no u nas rovnako - nevie, ci je to hemangiom alebo zmiesany hemangiom alebo cievna malformacia, ale chapem, ze to moze byt matuce, lebo casto sa to javi takmer rovnako...tak drzim palce 😊