Skoro ročný syn je od narodenia v nemocnici

@zranena123 muzova sesternica ma takehoto chlapceka, hneď ako bolo možné si ho zobrala domov stará sa oňho už 13 rokov, majú ešte 2 mladších.

môžeš mi napísať IP?

@pribinak neda sa to bohužiaľ bud zostane tam alebo pojde domov

@martul obdivujem ju no ja si to neviem predstaviť, byt len doma kazdy den, nikde neist, fungovať 24 hodin kazdy den

@zranena123 synček je vnímaním na Tom ok,tak ako ostatné jednoročné detičky ? Že aj do budúcna že by mal len prístroje ale vnímal by ako klasické dieťa ?

@evica17 nie kdeze vnimavy je, v ramci moznosti, mentálne tazko povedat, jasne je pozadu, ci bude niekedy sediet, no to neviem

@zranena123 ja by som asi vybrala riešenie ísť k nemu raz za čas do nemocnice, inak fungovať normálne. Aj keď ak vníma celkom dobre, tak ho to môže dosť poznačiť. Ale je to ťažké rozhodnutie,predsa len je to vaše dieťa,aj keď choré a taktiež máte dcérku

Mozno by bolo fajn sa spojit s Plamienkom. Su tam odbornici, maju skusenosti, vedeli by odpovedat na tvoje otazky. Drzim palce a prajem vela sil pri rozhodovani. Je to velmi narocne rozhodnutie.

@zuzanaete bohužiaľ uz som s nimi volala aj s organizáciou svetielko ani jedna mi nepomoze su ďaleko a hlavne riesia umierajuce deti

@evica17 ďakujem chcem skusit byt pti nom viac dni kazdy týždeň zvyknúť si na starostlivosť, ci to damaj sama, obo musim. Prejsť aj psychotestami a pod.

@zranena123 ahoj nedokazem si ani len predstavit ake to musi byt pre vas vsetkych narocne... Chspem ze nechces opustit synceka v nemocnici a nechat ho tam "napospas osudu" aj ked tam ma starostlivost ale uprimne nie je tam jedine dieta a mas strach ako by to bolo ked tam nebudes.... Na druhej strane mas zdravu dcerku ktira ta ozaj potrebuje aj sa s nou zahrat, ist von ak chodi do skoly alebo bude urobit si spolu ulohy. Je to dieta chce chodit von na vylety jasit sa... A k tomu manzel cely den v praci a ty na vsetko sama....
Nedalo by sa ti zohnat si k synovi opatrovatelku kzora by ta aspon picas dna odlahcila od starostlivosti a dala ti moznost venivat sa dcerke aspon na par hodin denne? Ist s nou von a nabrat energiu porozpravat sa s inymi mamickami resp si vyjst s kamoskou na kavu aspon niekedy?
Neviem kde byvas ci v meste na dedine ake mate moznosti resp skus sa obratit na mestsky/obecny urad resp urad prace ci by ti vedel takuto opatrovatelku zabezpecit na par hodin? Ale mozno sa mylim neviem ajo toto funguje na sk.
V kazdom pripade prajem vela sil ❤️

@kulumulu123 vidíš,aj toto je parádna možnosť, ak to samozrejme finančné utiahnuť. Kým dcérka bude v škôlke tak sa bude starať o synčeka a potom príde opatrovateľka a do večera sa bude o dcérku starať, keď príde muž tak on dcérka a ty synček opäť. To by asi nemuselo byť až také drahé. Kamarátka sa stará o tzp, a hocikedy ti rodičia pracujú a oni sa striedajú na 12 kach v noci,cez deň, ale samozrejme ti rodičia na to majú peniaze, a bývajú v ba,kde je tých opatrovateliek a študentiek čo to študujú celkom dost

na facebooku je skupina mamy s velkym m. v mestach su tzv centrum vcasnej intervencie. plus na fb najdi pani klara dynisova ma skupiny ztp kompenzacie tam by si sa vedela poradit s viac ako 10tisic ludmi v tazkej zdravotnej situacii na co mate narok a ake su moznosti riesenia. velmi ma mrzi co prezivas ty a syncek

Neviem, ale máš dve deti ....domov a snažiť sa to vyriešiť zapojiť manžela pracuje ok, ale aspoň aby ste to vyvážili aby aj staršia mala svoje zážitky požiadať i opatrovalteku alebo ados plamienok závisí od stavu ..určite by som jedno dieťa nenechala v nemocnici a ani neverím že sa to dá dlhodobo,veď tiež zaberá lôžko....

@miky132 vravim je v tazkom stave, ados som. Kontaktovala bohužiaľ oni nerobia s takymito detmi max mozno nejaku ranu a pod., mudis absolvovať psychotesty, musia vsetci suhlasit v domácnosti ak by som ochorela potrebujem nahradu za seba.. Dobre sa hovori ked ani nevies o com hovorim

@zranena123 tak potom detský domov ,v Bratislave som do takého jedného chodila boli tam postihnuté deti na jednom poschodí ležiace na druhom aj chodiaci....nemysli si že neviem čo to znamena starať sa o choré dieťa a ľudí,viem, že choré dieťa je vazna situácia aj proste psychicky náročná ale raz je to tvoje dieťa tak by som sa ju snažila vyriešiť nesudim ťa to nie ale má udivuje že sa vôbec dá nechať v nemocnici s tým som sa za prax nestretla...pokiaľ viem plamienok nerobí len umierajúcich ale aj takúto starostlivosť viac by som skúšala...

@zranena123 neda sa tak, ze kazdy druhy den by si prisla po praci za nim a bola s nim kym nepojde spinkat. Ze by si to striedala? Drzim vam palce. Je to velmi smutne.

@miky132 ale je rozdiel postihnuté ležiace dieťa a rozdiel postihnuté ležiace dieťa napojené na neprenosné dýchacie prístroje s možno dočasne stabilizovaným stavom... Na Detský domov to nevidím, jedine žeby bol so špeciálnou starostlivosťou... Ja by som autorke nevycitala, že dieťa nechala v nemocnici... Vsak len teraz je stabilizované... A ona uvažuje, čo robiť, lebo fyzicky to nevie doma sama zvládnuť.... Nenapísala, že dieťa nechce, len sa nevie sama on postarať...
@zranena123 Skus sa opýtať na tú opatrovateľku... My sme toto žili ako súrodenci. Ja som najstaršia, rok po mne sa narodili dvojičky... Na prvý pohľad nič, no časom sa prichádzalo na to, ze niečo nie je ok... Neskôr sa diagnostikovala svalová atrofia... Boli mentálne ok, len svalovo slabé a nikdy nechodili, odkázané na starostlivosť dá sa povedať 24 hodín denne. Po mne mala mamina este odvahu na 1 babo a to bol darček od Boha, úplne zdravá sestra, ktorá vekom aj mentálne viac zapadla k dvojičkam a bola ich pravou aj ľavou rukou...
Ano, my deti sme to žili s nimi. Kym som bola mladšia, neuvedomovala som si, ze som ochudobnena... Ze sa mi mamina nestíha plnohodnotne venovať. Ono, ked v tom človek zije, neuvedomuje si to. Ale moja mamina bola statocna, snažila sa dvojičkam vynahradiť, co nemohli prirodzene. Vybavila invalidné vozíky, každý deň ich vozila do školy... Kmitala okolo nich, aj nás, to je pravda. Napriek diagnóze sa jedna dvojicka dožila 27 r., druhá este žije a má čerstvých 39... Vzdy je rodina obmedzená, ak je niektoré dieťa choré. Ale veľa robí aj nastavenie. My sme sestry (dvojičky) mali radi. Boli naše. Bez nich sme si život nevedeli predstaviť, lebo boli súčasťou našej rodiny. Moju žijúcu sestru dvojicku majú moje deti veľmi radi, je to ich najlepšia teta...
Áno, neboli napojené na prístroje. Ale neboj sa o svoju dcéru. Potrebujes este jedny ruky, aby ti s chlapčekom pomohli, ale teoreticky by ste potom ako rodina mohli fungovať... Ak sestričku budete viesť k tomu, ze je to jej braček, budeme sa o neho starať, aby mu nič nechýbalo, časom ti bude aj ona pomáhať... A uvidíte, na ako dlho to bude...

@zranena123 je to jej dieťa, o inej možnosti nebola ani reč. Čo to znamená nikde neísť....? Neviem či predstaviť neobetovať sa pre svoje dieťa. Vedieť že je nemocnici, stále, bez svojich blízkych. Prepáč, píšem svoj názor. Viem čo je to starať sa o také dieťa, bohužiaľ som to videla a zažila.

MY sme mali takú dcérku ale mať choré dieťa je veľmi obmedzujúce. U nás všetko sme prispôsobili jej bola veľmi ťažko postihnutá 24 hodín sme sa točili iba okolo nej ani v noci som nemala pokoj ked mala bolesti tak som aj 4 noci o sebe nespala .Nemala som na nič čas na žiadne záľuby na nič. Len okolo nej. Je to veľmi vyčerpávajúce ako psychický tak fyzický. Udivuje má že manžel pracuje od rána do večera ved má dve deti s toho jedno choré. A áno peniaze treba ale nie že všetko nechá na teba. Pri postihnutom dieťati je všetko veľmi ťažké my sme boli na to dvaja a bolo veru čo robiť na celý deň. Peniaze zarobí ved ich treba vždy ale nie tak že od rána do večera je v robote. Aj môj chodi do práce na smeny. Sama si si ho neurobila. Je mi veľmi ľúto že je ťažko chorý ale mala by si si oddýchnuť aj TY aby si sa s toho všetkého nezrutila.MY sme dcérku mali doma nikdy by sme ju do ústavu nedali ale chce to celú rodinu. Ustav je ta ľahšia cesta TY ho tam dáš a ONI sa postarajú o neho. A však doma sa staráš TY a máš ho doma jedného a nie ako tam ich je na jednu tu sestričku 5 až 7 deti. TY sa staráš o jedného. V ústave nemôžeš čakať že sa budú venovať len jemu lebo takých deti tam je strašne veľa. Jasné chce to obetu ja som na nič nemala čas. Po rokoch mám aj choroby zo stresu. Ale keby som mohla a vrátila čas chcela by som aby tu s nami bola veľmi nám chýba. Tvoj muž by si mal zadeliť čas aj aby bol s vami. Nikdy nikto ťa nemá právo odcudzovať za tvoju situáciu kto nezažil nikdy ťa nemôže pochopiť čo prežívaš. Môžeš sa obrátiť aj na dobrého anjela s príspevkami budú TI pomáhať.

ahojko bola som v podobnej situacii (z pozicie profesionalneho rodica v detskom domove) asi by si vedela drobca umiestnit aj tam, bol by v "lepsom" prostredi ako nemocnica, vedeli by ho tam aj posunut po psychomotorike, co v nemocnici nedokazu. mohla by si za nim chodit na navstevy popr. si brat domov... naucili by ta ako s nim pracovat. skus zvazit aj tuto moznost. je to jedna z ciet ako z tohto bludneho kruhu von. a casom by si uvidela ci to zvladnete doma s nim, alebo nie a ostal by tam. v kazdom pripade ked sa naucite fungovat mozete chodit kam len chcete. drzim palceky

@martul nejde o neobetovanie sa, ide o to ze mam dceru, on ma pristroje ktore su na elektriku cize treba nahradny zdroj a pod. Nepohnem sa z donu, nakup, ale hlavne dcera skolka, ihrisko skratka aby mohla byt von, ide mi o nu nie o seba, voes si predstaviť 24 hodin fungovať denne kazdy den a starat sa o ďalšie dieta venovať sa jej nie len nech sa hra sama, ver mi ze sa snazim byt pri oboch a kebyze mi mal kto lomoct no bohužiaľ kazdy dava od toho ruky prec
@dilino on dochadza za pracou preto, u nas praca nie je, a momentálne je situácia fabriky zatvaraju a pod, mame uver na krku, takze na vyber nemame velmi, ďakujem skusim sa zaucit aby som. Vedela co všetko to bude obnasat a ci to dam aj sama

@zranena123 su pristroje, s ktorymi sa z domu pohnes. Ale aj napriek tomu je starostlivost o taketo dietatko velmi narocna.
Asi by bolo najlepsie si to najskor vyskusat v zariadeni a potom sa rozhodovat.
Prajem vela sil.

@zranena123 jaj tak no na figu ked človek musí často chodiť preč. Veru mate to ťažké ked je preč. Ja som si myslela že len nechce byť doma. Zvykneš si aj dcérka ked bude väčšia TI pomôže. A vedela si že sa narodí syn chorý alebo s zistilo po narodení. Máš to veľmi ťažké. Ja by som sa radšej trápila ako ho dala do ústavu. Do 3 rokov je materská/rodičovská od 3 do 6 ked že má dlhodobý zlý zdravotný stav tam máš predlžený rodičovský a potom už od 6 opatrovateľský ten je okolo 500 eur. Nechaj si ho doma snád nejako zvládneš ver že nikde mu nebude lepšie ako doma. Ja by som nedokázala žiť s pocitom že moje dieťa s mojej krvi s ktorým som sa trápila v bruchu ho nosila 9 mesiacov rodila ho v bolestiach aby skončilo v ústave. Moja zomrela ked mala 11 rokov. Sú aj prenosne kyslíkové prístroje. Naša nepotrebovala ale kamarátka mala veľmi chorého otca ten si kúpil prenosní. Sú také malé do kočíka. Vieš čo niekto vždy odnesie predať do zdravotníckych potrieb za lacnejšie ked mu nie je treba. Ked je ťažko chorý tak ti budú z dobrého anjela prispievať tak ťažko postihnutím posielajú. Vyžiadaš si tlačivo detský lekár ti potvrdí a pošleš nazad a budú ti prispievať každý mesiac oni pre ťažko choré deti posielajú. Zvládneš to verím ti.

Ahoj, v prvom rade ma veľmi mrzí, že si niečím takýmto musíte ako rodina prechádzať, je to strašná situácia. V druhom rade, osobne by som sa rozhodovala podľa predpokladov do budúcna. Ako vidia lekári jeho dĺžku života? Rok, dva, päť, desať, päťdesiat? Ak odhadujú, že bude žiť krátko, bola by som naklonená vziať si ho domov a na tú chvíľu z neho urobiť stred vesmíru vašej rodiny. Ak sa môže v takomto stave dožiť puberty alebo aj dospelosti, nezdá sa mi reálne vydržať tak žiť, 24/7 jeden z vás zavretý s ním doma. Na určitý limitovaný čas áno, ale na neurčito je to príliš. Mať ležiace dieťa odkázané na starostlivosť je úplne niečo iné, než mať ležiace dieťa odkázané na prístroje. Čo sa týka možnosti nechať do v nemocnici, to je predpokladám tiež len dočasné, nie na roky a desaťročia. S ohľadom na prežitie vašej rodiny by som asi zvolila možnosť nechať ho tam a zatiaľ hľadať riešenia, čo sa týka doživotného umiestnenia. Každopádne, prajem celej rodine veľa síl 🙏

@thoughtfulweirdo ono tie predpoklady lekarov nemusia byt psravne, mozu jej povedat 2 roky a bude z toho 11, mojej maminy sesternica tak zije uz nad lekarske predpoklady 16 rokov, tesia sa kadzemu dnu, ale sa aj trapia, co bude potom , ked oni nebudu, alebo nebudu vladat (uz ma 36 rokov, oni skoro 60

@zranena123 ja to vidím dennodenne mne to nemusíš opisovať.

@zranena123 asi ma tu super mamičky ukamenuju, ale ja by som ho nechala v nemocnici. Nezvládla by som to. Psychiky by ma to položilo. To ,že sa nemôžem pohnúť z domu a venovať sa aj druhému dieťaťu plus to keď ti nemá kto pomôcť. Iné je keď sa staráš o dieťa ,ale večer môžeš spať,ale takto keď je starostlivosť 24/7 si neviem predstaviť ☹️ Určite by si si nemala vyčítať keď ho necháš v nemocnici. Veď budeš za ním chodiť každý deň. Veľa síl ti prajem hoc sa rozhodneš akokoľvek. Je mi ľúto čo sa tebe a tvojmu synčekovi prihodilo❤️

@zranena123 necitam komenty, neviem aky tu prevlada nazor, ale za seba poviem, ze mne by trhalo srdce ho tam nechat.. ano z praktickych dovodov by bolo jednoduchsie ho tam nechat, ale ked si predstavim co vsetko tam chudatko zaziva a prijemne veci to urcite niesu, a vacsinou pri nom nik nieje, a ako mu chyba mama.. nemocnicni personal mu lasku neda..
snazila by som sa to akokolvek vyriesit, poprosit niekoho z rodiny aby aspon s dcerkou chodili von, pripadne susedu, kamaratku co ma dieta v jej veku.. a pri malom sa doma s muzom striedat nech aspon obcas mozes aj ty ist mimo..
ale ak by si sa rozhodla akokolvek neodsudzovala by som ta.. to len ja som taka citlivka