Primárna ciliarna diskinéza

ahoj vierka,to si ma sokovala,ze vsetky tri deticky maju PCD,ja mam synovca 14mesacneho ,ktory ma od narodenia PCD.A ako casto su chory ked maju individualni studijny plan,lebo som si myslela ze uz troska z toho vyrastie,ked bude v skolskom veku.A chodite primarke Orosovej.Som rada ze si sa ozvala aspon vieme co nas caka neskor. 🙂 🙂

Ahoj.mam 7 rocneho syna s PCD ochorenim..teraz vseptembri nastupi do prveho rocnika.Syn je neustale chory.Podala som si o opatrovanie dietata a prispevok .Zamietli mi tym, ze na toto ochorenie nie je tabulka.A tak podla tohto statu je syn zdravy.mate niekto lepsie skusenosti

Ahojte,chcela by som sa Vas zienky opytat kde v ktorom meste robili Vasim detickam vysetrenie na potvrdenie diagnozy a ako prebiehalo vysetrenie?
Nas tiez caka toto vysetrenie len cakame na termin
Dakujem za vsetky odpovede

Ja mam tiez cerku s touto diagnozou ma 9tyzdnou. No budeme sa musiet pripravit

Ako znasaju prosim taketo deti ockovanie?

Dobrý deň,aj moja dcérka má primárnu cyliernu dyskinezu

Ahojte, aj moji dvaja synovia (7 a 3,5 ) maju PCD a k tomu otocene vnútorné organy. Tiez stale kaslu a sú zahlieneni. Absolvovali sme kopu vyšetrení, bronchoskopiu nie, potvrdili nám to až zdĺhavé genetické testy. Už 3 rok sme nastaveni aj na aloe vera výrobky a aj keď ochoreju, rýchlejšie sa z toho dostanú ako predtým. A poradili nám zohnať si IRS19 Spreje do nosa a myslím, že im to pomáha.. akurát, že ich dostať len v Rusku.. drzme si všetci palce, aby sa čím skôr našli lieky na zrychlenie riasiniek... veľa šťastia vsetkym

Dobrý deň, nám veľmi pomáha krhlicka do nosa rhinohorn.da sa kúpiť v lekárni.o Tom spreyi som nevedela. Opýtam sa jej plucneho.Dcerka má teraz ispoprosin sú to antivirotika, lebo ma v tele dva vírusy.Maju vaši chlapci často zápal dolných dýchacích ciest? Zatiaľ s tým problem nieje, pravidelne ju odhlienujeme.ak majú často zápal pľúc, priedušiek,...určite to som dala bronchoskopiu ak nemaju nedovoľte im to robiť.mame vybratý nos.mandlu aj to pomohlo.menej sopli.Aj dúfam, že niečo vymyslia pre naše detičky.inak jej nič nechýba.je to riadna zbojnícku čo všade lezie a skáče.ma 5rokov.aloe je výborné aj chlorela, reischi, colostrum.s pozdravom Bohatová.

@skrina999 dobrý deň, mala je zlatá... my sa tiež konvickujeme... väčšinou mávajú problém s hornymi dych.cestami a obaja mali problém s uskami..ale už sú stabilizovani. Odkiaľ ste? Možno by sme si mohli vymeniť t.c. A sem tam sa skontaktovať. V utorok ideme na genetiku na druhé testy .

@skrina999 dobrý deň, poslala som Vam správu. Budem vďačná za odpoveď. 🤗

@vybojkaa poslala som Vam správu. Budem veľmi vďačná za odpoveď. 🙂

@janus25
Dobry den, aj ja mam kartagenerov.syndrom PCD a opacne otocene organy-vsetky. Mam 29rokov od malinka som byvala casto chora, na strednej skole sa mi to troska upravilo a cca od 25rokov som viac nachylna na bacile-pseudomonas,zlaty stafilokok a podobne mrchy ktore sa tazko liecia aj atb a stale sa vracaju respektive ani neodchadzaju. Ale pozitivna sprava 🙂 boli sme na IVF a cakam babatko 🙂 verim ze to dobre s nasim silakom v brusku zvladneme. Prajem vsetkym vasim detickam vela zdravia a Vam mamicky vela sil a lasky o starostlivosti o vase deticky❤este sa vas spytam co vase deticky uzivaju a inhaluju. Mne po dlhej dobe ACC injekt prestal vyhovovat a navodzoval mi skor suchy kasel tak si kupujem yabro.

@tinna34 ahoj, najprv chcem povedat, že sa veľmi teším zisteniu, že nie sme jediní. Naši inhaluju vincentku, zo sulinky kaslu tak sucho. Občas im kvapnem do inhalatora kvapku 31 z justu. Je fakt vyborna. Nám v Martine zakázali užívať ACC. A už tiež máme skúsenosti so pseudomonom, a od jednej starej babky mame radu, vytierat nostek ražnou. Pomohlo to už 2x. Čo je zatial uspech. Na margo tehotenstva, keď sa nám narodilo druhé bábo, pár dní po nás rodila žienka ako ty. Orgány opačne všetky a aj Kartagener, mala 33 r. A dieťatko sa narodilo úplne zdravé. Takže pre mňa osobne, veľké povzbudenie. 👌😎 držte sa a prajem krásne tehotenstvo a jeho úspešný zaver. Aďka

@vybojkaa dakujem krasne😚 v Martine chodite p.Durdikovi?za mna je to neskutocne velky odbornik na PCD nakolko vela lekarov lieci nas ako keby sme CF. Velka skoda ze nemoze zobrat dospelych pacientov je to lekar s velkym L 😊mozem sa spytat co je to tou "raznou" potierat a ten just ? Vyskusala by som 🙂 mne ho nasli v spute sice ale skusit mozem. Dakujem aj za povzbudzujucu spravu ze dievca rodilo s mojou diagnozou a vsetko je v poriadku. Velmi velmi sa modlime aby vsetko dobre dopadlo. Aj ked ma sprevadzaju trampoty ktore ale nesuvisia s nasou chorobou. Zacala som dva tyzdne dozadu krvacat a nasli mi hematom velky a vychadzaju mi zle testy na Downa 😔 tak nas bude cakat kolotoc vysetreni🙏🍀

Ahojte,aj moja dcérka má PCD 😥Budem veľmi vďačná,ak sa mi ozvete,nakoľko má dcérka tri roky a tiež navštevujeme pána Ďurdíka,kde aj zistili konkrétne čím dcérka trpí a problémy mala od narodenia,len ju liečili všetkým možným a bezúspešne. Až v Martine sa zistilo,že čo má.

@meggi1006 dobrý deň, drzte sa.dcerka musí ten hlienom vykašľať sú na to cviky naša bábika sa drží zatiaľ dobre.dobre výsledky zatial ok kapacita pľúc aj dýchanie hranicnre.nam veľmi dobre zaberajú probiotiká do nosa.drahe to je aj koloidne striebro pomáha.drzim palce.

@tinna34 verím že to bude v poriadku.drzim palce

@vierka6 Ahoj Vierka, prosim ta, ako prebieha ta biopsia sliznic? Je to bolestive? Ako sa to robi? Ako dlho to trva?

@mirkaknm mne to robili v Martine (ak myslime to iste ) robil mi to Mudr. Ďurdik plucny detsky lekar. Isiel do nosa s takou akoby kefkou ako keby siel robit vyter ale ta kefka mala tvrde tie "stetinky" aby sa na nej zachytili riasinky. A tie sa potom skumali ci sa hybu. Mne sa nehybu vobec. Vysetrenie trvalo troska dlhsie ako vyter a bolo to neprijemne ale dalo sa to vydrzat 🙂

@tinna34 Maju to robit mojej dcerke 5 rocnej, tak sa pytam kvoli tomu aby sim vedela ako sa to zvlada. Idu hlboko do nosteka?

@mirkaknm hlboko ani nie, nejdu akoby rovno ale citila som tu kefku tak podokom v tej dutinovej casti. Neboli to nemusite sa bat. Sice mi to robili ako dospelej ale naozaj sa to da vydrzat. Je to len neprijemne kedze to neni jemne ako vyterovka ale ma to take drsne štetinky aby to nabralo na seba tie riasinky...drzim paste aby to dcerka zvladla a aj aby vysledky dopadli dobre 🙏 keby mate nejake otazky kludne sa mozte pytat 🙂

@tinna34 A aka je potom liecba?Da sa to uplne vyliecit? Dcerka ma reflux a caste zapaly stredneho uska. Dakujem za ochotu.

@mirkaknm fu...pcd sa zial vyliecit neda ☹ su len podporne veci ktore sa daju robit na miernenie priznakov...diagnoze sa venuju prevazne lekari co liecia aj CF pacientov. Ja som mavala aj zapaly pluc non stop zahlienena...vo vasom pripade to naozaj nemusi byt pcd 🙏drzim paste...vela deticiek ma problem s uskami a reflux a vyrastu z toho takze verim ze pcd nie je vas pripad...ja mam zasiahnute najma pluca kedze riasinky sa mne vobec nehybu a hlien neodchadza z pluc akoby mal...samozrejme aj dutiny ale to ma menej trapi ako pluca ☹

@tinna34 Skuste gaps terapeuticky protokol. Pomaha mnohym v mnohych veciach, obnova criev, sliznic.

@tinna34 Dnes nam orl dr.povedal ze to vysetrenie je dost neprijemne a robia to detom v polo alebo plnej narkoze kedy musia odobrat cast sliznice. To naozaj takto?

@mirkaknm našim obidvom deťom to nerobili v narkóze, je to ster klasický a ani nejde nejako hlboko, akurát má na konci takú kefku, kde zachytí trošku sliznice, ide to hneď pod mikroskop a výsledky máte vlastne hneď. A inak, aj hlien spomaľuje riasinky, ak ho je v čase odberu veľa, tak sa nám vyjadril dr. Ak máte teda mať riadne potvrdené vyšetrenie, malo by sa absolvovať 3x. Každé za pol roka.

@mirkaknm to som tiez este nepocula...presne ako som Vam pisala a aj pani nadomnou v komete je to akoby ster len nema vaticku nakonci ale stetinky take drsnejsie aby zachytil tie vlasocnice riasinky a tiez mi dali do 20minut vysledok. Docent to hned siel pozerat pod mikroskop a videl ze sa nehybu -teda u mna 🙂 podla mna sa naozaj nemusite stresovat pokial ide o toto vysetrenie...zbytocne Vas strasi orl 🙄 kedy mate vysetrenie naplanovane ?

@mirkaknm pozerala som to na googl myslite tu knizku ?

@vybojkaa prosim vas ake kvapky z justu 31 ste myslela ?a potierat nos ražnou? Dakujem 🙂