Pozitívny skríning na cystickú fibrózu
Mali vaše detičky pozitívny výsledok a opakovane testy už boli ok, negatívne?
@lily14 šanca je... veľmi držím palce...
My...pred 8rokmi...1.skrining pozitivny...druhy tiez...az nam robili potne testy v podunajskych biskupiciach ,ktore sa ale nepodarili-nenapotil..takze odobrali krv na genetiku a vysledky nam neracili ani oznamit...po 5mesiacoch sa dozadovala nasa Dr.a ze vsak negativne-ale nikomu nedali vediet...som myslela ze ma porazi ... drzim palce!
@lily14 aj my sme mali prvý pozitívny, lekár mi povedal ze sa to stáva a ze druhý bude v pohode.. No nebol, bol tiez pozitívny..keďže bol bábätko, tak ten klasický potny test sa robiť nedal, tak som požiadala o ten, ktorý je spoplatnený a v pohode ho spravia aj par dnovym bábätkám. Ten nám vyšiel negatívne. Ale napriek tomu sme museli ešte absolvovať keď bol väčší 2 krát klasický potny test. Chcela mu brat aj krv na genetiku, ja som ale odmietla. Inak, oni majú nastavene hodnoty dosť citlivo, kvôli falošne negatívnym výsledkom, ale mávajú preto aj falošne pozitívne, aby si chápala, je to tá malinka hranica medzi pozitívnym a negatívnym testom. Často sa stáva že falošne pozitívne výsledky majú detičky, ktoré sú po pôrode na ARE, tiež aj detičky, ktoré sú nedostatočne krmene, resp.maju slabý sací reflex, potom niektoré detičky, ktoré majú vyvojovou vadu čreva.
Aby si sa trosku ukludnila, detičky s najťažšou formou cystickej fibrozy majú veľmi často problém hneď prvé dni po pôrode, manifestuje sa to horším dýchaním, a majú problém s vylúčením smolky.
Držím päste, nech je všetko v poriadku.
@lily14 u nas rovnako. Prvy test zle, druhy zle, prvy potny test robeny na 2x a dost vysoky, druhy tesne na hranici normy. Nikto nam genetiku nechcel napisat, ze ved este pockajme, ze pribera a vyzera ok. Po 4 mesiacoch som to nedala a genetiku si zaplatila sama. Inak by ma to zhryzalo do nekonecna. Lutujem, ze som to neurobila skor. Takto mi ukradli 5 mesiacov zivota a radosti s babatkom. Maly je zdravy a nie je ani prenasac, takze ani jeho deti cf mat nebudu. Drzim palce, viem, co prezivas a prajem ti, aby aj vas pribeh mal stastny koniec
Som taká šťastná teraz prišli výsledky všetko je ok negatívne 🙏♥️😘🌹 vďaka Bohu
@lily14 moj starší syn tak mal, prvý odber pozitívny, kontrolný negatívny,ale boli to najhoršie týždne v mojom živote....