Potterovej syndróm

Ahojte ako som sľúbila zakladám fórum o Potterovej sydróme ktorý nám vzal syna ...
V tehotenstve v 20. týždni sa lekárovi nepáčil malý priemer hlavičky bábätka tak ma poslal do Martina Mudr.Grochalovi na 3D sono ktorý sa vyjadril že mám oligohydramnion čiže málo plodovej vody a bábätko má dolichocephaliu (pod ktorou sa nachádzajú stovky iných diagnóz) ,obličky mal Maximko menšie čiže hypoplastické,povedal že o 2 týždne na kontrolu,kázal mi piť aj 4 litre vody denne čo som splnila ..po 2 týždňoch sa oligohydramnion zlepšil,obličky trochu podrástli no stále boli hypoplastické,hlavička stále dolichocephalická.A tak ma poslal Mudr.Ondrejčákovi na genetiku do BA na odber plodovej vody ale kvôli hlavičke ... Odber som odmietla nakoľko plodovej vody bolo málo a namiesto 1% rizika poškodenia čo pri amniocentéze je som mala riziko 13% ... a navyše aj keď by sa zistilo nejaké postihnutie malého by som si vziať nedala ... Na poslednú kontrolu som šla v 30. týždni opäť Grochalovi do Martina,kde sa zistilo že obličky vôbec nenarástli a tak nám povedal nech sa pripravíme na najhoršie ... že Maximko sa nedožije ani hodiny ... Maximko sa narodil 30. júna akútnou sekciou v plnej narkóze v nemocnici v Nových Zámkoch keďže vznikol anhydramnion (žiadna plodová voda) ráno o 9.25 ... Lekári mu dávali šancu,dali nám nádej ... Narodil sa s renálnou hypopláziou obličiek,šelestom na srdiečku,s mikrocephaliou,obličky najskôr jedna potom druhá nabehla ani jedna na 100% ...avšak na štvrtý deň jeho života začali zlyhávať a povedali nám že majú podozrenie na Potter syndróm malému vzali krv na genetiku .. a tak po konzíliu v Bratislave sa primár neonatológie rozhodol že ho prevezú do BA na Kramáre k pani primárke Dolníkovej,bolo to 7.7. 2015 ... Dňa 8.7. 2015 po dôkladných vyšetreniach si nás pani primárka zavolala spolu s nefrologičkou kde nám oznámili že naše bábätko šancu nemá ...pátrala som po internete akékoľvek info som zháňala no v slovenčine nič dostupné ... vy ste mi písali posielali články atď. potom sme vypisovali na rôzne zahraničné kliniky avšak všade rovnaká odpoveď... pár z vás mi napísalo poznáte alebo samé ste to zažili čo to za chorobu je ... Dostali sme 2 možnosti buď počkáme na Maximkovu smrť v nemocnici (Primárka povedala že jeho život je nevypočitateľný a môže žiť aj pár týždňov dokonca 4-5 mesiacov) alebo spolu s n.o. Plamienok pôjdeme domov ... Dňa 21. júla sme prišli domov .. spolu s "Plamienkáčmi" ako sme ich volali ... Mojim snom bolo aby doma prežil aspoň týždeň ...a môj Maxík mi toto prianie splnil ..žil DOMA 8 dní ... všetci lekári ho vyhlásili za zázrak medicíny ! Ziadne dieťa na svete nežije s touto chorobou skoro mesiac ...(Prípad dievčatka z USA ktoré žije je o inom,má iný stupeň Pottera a zistili to v tehotenstve a my nie sme USA)... Boli to ťažké dni no krásne ... Dňa 29. júla 12.45 nás Maxík naveky opustil a odletel nám do neba aby nás odtiaľ strážil ... Je to ťažké no no napriek všetkému každému jednému lekárovi každej jednej zdravotnej sestre Ďakujem,robili čo bolo v ich silách,v ich možnostiach urobili nad rámec svojich možností ... Napriek tomu dúfam že týchto špiecialistov už nestretnem 😀 Väčšinou sa stretávam s milými ľuďmi aj vy tu na MK ste mi úžasne pomáhali aj pomáhate ...O ženách bez citu ktoré mi písali úplné hlúposti o tom táto diskusia nie je .... Chcem aby to tu slúžilo pre maminky čo sa s tým stretli osobne,ktoré sa s tým ešte len stretnú aby mali informácie .. dám sem všetky linky na články ktoré sú dostupné,štatistiky,nové vedecké štúdie ... snívam že o pár rokov sa dozviem že Potter je liečiteľný a už žiadnemu dieťatku život nevezme ...