Porucha sluchu u 5 mesačného bábätka

@monnika37 to mu zistili az teraz? V porodnici neriesili?

Bohužiaľ je nás takých viac. My máme dcérku po kochlearnej implantacii.
Prečítaj si môj článok v profile ,, ona nepočuje,,
Odporúčam najmä skupinu na Facebooku ,, dieťa s poruchou sluchu v rannom veku,, .
Neboj. Bude dobre ❤️

@monnika37 ake vysetrenia ste absolvovali? Nasmu malemu nenamerali 3x v porodnici, 2x u naseho ORL lekara, 1x v BA v NUDCH OAE, tiez bera vysetrenie dopadlo 1x zle. Do spravy uviedli stredne tazku poruchu sluchu, isli sme po mesiaci na kontrolu do BA a nakoniec namerali vsetko co bolo treba . 🙂

@deti95060810
@kulumulu123
@ivca88
@lenuska0075 bývame pri Galante . Rodila som predcasne v Galante akútnym cisárskym v 36 TT. Prevážali ho hneď do Nových zámkov. Po prepustení sme sa tam ešte tri krát vracali s tým že mu musia odmerať sluch , čo sa im ani raz nepodarilo. Povedali že máme ísť na ušné v Galante tam sme teda isli odtiaľ nás poslali do serede inej lekárke. Tá lekárka nám hneď povedala že ona nám nepomôže , že keď mu to už tri krát nenamerali máme ísť do Ba na kramare ... Pripomínam že to už mal skoro dva mesiace a stále si nás prehadzovali.... Tak teda volala som na Kramáre dali nám termín skoro hneď a deň pred termínom nám volali že sestričky sú choré nemá ho kto vyšetriť.... Potom zase že nejde prístroj tak zas nás odložili potom prišli Vianoce ..vraj sa nám ozvú... Nikto nevolal ja som volala uz asi 50 krát že kedy nám dajú konečne termín.... Dostali sme sa tam pred dvoma týždňami ... Prvý krát na OAE vyšetrenie namerali mu len vyššie tóny nižšie nie o týždeň nato sme boli na ASSR vyšetrenie kde mu zistili že má stredne ťažkú poruchu sluchu. Teraz ideme až 26.3 kde mu budú robiť vraj odliatky uši a ešte nejaké vyšetrenie... Ako som stoho dosť smutná uz len tá cesta aby ho niekto vôbec vystrelil a potom zistiť toto 😞

@lenuska0075 to vám teda super dopadlo ... Ako to je možné že najprv nenamerali a zrazu to je všetko ok?

@monnika37 nebooj este nameraju, nam namerali AŽ po roku. Viem ako sa citis, to iste sme aj my prezivali, ale nastastie to dobre dopadlo. Tiez sme mali v sprave stredne tazka hluchota. Ked sme boli 2x na kramaroch poslali nas do centra pre poruchu sluchu, alebo ako sa to volalo. Bola tam uplne super sestricka. Aj ked maly plakal, mal chvilku ticha, tak sa podarilo namerat. Isto ma daku spinku, alebo vodu v usku a bude dobre. Nasmu nenerali v porodnici, potom ked mal 1 mesiac, 2 mesiace, 5 mesiacov, 10 mesiacov a podarilo sa to az teraz ked mal rok. Posledny krat mu spravil aj daky "prefuk" usiek, podla mna aj to kus pomohlo. A ked pocuje tvoj drobec daky zvuk tak sa otoci? Alebo reaguje celkovo na zvuk?

@lenuska0075 joj. Z Galanty to máte kúsok. My chodíme z Martina a koľkí chodia až z Prešova.
Toto máte šťastie že ste blízko a že ste a vôbec dostali na Kramáre.
Napíšem to na rovinu, máte šťastie, ale veľké šťastie že ste na to prišli takto skoro a že má ,,len,, stredne ťažkú poruchu sluchu.
Krásne s tým vie fungovať. Stačia načúvacie aparáty a naučí sa časom rozpravat a život môže mať ako jeho rovesníci.
Horšie je, keď na poruchu sluchu prídu u staršieho dieťatka, ktoré má už dva roky a tam už naozaj dieťatko veľa zameskalo z vývoja.

Dobre viem ako sa mizerne cítiš. My dnes máme rok od prvého ASSR.
Ale naozaj to pôjde. Bude to dobre ! ❤️

@lenuska0075 maminka, nerada by som dávala nádeje. Vy ste postúpili ASSR v narkoze ?.
Tympanometria bola s akým výsledkom ?
Lekári vedia čo robia. Keď už padne reč na načúvacie aparáty, tak to nie je spinkou v usku 😔
Nám tiež toto rozpravali a dnes má dcérka obojstrannu implantaciu, pretože ani s nacuvacimi aparatmi nič nepočula.
Prípad od prípadu je to iné.
Naozaj sa stáva, že je v ušku bariéra - voda, či iný problém, ale to oni vedia ako postupovať.
Keď už assr potvrdilo poruchu sluchu, tak je to naozaj čierne na bielom. Assr je také najdôveryhodnejsie u maličkých deti spolu s VRA . Pretože tak malicke bábätko má aj nejasné reakcie na zvuk.

@ivca88 asi si myslela @monnika37 my sme mali to stastie, ze po roku sa podarilo namerat a mame vsetko ok 🙏 🍀💙

Asi by to bol zázrak keby mu to namerali.... On sa otáča len za hlasnejsimi zvukmi keď naňho rozprávam ja mám pocit že nereaguje... Dr nám to vysvetlil tak že má potrhané vlasocnice za stredným uchom. On keď sa.narodil tak nedýchal a mala.slm veľký zápal maternice. TakE vraj stoho to má

@ivca88 kazde dietatko je ine, drzim kazdemu palce aby mal to stastie ako my. Po roku stresu a zlych vysledkoch bolo vsetko ok. Velky milnik bol aj ked nas maly zacal hovorit. To nam dalo nadej 🙂

@monnika37 neboj bude dobre, cim skor zistia pricinu a napravu, tym lepsie aj pre vas.

Náš malý si blaboce stále furt nejaké zvuky vydáva.. keď sme to aj povedali našej detskej dr aj fyzioterapeutle tak len pozerali že vôbec im nepríde že.nepocuje ... No žiaľ je to tak podľa výsledkov 😔 musím len dúfať že tie nacuvatka mu pomôžu 🙏

@lenuska0075 pardon. Prvý krát som myslela autorku. Nejako som to preklikla.
Druhý krát vás, lebo vaše pripady sú rozličné.
Lekári vedia čo robia a po assr sa už len kontrolné vyšetrenie vo voľnom poli robí a potom sa opakuje na kontrolách a tak sa nastavujú prístroje..
Preto keby podľa tympano vyšlo, že je tam bariéra tak ako to bolo u vás, tak to už oni vedia. Keď sa to pohlo smerom k aparátom, tak je to pravdepodobne otázka vlasocnic v slimaku

Každopádne naozaj stredne ťažká porucha neznamená že by sa dieťa nemalo otáčať za zvukmi.
Ono to nie je tak jednoduché.
Dieťatko môže počuť nízke tóny a nemusí počuť vysoké. Prepodobne reaguje až okolo 70dcb pričom tolerancia u bábätiek je od 0-20 ( 30) dcb ..
Čiže treba naozaj aparáty, nastaviť ich a bábätko sa môže krásne vyvíjať.
Dnes sú tie aparáty maličké. Prispôsobené deťom. Naozaj to nie je katastrofa. Dôležité je, že dieťa počuje a tým pádom sa môže naučiť rozprávať a začleniť sa do spoločnosti..

Horšie to máme my rodičia, ktorým detičky stratili sluch úplne, a na to aby počuli ,,museli,, podstúpiť operaciu. Tá u nás trvala 5,5 hod s tým, že navždy má v hlavičke implantáty.
To je už pre rodiča ťažký zaberak na psychiku a má to aj isté obmedzenia pre detičky do budúcnosti.
Ale dnes má dcérka mesiac a pol od operácie a tešíme sa z toho, že konečne počuje, reaguje, vydáva zo seba hlas..
V tomto zmysle je to zázrak, lebo inak by sa ona nenaučila rozprávať. Nereagovala ani s aparatmi časom na mimoriadne hlučné veci.

Toto tu opisujem preto, aby sa autorka netrapila. Naozaj majú kvázi šťastie v nešťastí. Ale treba si uvedomiť, že je toľko nešťastia a chorôb, že porucha sluchu nie je nič život ohrozujúce. Naše deti sú zdravé a to je najdôležitejšie 🙏

@monnika37 drzim silno ✊, hlavu hore bude dobre. Uvidis 🍀

@ivca88 ak sa mozem spytat, aku pricinu straty sluchu ma dcerka? Mate moj obdiv a dcerka este vacsi. Dolezite je, ze jej bude uz v zivote lepsie a ze jej to pomohlo.

Na prvej fotke má dcérka načúvací aparát. Keby tam nie je tvarovka ( priesvitná časť v usku) tak ho ani nezbadate. Tie tvarovky tam časom nie sú. Nahradia ich také koncovky, ako na klasických sluchátkach na počúvanie hudby.

Na druhej už má kochlearny implantat. Je to vacsie. Jednak procesor a jednak cievka.
Ale neviem či to je tým že som jej mama, ale na kráse jej to rozhodne neubralo.
Dôležité je, že počuje.
Ona s kochlearom bohužiaľ počuje inak, nie prirodzene ako sa dá cez aparáty. Kochlear je už technická záležitost. Ale sme veľmi veľmi vďačný aj za to.
Naša dcérka má nádej, že bude zvládať študovať na ktorejkoľvek škole a tak isto aj pracovať prakticky v každom obore.

Porucha sluchu je ťažká ale našťastie je vo väčšine riešiteľna.
Deticky nie sú ohrozené na živote a to je to najdôležitejšie.

@lenuska0075 príčinu straty sluchu nevieme. Mala je špecifický prípad asi.
Narodila sa, opakovane OAE nevyšli.
Tympano krivka A ( ak by bola B alebo C, Tak to znamená nejakú bariéru v usku), a aj fyzicky je všetko ok.
CT a MRI mozgu nepreukázalo nič poškodené.
Najbežnejšie genetické testy máme negatívne.
Najnovšie brali krv aj nám. Pravdepodobne máme nový druh génu, doteraz nepoznany. Ale to ukáže čas.
Malá totiž na práve uško spočiatku počula cca 52% strata. Avšak v priebehu troch mesiacov jej sluch odišiel úplne.
Takže nevieme to stále. Snáď sa to dozvieme.
Prvorodena dcéra je počujúca, zdravá.

Ahoj, ja nemám vlastnú skúsenosť ale kamarátke celé 3 mesiace hovorili ze jej mala nepočuje, tiež jej nič nenamerali nič a nikde a potom si nasla nejakého usneho v krásne nad Kysucou a ten ju vysetril a povedal ze ma plodovu vodu v ušiach, pre pichol a mala začína reagovať, doteraz tiež len na veľmi vysoké tóny reagovala a viem ze hovorila ze teraz už pekne aj na psíka zareaguje a podobne..

@ivca88 ona je kraaaasna, mala modelka 😍 ten aparat je "len detail" na krase jej neubral, robi ju vynimocnou❤ Teraz som zacala citat vas blok, super vsetko napisane.

@lenuska0075 klobúk dole pred vami ako to všetko zvládate. Mala je krásna 😊 dali ste mi nádej že sa to dá zvládnuť. Ďakujem aj ostatným maminkam ktoré ste sa vyjadrili . 😊

Preklikla som chcela som označiť vás ivca88

@ivca88 napíšes ešte niekedy článok? Ako sa vám darí ďalej tvoje články boli super 👑

@lenuska0075 ďakujem. Ja ju milujem najviac na svete a možno to vyznie zvláštne, ale ja si ju už bez kochlearu neviem predstaviť. Veľmi ma teší, že aj keď začala počuť až teraz, tak zvuky sa jej páčia. Sama si pýta kochlear. Keď nepočuje, tak sa chytá za uško.
Po predstavte si, že večer ju môžem konečne uspavat tým, že jej spievam.
Síce falošne, ale spievam! ❤️ A ona ma počuje ❤️🥰
Pokiaľ jej dám kochlear skôr dole, ako stihne zaspať, tak sa rozčuľuje a plače a to ma 19 mesiacov.
Veľmi som o sebe pochybovala počas minulého roku, či konám dobrú vec. Či nie je súdené byť nepočujúcou a že ja ju chcem zmeniť k akémusi ,, štandardu,, ale teraz keď ju vidím, nemôžem byť šťastnejšia..❤️
Verím tomu, že sa naučí počuť, rozprávať a spolu všetko dobehneme. Tieto skúsenosti jej len pridajú na bojovnosti, ktorú ona má neskutočnú.
Jedno jediné ma mrzí, že KI je naozaj zvuk pomocou elektriky. Technika nevie úplne nahradiť ucho ako orgán. Takže počuje ako keby cez starý počítač. Zvukové nahrávky čo som počula so simuláciou sú ozaj hrôzostrašné pre nás pocujucich, ale tam si treba uvedomiť, že to ona nevie. Jej bude ten hlas prirodzený. Jej mozog je plastický, ešte vo vývine. Verím tomu že bude počuť aj trávu rásť..

Autorka má veľké šťastie a moc im to prajem, aby ostali len pri načúvacich aparatoch. Väčšina detičiek na nich krásne funguje aj s väčšími stratami.
Kde im bolo odobrané, tam im bolo pridané.
Moja malá má len rok a pol a už vidíte tie čarbanice na stene. Ona bude nejaká umelecka duša. Miluje maľovať . Všetko čo sa deje, má svoj dôvod..❤️

@ariannazara áno, plánujem určite ♥️🙏
Myslím že to pomôže maminkam, a vlastne aj mne, dostať to zo seba von.
Aj teraz si vravím, že či je správne dávať fotky malej na MK, ale cert to ber. Je to na dobrú vec. Nebudte smutné maminky. Verte že viem že je to ťažké, ale naše/vaše deti to spolu s vami zvládnu 🙏

@ivca88 kraaasne ste to napisali a velmi ma to zaujalo. Malinkej nic nechyba, absolutne nic, je dokonala. Prajem vam len to najlepsie, aby sa dcerka rozrozpravala. Ste super, obe 😊

@lenuska0075 ďakujeme. Robíme čo vieme a snáď to robíme dobre ♥️

Už len na záver napíšem všeobecne pár viet.

Jedno veľké šťastie je, že dnes je už mnohí informácií dostupných. Rodičia detí , ktoré majú poruchu sluchu sú naozaj zomknuty. Tvrdo bojovali za vysenie doplatkov za načúvacie prístroje. Taktiež odborníci spísali dve knihy, ktoré sú naozaj alfa a omega pre rodiča. Nájde tam všetky otázky.
Knižky sa dajú kúpiť ale aj stiahnuť na webe nepocujucedieta.sk , každý sa snaží pomôcť, vymeniť informácie.
Jediná škoda je, že nie je dostatok centier a personálu, aby pokryl toľko detí s poruchou sluchu, ale je to už lepšie vďaka audiocentru na Kramároch. Dovtedy sa chodilo na vyšetrenie do Brna a Viedne. Každé vyšetrenie ako samoplatca ( rozprávame sa o stovkách eur). Nebolo to pre rodičov ľahké.
Teraz je situácia lepšia.
Kedysi sa deti dostali ku kochlearu až okolo 3-4 roku a aj to len jednostranne, lebo však poisťovňa len za implantát pýta 23 000€, dnes to ide obojstranne a už od veku + - roku a pol. Tieto zmeny sa udiali až posledné roky a to vďaka rodičom, ktorý sa rozhodli bojovať za naše deti.
Preto ak aj natrafíte na staré diskusie, nie všetko je súčasne tak ako to bolo. Porucha sluchu je vo väčšine prípadov riesitelná 🙏

@monnika37 stredne ťažká porucha sluchu už vďaka technike nie je priveľký strašiak. Áno, prvé roky budete musieť veľmi tvrdo pracovať, naučiť sa rozpoznávať každý jeden zvuk, každé slovo. Aparatik bohužiaľ nefunguje ako okuliare, nasadím a svet je jasný. Ale všetka námaha sa vráti. Aj na vzťahu s dieťatkom. 🙂
Ak bude drobca čím skôr kompenzované dobrým aparatikom, môže pri svojej poruche všetko dobehnúť a fungovať medzi bežnými deťmi.
A vy ste už registrovaní v centre sluchu. Teraz tlačiť na termín u lekárky, aby drobca dostalo čím skôr aparatik, najlepšie hneď zajtra. 😉
Okamžite si hľadať surdopeda, ktorý bude navigovať, ako s drobcom pracovať. Ja osobne odporúčam, aj keď je to ďaleko, p. Šmidovu v Kremnici. Je oralistka - aby dieťatko rozprávalo. A poobzerala by som sa v okolí po kurzoch a aktivitách babysign, znakovom jazyku pre pocujuce batoľatá. Pomôže to komunikovať aj drobcatu. Kurzy posunkoveho jazyka za mňa spočiatku nie, lebo tam sa neučí zásoba vhodná pre dieťatko, babysign je lingvisticky skvele prepracovaný.
A už tu bola spomenutá skupinka na FB nepočujúce dieťa. Rady, stretnutia... Nestrachuj sa, tvoje drobca je úžasné. 🙂