Počuli ste o Ehlers - Danlos syndróme?
Ahojte, nemate niekto skusenosti s Ehlers - Danlos syndromom? dakujem.
@cica222 zvlastne ze presne dnes som sa tu pozerala a rozmyslala nad tym ze nik nema tuto diagnozu...odkial si prosim ta? moj syn ma 3 roky a tiez dr z genetiky odsuva vsetky vysetrenia presne kvoli jeho jemnunkej kozi a slabym svalom...ake mas priznaky ty? ako ti nato prisli? dakujem za kazdu odpoved
napiš mi na jana.bumbalova@gmail.com
@babaka a ako ti diagnostikovali typ? mam pocit ze nasa geneticka je slaba...ked som sa jej spytala co dalej, tak povedala, ze uvidime casom aky typ sa z toho vyvinie ...a ked som sa spytala ci sa da tomu nejak pomoct vitaminmi alebo niecim, tak povedala, ze nie...proste cista katastrofa nase zdravotnictvo
@alana1 to mas uplnu pravdu ... ani ja to nemam dokazane testami, lebo, ze nase zdravotnictvo take konkretne testy nerobi ... u mna to vydedukovali podla zdravotneho stavu .... jedno velke stastie je, ze je chlap, lebo nebude musiet vynosit dietatko ... tak ja som ako 23 rocna dostala spontanny pneumotorax, cize mi splasla lava cast pluc .. oki, operacia dopadla dobre az na 2x, ale neva, no nepatralo sa dalej, ze preco ... takze som bola 5 rokov na prednizone - kortikoidy, no ako 26 rocna som otehotnela, cely cas vsetko v pohode, az v zaciatkom 8 mesiaca strasne bolesti ... nase lekarstvo zase zlyhalo, lebo ma nechali v bolesiach cely den a mne medzi tym praskla slezina, cize sa mi syncek udusil krvou, ktorou som mala zaliate celu brusnu dutinu ... cize mi dietatko zomrelo a aj som bojovala mesiac o zivot .... ani som nechcela dalej zit, ale rodina ma podrzala a vtedy som pochopila, ze som dostala dalsiu sancu na zivot ... no a vtedy zacali same vysetrenia, ze preco a aj zistili dovod EDS, cize verdikt, dieta uz nemozem mat a tak som si adoptovala dcerku, ktora mi dodala zmysel zivota ... malo kto vie, ze mam tento syndrom, lebo zijem inak plnohodnotny zivot, sportujem a okrem obcas vyklbenych prstov, alebo kolien (pretoze pri tomto EDS je hypermobilita klbov velmi casta) mi nic zatial nie je, bud rada, ze vies, ze ma syncek tento syndrom, vies tak predist mnohym zdrav. komplikaciach....
@babaka no moj maly ma hypermobilne klbiky, volnu kozu, velmi jemnunku, po ustipnuti komarom mu ostane jazva...je bielunky ako vapenka, pricom ja som tmava aj manzel je tmavy typ, maly je celkovo chudy ako spagetka....ma epikanty na ockach, doktorka nam tiez to iste povedala, ze u chlapov sa aj to svalstvo buduje pod vplyvom hormonov v puberte, tak ho to bude drzat pokope...ale aj tak zijem s myslienkami v hlave, ze co ak sa mu nieco stane, mam o neho velky strach, lebo viem, ze mu nemozem nijako pomoct...v podstate mu potvrdili diagnozu ale nic viac sa nedeje....manzel sa zlosti, ze zbytocne stresujem. tak som na internete nasla, ze vitamin c podporuje tvorbu kolagenu, tak mu davam 500, ale neviem ci mu na druhej strane neskodim...
to mi nepovedali ... takze neviem, ale mam pocit, ze to mam po starkej, kt.odmietla ist na testy, ale presne tak vypadala ako ja, pokozka, zdrav.problemy a atd. no dozila sa pekne 89 rokov, takze aspon to beriem ako pozitivum a celkom v pohode, no cely zivot sa setrila, skoro nic nerobila ...som z Rs ale pochadzam z liptova
@babaka ahoj, spomenula som si na teba, uz existuju dna testy na eds, my cakame uz od augusta minulého roka, caka sa dlho mozno aj rok za výsledkami. skus oslovit tvojho genetika a poziadaj si o ne. vraj to nie su iba na eds, ale je to cely panel kolagenovych poruch, takze sirsi zaber...som velmi zvedava, co môjmu synovi potvrdia...lebo v decembri min. rok dostal zapal pluc k tomu zapal zil...cize s tymi cievami predsa nieco bude...mimochodom druhy maly rocny syn vyzera, ze ma to iste. dr zhodnotila, ze je akoby vo vacsej kozi...napis ako sa mas?
@alana1 ahoj. Nepamatam sa ci brali malemu krv. Ale zhodnotili, ze mame typ I, boli sme viackrat na genetike a tam to potvrdili, ale ak vraj chceme vediet viac - bolo to pred 12 rokmi, tak ze mame sa ist dat testovat do Svajciarska na nase naklady a s vysledkami mame prist k nim. Vraj by sa radi o EDS dozvedeli viac..... jasne, ze sme tam neboli. Jedine ak by nam padli nejake miliony v sportke, by som to zvazila.....
@nana no my sme to riešili tiež pred 9 r a vtedy neboli testy. Ale minulý rok som googlila a našla som,že sa tie dna testy na eds už robia aj na Slovensku. Tak som sa vybrala na genetiku s teraz už 9 ročným synom s tým,že chcem tu diagnózu mať potvrdenu z krvi na 100%. Samozrejme tam už bol iný dr. a začal ,že to nie nevyzerá ako EDS. Ale nedala som sa odbit. Že už keď 9 rokov žije s tou nálepkou,tak teraz jeden doktorov pohľad na neho dg. Kompletne zmení.?...že neexistuje.a tak mu vzali krv a čakáme už polroka za výsledkami.je to drahé vyšetrenie ale hradí ho poisťovna.Lebo sa to testuje kdesi v labaku v Amerike....
Ahojte aj ja mam EDS hypermobilny syndrom.
@alana1 u nas to je potvrdene len na genetike na zaklade vysetrenia. Ale ja to mam a o to zdedil. Medzicasom mal komplikacie s nezhubnym nadorom v sanke, ktory mu vyoperovali pred cca 1.5 rokom. Mal ho o velkosti 8x3 cm. Teraz je uz dobre. Sice nejake komplikacie, ale uz viac menej funguje normalne. A tam pani dr. Taka starsia hned videla a opat potvrdila na zaklade symptonom, ze ano. Len stale nastastie ten zakladny typ. Kardiolog ho sleduje stale kazdeho pol roka a tiez sme v norme. No a riesime este skoliozu, nakolko kvoli EDS syndrom, som odmietla operaciu, lebo rekonvalescencia po takom tazkom zakroku, by bolo celeeeee zle.... ale syn cvici a spolupracuje. Takze momentalne na to vsetko, je dobre. 😁
@nana no ja by som urcite trvala na vasom mieste na genetickych testoch, cakali sme 2 roky vysledky ale aspon vyvratili chybnu diagnozu u nas, tiez taka starsia pani dr mala odvahu mu z pohladu tu diagnozu stanovit... :( moj syn je tiez cely krivy, ale plava, co je super, plus ide do puberty, tak snad ho testosteron trosku spevni... u vas puberta nepomohla?
@alana1
Ahoj, pravdepodobne s ním žijem, giagnostika na genetike trvá veľmi dlho... Ale všetky symptómy sedia. Lekári zúfalí a ja tiež.