Pierre-Robinov syndróm

Ahoj, ja mam dceru s razsteom makkeho podnebia..uz ma skoro dva roky. Ten syndrom nema, ale nasla som o nom ten link co som poslala vyssie. O com by si chcela popisat?

Ahoj ako si zvladala papanie ...pila s flasky?? moja mala ma sondu cez nos do zaludka

No velmi tazko som to niesla...obvinovala som sa, ze je to moja vina, sondu sme sice nemali, ale hrozilo nam to, lebo papat z prsnika vobec nevedela, zo strikackou som jej davala do pusinky este v porodnici a potom doma z flasky. Mali sme specialnu habermanovu flasu, pre deti z razstepom, ale nakoniec ju nebolo treba, naucila som ju pit z normalnej Avent flase s Natural cumlom, ktory musel ale mat az 4 dierky, aby to poriadne tieklo do pusy z neho, lebo sat nevedela...prehltat nastastie ano, tak ked uz to mala v puse, tak to jedla. Cumel pod este speci aj tym, ze bol antikolikovy...teda zabranoval tomu aby sa pri piti nahltala vela vzduchu, lebo s tym bol problem..potom ju velmi bolelo brusko. Rektalnu rurku sme pouzivali kazdy den, aj 5x, aby som jej pomohla odvzdusnit tie zaplynene crevka. Plus ja som si este aj odsavala mlieko, aby som jej davala aspon takto moje materske do flasky. Kym sme ale na toto vsetko prisli, bola som psychicky skoro na dne...ale stale som si hovorila ze vsetko bude dobre, ze mohlo byt aj horsie. Mame uzasnu doktorku Feciakovu, ktora mi vysvetlila ze co vsetko sa este mohlo pokazit a nepokazilo sa a ze ked pojde na operaciu, tak moze viest normalny zivot. Na operacii makkeho podnebia sme boli ked mala 10 mesiacov. Odvtedy je na tom v podstate ako zdrave dieta. Sice trochu viacej pritahuje choroby (sople a kasel) ale uz v pohode papa a vyzera ze aj rec bude v poriadku, aj ked chodime logopedicke. Vy asi budete mat tych operacii viacej, ze? Kedy vas to caka?
Viem ze je to tazke, ale musis byt silna, lebo tvoje dieta cerpa energiu z teba! Podla toho co som citala o tom syndrome, tak deti s nim tiez maju dobru sancu na normalny zivot. Hlavne ju vela objimaj a mojkaj, lebo takym makym detom velmi chyba ten kontakt, ked nemozu byt kojene. Ked jej davas papat, tak ju drz na rukach ak sa da. Ked bude citit ze ty si v pohode, aj ona sa rychlejsie sa do poriadku. A v konecnom dosledku budete cerpat energiu jedna od druhej!!! Nevuem ci si veriaca alebo nie, ale mysli na to tak, ze Boh ju dal preto tebe, lebo vedel ze mas silu to s nou zvladnut!!!

Dufam ze som vas nejako neurazila..ked uz nepisete. Drzim palce a prajem vsetko dobre!

Mám 1-mes.vnučku Misku,ktorá je od 9dna svojho života v nemocnici a podstúpila nespočetné množstvo vyšetrení a odberov. Ešte nemáme diagnózu,ale všetko nasvedčuje pre PRS.Od narodenia je veľmi spáva,slabucko papá,má dozadu posadenu bradicku a celu dolnú čeľusť,tým pádom akoby jej zapadal jazýček,nevie dobre piť z fľaše,má nasogastricku sondu.poprosím maminy,ktoré majú detičky s touto dg. o radu čo sa týka pomôcok pri kŕmení,čo im pomáhali,kde zohnali fľaše a cumlíky.
Budem vďačná za každú radu,ďakujem.