PFAPA syndróm - syndróm periodickej horúčky a krvné testy

rodinalel
1. feb 2023

Ahojte, prosim poradte. Bola so synom u imunologicky kde mame predbezne stanovenu diagnozu pfapa syndrom- periodicke horucky. Na druhoj kontrole nam brali krv a kazdy tyzden si mam zavolat po vysledky. Prosim kto ma takuto diagnozu napiste mi, ake testy vam robili z tej krvi? A aj vam zistili nieco ine ako ten pfapa syndrom? Dakujem za kazdu odpoved

alenamihal
1. feb 2023

@rodinalel my to máme už 4roky a každý rok robia testy z krvi a nám vždy vyjdú úplne super … všetko v poriadku … nech vás pošle na genetické testy ,tam zistia viac ci je to genetika,vyoperovat ustne mandle alebo to zostane do konca zivota …

amelie22
29. okt 2024

@rodinalel ahoj, chcem sa spýtať ako ste pokrocili s tým syndrómom cyklickych horúčok a kde ste si to dali vysetrit, staci ist k hocijakej imuno? Dnes už aj naša dr vyslovila podozrenie na túto diagnozu...

rodinalel
autor
30. okt 2024

@amelie22 ahoj naposledny asi mal syn pred rokom horucku- phapa… bereme denerel kazdy den…

amelie22
30. okt 2024

@rodinalel ďakujem za odpoveď! A hneď po nasadení lieku to prestalo alebo po akom čase?

rodinalel
autor
2. nov 2024

@amelie22 ak ti mam pravdu povedat, my sme to mali prvo kazdy mesiac… potom asi raz za cas…. A teraz nic… ale neviem nepamatam si ci nam pomohol denerel… alebo čas …. Ten denerel by mal sluzit na oddialenie ataku….

amelie22
2. nov 2024

@rodinalel ďakujem za odpoveď!

floren
2. nov 2024

@amelie22 väčšinou chodia do Martina k profesorovi Jesenakovi. Malý ma atak cca každé dva týždne.

amelie22
2. nov 2024

@floren ďakujem za odpoveď. Tak Martin mame celkom od ruky, skúsime najprv Kramare keďže sme z BA.

floren
3. nov 2024

@amelie22 na FB je skupina Pfafa,tam sú aj baby z BA