PFAPA syndróm - syndróm periodickej horúčky
Zdravim, syncekovi 20m.diagnostikovali túto chorobu. Mate niektora s tym skusenosti?
Predpisali nam cipok prednison. Cakame este na vysledky a nasledne ideme na reumatologicku ambulanciu a tiez metabolicku.
@alenamihal nam to cerstvo diagnostikovali a som z toho jelen, kazdy mesiac mame teploty, cakame za vysledkami a nasledne sme odoslany na reumatologicku a metabolicku ambulanciu.
V nemocnici mi vraveli prednison podat ked bude mat teplotu nad 38, nasa pediatricka ze nie ze prv stahovat horucky panadolom a nurofenom a az ked mu nejude klesat.
@zuzulienka9863 tak nam napr v zahrinici to vobec nezistili ,az kym sme prisli na svk... ak nema ine priznaky ako napr,kasel,zubky mu idu atd a ma len cisto atak,tak hned daj prednison !!! mozes dat paralen alebo nurofen s prednisonom...lebo dieta trpi tymi horuckami,ma bolesti hlavy,klbov a svalov..tak necakaj ..ja to robim uz 2.5 roka takto..pediatricky moc o PFAPA nevedia .. mne to takto nariadil lekar ,ktory sa venuje tomuto syndromu...moj syn ma vyse 40tky horucky a preto necakam na nic...ono nurofen ti zeberie,ale iba na 2hodky a potom naraz vyskoci na 40tky,preto je lepsie hned dat prednisom...kludne mi pis spravu,ak budes chciet pomoct ....
@alenamihal ved prave ide o to v nemocnici mi kazali dat cipok hned jak ma 38 horucku, aby to neslo na 40, a nasa pediatricka ze nie ze prv skusat nurofen panadol a az potom ked to nebude klesat, on nikdy nic ine nemal klinicky je ok len vysoke crp a teploty do 40, samozrejme potom nechce ani pit tak je dehydrovany.
Cakame este na vysledky.. a nasledne mame ich na reumatologicku ambulanciu kvôli Pfapa
@alenamihal dobrý deň, prosím vás ten denerel vám pomáha nejako ? Či ani nie
@andiee212 chvala bohu ano...vam niie ??
@alenamihal Velmi ani nie, a ako vám to.pomaha ako veľmi vam pomohol predĺžiť intervaly prosím vás ? A keď dostanete stala koľko máte teploty. Ďakujem 🙂
@andiee212 napisem pm
@andiee212 ked mi maly dostane horucku,tak mu dam hned prednisom ,pospi na hodku a uz horucka ustupi..ked bol mensi,tak mal aj 41C ...
@alenamihal prosím vás som na koniki nová čo je pm a kde to nájdem ? To je nejaká správa ?
@alenamihal ahojte môžem prosím vedieť čo sa zmenilo pri tejto diagnóze keď ste začali pravidelne podávať denerel?moja mala ma tiež užívať ale ja jej to nedávam, podávam iba Prednison. Ďakujem
Potlaca zapaly a ty padom nie je atak horucky tak casto.Moj syn ma atak kazde 2 tyzdne.a taktiez nie su vysoke horucky,predtym malvzdy vyse 40C a teraz len okolo 39C
@zuzulienka9863 dobrý deň založila som skupinu na FB pre rodičov takýchto detičiek ak máte záujem
@sisabina jasnee super, idem sa pridat, dakujeem 😊
@sisabina nechce mi to na fb najst ☹️
@zuzulienka9863 poslala som link dúfam že to pôjde takto
@sisabina ajo ano uz som tam ukazalo mi to vcera na fb v 1 skupine 😊
@alenamihal Dobry den,prosim kde ste boli na vysetreni ?ja som z Ba..Dakujem moc
Centrala na PFAPA je v Martine pod doc Jesenakom...ale chodime aj k alergoimunologovi v Presove..
MY s tym bojujeme uz 2.5 roka..synovi to zacala od 6.mes a buduci mesiac bude mat 3roky.. uziva denerel kazdy den 2x ...a ked ma horuckovy atak tak mu dam prednison...je to masaker...chyta horucky kazde dva tyzdne ale cez letoje to lepsie kazde 4-5 tyzdnov...chodime na alergologiu k Dr Jesenakovi do Martina..teraz po roku cakaniea z genetiky vysloze z toho vyrastie...