Perthesova choroba

@perthes syn mojej kamošky. Cca 2,3 roky nechodil vôbec vozili ho v kočíku. Veľa veľa rehabilitácii, domáceho cvičenia, stacionárny bicykel dnes je už len sledovaný a úplne zdravý. Nevzdávat a bojovať, cvičiť. Nájdi si skupiny na FB sú aj slovenské aj zahraničné ak si jazykovo zdatna. Dobre zaberá aj liečba kmeňovými bunkami, ale to si hradí človek sam

Brat mal v 9tich rokoch. Na chorej nohe nosil takú kovovú konštrukciu, ktorá mu držala nohu nad zemou, nesmel na ňu stúpať. Druhu nohu mal podlepenu, aby vyrazne nekryval. Keď si zložil tu konštrukciu, tak mohol chodiť len s pomocou bariel. Na chorú nohu fakt ze nestupal cez 3 roky. Chodil do kúpeľov. Oddialil si liečbou výmenu kĺbu. Nohu ma však skratenu o cca 2 cm a klb ho boli, čiže jeho výmene sa v najbližších rokoch nevyhne. Teraz ma bracho 35 rokov.

@janka_23 liečba kmeňových bunkami bratovi nepomohla. Zbytocne vyhodené peniaze. Skúšal aj rôzne iné injekcie a lieky v dospelosti a efekt žiadny. Pomôže len výmena kĺbu.

@andreakotesova ja hovorím zo skúseností ktoré som zažila pri kamoške. Ona sa mu venovala nonstop, cvičili, kúpele, bicyklovanie plus táto liečba a malý je úplne zdravý. Každý je však individuálny a treba skúšať, určite sa nie poddavat smútku a vzdávať sa

Ale inak detstvo mal brat ako každý iný chlapec. Dokázal s tou konstrukciou bicyklovať, chodiť na kupko - tam si musel brat aj barle, dokazal vsetko, co iné deti 😄

@janka_23 my sme sa nevzdali, skúšali sme vsetko. V dospelosti sa bolesti a problémy vratili.

@perthes To mi je luto ☹ Mozem sa ta prosim opytat, ako ste sa dostali k tejto diagnoze? Pytam sa, lebo buduci utorok ideme s 5r. synom k detskemu ortopedovi s podozrenim na Perthesovu chorobu. Pred mesiacom z nicoho nic zacal vyrazne krivat, ale na bolesti noh sa nestazuje. Z krvneho obrazu mu nevysiel zapal v tele, reumatologicka zistila obmedzenu pohyblivost laveho bedroveho klbu, robili mu aj vysetrenia na autoimunitne ochorenia, tie boli negativne. Na RTG snimke mu zistili miernu "zmenu" na lavom bedrovom klbe, co vraj este nic hrozne nemusi znamenat, ale budu ho sledovat. Teraz nas posielaju k detskemu ortopedovi a pravdupovediac zacinam seriozne stresovat ☹ Ako u tvojho dietatka dospeli k tejto diagnoze? Dakujem, ak si najdes cas mi odpisat. Drzim palce.

@zuzkavladko ahoj Zuzka. U nás to začalo tak idto

@zuzkavladko u nás to začalo tak isto. Malý začal v júni kričať a že ho bolí nozka. Išli sme k ortoedovi a ten povedal ,že má opotrebované jabĺčko. Dal mu ortézu a tabletky a rehabilitácie. Urobil mu aj snímok ale kolena.Lenže to vôbec nebolo koleno ale kĺb. A malý tak chodil s tým že liečivé koleno úplne zbytočne lebo to bol kĺb. Po mesiaci sme volali do Košíc a objednali máš o ďalšie tri týždne. Tam urobili ďalší snímok na podozrenie na perthersona. Nasledovali všetky vyšetrenia. Krv dobrá s na magnetickej rezonancii ukázalo perthersona druhý stupeň. Tým že sa to zistilo neskoro a on kričal dlho a bez barli má už chytený aj druhý kĺb. V Košiciach sa dr. Vyjadril že máme ísť do kúpeľov, objednať sa a potom sa prísť ukázal lt. Dr. Je veľmi skúpy na slovo, je ešte cudzinec, komunikácia sa mi nepáči. Ideme ešte u nás v meste l jednu ortopedovi, snáď bude ľudský a vysvetlí vám všetko. Viem že veľa detičiek skončilo na operačnom stole

@perthes to mi je luto, ze tak dlho trvalo kym na to prisli 😢 Kolko rokov ma tvoj maly? Ake tabletky bral? Nasmu Matkovi predpisali na 2 tyzdne Voltaren tabletky 25mg, ale teda vobec ziadnu zmenu nevidim, tak cakam co povie specialista. Tvoj syncek ma teraz kludovy rezim, ci ako riesite, ze nema zatazovat klby?

@zuzkavladko Patrikovi dali nejaké tabletky ako doplnenie vápnika. V októbri bude mať 7 rokov. Začal chodiť do školy, tak sa tešil. Ja to veľmi ťazko prežívam, vkuse plačem. Už prvý deň v škole bol s barlami.Ma predpísané rehabilitácie a papier do kúpeľov. M z toho veľké obavy a myslela som ,e som silnejšia

@zuzkavladko od bolesti neberie nič nesťažuje sa

@zuzkavladko malý tabletky od bolestí vôbec neberie. Má barle ale chodí s nimi len do školy. Doma chodí bez barli a keď ide vonku tak sa vozí na bicykli. Začína chodiť na rehabilitácie a ja pevne dúfam, že sa vyhneme kúpeľom, keď si predstavím pol roka tam byť je mi zle a ďalšia vec že ako doprovod si všetko hradim.

@perthes tak po magnetickej rezonancii je to aj u Mateja s vysokou pravdepodobnostou Perthes, ale v rannom stadiu. Potvrdia/vyvratia nam to po kontrolnej snimke koncom mesiaca. Zatial s nim musim byt doma a co najviac mu obmedzit chodenie.
Pravdupovediac netusim co nas caka, to vysetrenie u ortopeda mam v hmle odkedy vyslovil, ze je to Perthes. Aka bude liecba rozhodne az po tej kontrolnej snimke, zatial mame odpruceny len pokoj na lozku.
Ako prosim ta vyzeraju rehabilitacie u tvojho synceka?

@zuzkavladko ale už má za sebou magnetickú ? Na správe píše záver vyšetrenia. My ideme o týždeň k ďalšiemu de. Chcem počuť viac názorov. Máme doma biolampu ktorú mu dávam a ideme na ďalší týždeň k dr. čo má rehabilitačné centrum. Do školy chodí s barlami a robia mu má mieru atlantu ortézu. Viem že nás čaká dlhý boj, 2-3 roky. Bola som z toho zničená, uplakaná že prečo práve nás syn, ale prijala som to a musím sa s tým zmieriť. Je to liečiteľné či je hlavné. Od nás jeden chlapec to tiež mal a po vyliečení hral futbal za našu dedinu a teraz je z neho policajt.

@perthes Ano, ma za sebou magneticku a v zavere MR pise, ze ide s najvacsou pravdepodobnostou o morbus perthes v rannej faze. Preto chcu MR zopakovat po 3 tyzdnoch, aby si boli na 100% isti.

@zuzkavladko to aj nám povedali že je to v rannej fáze, na začiatku a o tri týždne u druhá fáza. Snáď to nebude vo vašom prípade to isté.

@zuzkavladko ahoj, ako sa má,syn ? My ideme 12.10 do Žiliny za dr. Popluharom

@perthes Ahoj, dnes budem volat ortopedovi, ze kedy nas moze zobrat. Verim, ze este tento tyzden nas vezme. Ja som zatial maleho odhlasila zo skolky a som s nim doma uz 2 tyzdne, lebo ucitelky nemaju ako dat nanho pozor aby nelietal a neskakal. Tak ma kludovy rezim, kym ortoped rozhodne ako sa dalej bude postupovat
Chcela som sa ta opytat na tu atlantu ortezu...uz ju ma tvoj syn hotovu? Na rehabilitacie chodi? Ako ta rehabilitacia vyzera?

@zuzkavladko ahojky. No keď si spätná spomeniem ako nás lietal celé leto s tou nohou, až mi do plaču. Ale v konečnom dôsledku sa ukludnim, lebo to bolo prvé štádium. Hlavica sa tak či tak rozpadne. Proste taký je proces a potom keď sa nová hlavica vytvára treba odľahčiť nohu. Od nás som rozprávala so známym. Jeho syn to mal pred 20 rokmi. Prešli to bez operácie. Vkuse chodil chlapec s barlami. Druhá kamarátka tak jej dcéra to mala ale ju operovali. Nás začína zajtra rehabilitácie. Bude mať nejaký laser, magnet a . neviem čo ešte. Máme doma kupenubaj biopron lampu. Chodí do školy s barlami. Lieta na nich. 12.10 ideme do Žiliny za dr. Popluharom

@zuzkavladko ako sa máte ?

@perthes Ahoj, my ideme zajtra k ortopedovi a konecne sa dozvieme co sa bude diat dalej. Zatial som s malym doma a pracujem z domu a snazim sa ho drzat aby nelietal. Bojim sa co nam zajtra povedia, ale aspon uz budeme vediet co nas caka.
Na FB je skupina rodicov s detmi s Perthesom, celkom vela informacii som sa odtial dozvedela. Ak mas FB a este nie si tam, tak sa pridaj 😉
https://www.facebook.com/groups/1053364375033540

@zuzkavladko ďakujem,hneď som poslala žiadosť

@zuzkavladko dobre ránko. Poslala som žiadosť do tej skupiny, ale zatiaľ mi nikto nepotvrdili. Malý išiel do školy, pozerám na neho..onns tými barlami lieta..po schodoch hore dole. A berie to zodpovedné, lebo keď ide v noci na záchod barle ma pri posteli a chodí s nimi

@perthes Ahoj, my sme boli v pondelok u detskeho ortopeda a mam pravdupovediac zmiesane pocity. Na RTG sa Perthes potvrdil, ale ziadne odporucania sme nedostali. Teda okrem toho, ze nohu treba setrit 🙄 Ze v jeho veku (5r.) a tym, ze je to stale rane stadium, je 80% sanca, ze sa klb do 2-3 rokov zregeneruje sam. Ze nema behat, skakat, dlho stat...a mame prist o 6 mesiacov zase na kontrolu. Kupili sme barle a vcera sa s nimi ucil chodit. Dnes je s barlami 1x v skolke. Vysvetlila som drobcovi, ze ak chce chodit do skolky medzi deticky, musi si davat pozor na nozku a nemoze lietat s druhymi detickami po dvore a liepat sa po preliezkach. Ucitelky vraveli, ze na neho dohliadnu, tak som zvedava ako to cele dopadne...
Prekvapena som, ze aspon rehabilitacie nam dr neodporucil...

@zuzkavladko je to smutné, prvé pocity boli strašne bolestivé. Oplakala som sa strašne veľa. keď vidíš ako tvoje dieťa môže behat. Doma keď mi povedal že plakal v škole že nemôže.behT s deťmi..strašná ľútosť a beznádej. 12.10 ideme do ziliny za dr. Popluharom. Napíšem ti ako sme dopadli.

@zuzkavladko ahoj ako sa máte ? Ako zvládate chorobu. My sme dnes boli na magnetickú rezonanciu a 4.1 ideme do Žiliny. Som presiaknuta strachom

@perthes ahoj, no my sme sa medzicasom vratili uz natrvalo na Slovensko a chcem ist s malym aj ja do Ziliny k dr. Popluharovi, chcem pocut nazor aj ineho ortopeda ako nasho v BG. Drobec chodi s barlami, na dlhsie vylety sme mu kupili detsky invalidny vozik. Od pondelka by mal ist do novej skolky, ale riaditelka chce potvrdenie od ortopeda, ze nepotrebuje mat v skolke asistenta. Tak to mame celkom "zabavne".
Ako sa prosim ta objednava k Popluharovi? Telefonicky, mailom? A aka dlha je cakacka? Vy ste dlho cakali na termin?
Budem rada ak mi zajtra napises ako ste dopadli. Drzim palce.

@zuzkavladko ahojky. Odkiaľ ste ? No my sme najprv liečili koleno, lebo sme mali veľkú smolu na ortopéda v Humennom. Dr. Juskanicom, dlhoročný ortopéd, to tak podcenil, že ešte stále mám chuť mu ísť vynadať. Takže je veci..liečili sme koleno ale nakoniec po mesiaci sme išli do Košíc nakoľko ja som už videla CW to nebude koleno, proste to matka cíti že niečo je zlé..v Košiciach sa mi vôbec ale vôbec nepáčilo prístup nejakého doktora kto vie odkiaľ, lebo po slovensky hovoril slabo..nakoniec sme išli za ďalší dr. A ten n rovno povedal, že ani Prešov, ani Košice nič..rovno do Žiliny za dr. Popluharom. Objednali sme sa telefonicky a o tri týždne sme išli. Mali sme snímok z magnetickej z augusta a podľa toho s inou usúdil že operácia ešte nie je nutná ale odchádzali e s tým že keď prídeme nabuduce u podľa neho to bude na operáciu. minulý týždeň bol naagneticku a záver na správe je taký že bez zmien..vôbec nerozumiem čo tam píše takže sa dozvieme zajtra čo ďalej. Ja pevne verím že nás operácia minie. Malý chodí na rehabilitácie, doma berie biopron lampu, vápnik berie a chodí s barlami stále..ak do školy, proste stále. Číslo na dr. Popluhara je 041 5110853